Нағыз оқиғалар: жаралы колитпен өмір сүру

Ойық жаралы колит (UC) Америка Құрама Штаттарында шамамен 900 000 адамға әсер етеді. Американдық Крон және Колит қорының мәліметтері бойынша, кез-келген жылы бұл адамдардың шамамен 20 пайызы орташа ауырлықтағы белсенділікке ие, ал 1-2 пайызының ауыр аурулары бар.

Бұл күтпеген ауру. Симптомдар келуге және кетуге бейім, кейде олар уақыт өте келе дамиды. Кейбір науқастар бірнеше жылдар бойы симптомсыз жүреді, ал басқалары жиі өршіп кетеді. Симптомдар қабыну дәрежесіне байланысты өзгереді. Осыған байланысты, UC бар адамдар үшін олардың үнемі оларға қалай әсер ететінін қадағалап отыруы өте маңызды.

Мұнда төрт адамның UC-мен тәжірибесі туралы әңгімелер.

Сізге қашан диагноз қойылды?

[Шамамен жеті жыл].

Сіздің белгілеріңізді қалай басқарасыз?

Менің алғашқы емім суппозиторийлермен жүргізілді, мен оны өте ыңғайсыз сезіндім, қою қиын және ұстауға қиын болды. Келесі бір жарым жыл ішінде мен преднизолон мен мезаламинмен емделдім (Асакол). Бұл сұмдық болды. Менде преднизонмен ауыр және құлдыраулар болды, және мен өзімді жақсы сезіне бастаған сайын қайтадан ауырып қалатынмын. Мен ақыры дәрігерлерді Сент-Луистегі доктор Пича Мулсинтонгқа ауыстырдым, ол мені тыңдап, менің ауруымды ғана емес, менің жағдайымды да емдеді. Мен әлі күнге дейін азатиоприн мен эсциталопрамда (Lexapro) жұмыс істеймін.

Сізге тағы қандай емдеу әдісі көмектесті?

Мен гомеопатикалық емдеудің бірқатар түрлерін, соның ішінде глютенсіз, крахмалсыз диетаны қолданып көрдім. Маған медитация мен йогадан басқа ешнәрсе көмектеспеді. UC стресске байланысты, диетаға байланысты немесе екеуі де болуы мүмкін, ал менің жағдайым стресске байланысты.Осыған қарамастан, дұрыс тамақтануды сақтау да маңызды. Егер мен өңделген тағамды, макарон өнімдерін, сиыр етін немесе шошқа етін жесем, мен оны төлеймін.

Кез-келген аутоиммунды аурумен үнемі жаттығу жасау өте маңызды, бірақ мен бұл ас қорыту аурулары үшін одан да көп деп айтар едім. Егер мен метаболизмді жоғары деңгейде ұстамасам және жүрегімнің соғу жылдамдығы көтерілмесе, маған бір нәрсе жасау үшін күш жинау қиын.

Сіз UC бар адамдарға қандай кеңес берер едіңіз?

Сіздің белгілеріңізден ұялмауға және стресстен сақтануға тырысыңыз. Мен алғаш ауырған кезде, мен өзімнің барлық белгілерімді достарым мен отбасымнан жасыруға тырыстым, бұл жай ғана абыржушылықты, мазасыздықты және ауырсынуды тудырды. Сонымен қатар, үмітіңізді жоғалтпаңыз. Көптеген емдеу түрлері бар. Емдеу әдістерінің жеке тепе-теңдігін табу өте маңызды, сондықтан шыдамдылық пен жақсы дәрігерлер сізді сол жерге жетелейді.

Сізге диагноз қанша уақыт бұрын қойылды?

Маған 18 жаста UC диагнозы қойылды, содан кейін маған бес жыл бұрын Крон ауруы диагнозы қойылды.

UC-мен өмір сүру қаншалықты қиын болды?

Негізгі әсер әлеуметтік болды. Мен жас кезімде аурудан қатты ұялдым. Мен өте әлеуметтікпін, бірақ сол кезде, тіпті бүгінгі күнге дейін мен UC-ге байланысты көп адамдардан немесе әлеуметтік жағдайлардан аулақ болатынмын. Қазір мен жасым ұлғайып, ота жасалдым, адамдар көп болатын жерлерден сақ болуым керек. Мен хирургияның жанама әсерлеріне байланысты кейде топтық заттарды жасамауды жөн көремін. Сонымен қатар, менде UC болған кезде преднизолонның дозасы физикалық және психикалық тұрғыдан әсер етуі мүмкін.

Тамақ, дәрі-дәрмек немесе өмір салты бойынша қандай да бір ұсыныстар бар ма?

Белсенді болыңыз! Бұл менің алауды жарты жолда басқаратын жалғыз нәрсе болды. Бұдан басқа, диета таңдау мен үшін келесі маңызды мәселе. Қуырылған тағамдар мен шамадан тыс ірімшіктерден аулақ болыңыз.

Енді мен Paleo диетасына жақын болуға тырысамын, бұл маған көмектесетін сияқты. Әсіресе кіші пациенттер үшін ұялмаңыз деп айтар едім, сіз әлі де белсенді өмір сүре аласыз. Мен триатлон жүгірдім, ал қазір белсенді кроссфиттермін. Бұл әлемнің соңы емес.

Сізде қандай емдеу шаралары болды?

Илеоанальды анастомозға немесе J-сөмкеге дейін бірнеше жыл преднизонда болдым. Енді мен сертификат пеголындамын (Cimzia), бұл менің Кронымды бақылауда ұстайды.

Қанша уақыт бұрын диагноз қойылды?

Мен 1998 жылы, менің егіздерім, үшінші және төртінші балаларым туылғаннан кейін UC диагнозы қойылды. Мен өте белсенді өмір салтынан үйден шыға алмайтын күйге жеттім.

Сіз қандай дәрі қабылдадыңыз?

Менің GI дәрігерім мені дереу дәрі-дәрмектерге қосты, олар тиімсіз болды, сондықтан ол ақырында преднизолон тағайындады, ол тек белгілерді бүркемелейді. Келесі дәрігер мені преднизоннан шығарды, бірақ 6-МП (меркаптопурин) қойды. Жанама әсерлері өте қорқынышты болды, әсіресе менің лейкоциттер санына әсері. Ол сондай-ақ маған өмірімнің соңына дейін қорқынышты және төмен түсетін болжам жасады. Мен қатты күйзеліп, төрт баламды тәрбиелей алмаймын ба деп уайымдадым.

Сізге не көмектесті?

Мен көптеген зерттеулер жүргіздім, соның көмегімен мен диетаны өзгерттім, ақыр соңында өзімді барлық медиктерден айыра алдым. Мен қазір глютенсізмін және негізінен өсімдік тектес диетаны қолданамын, бірақ кейбір органикалық құстар мен жабайы балықтарды жеймін. Мен бірнеше жылдан бері симптомсыз және есірткісіз болдым. Диеталық өзгерістерден басқа, жеткілікті тынығу мен жаттығулар, сонымен қатар стрессті бақылауда ұстау маңызды. Мен басқаларға көмектесу үшін тамақтануды үйрену үшін мектепке оралдым.

Сізге қашан диагноз қойылды?

Мен шамамен 18 жыл бұрын диагноз қойдым, кейде бұл өте қиын болды. Қиындық колит белсенді болған кезде пайда болады және күнделікті өмірге кедергі келтіреді. Ең қарапайым тапсырмалар да өндіріске айналады. Жуынатын бөлменің бар екендігіне көз жеткізу әрқашан менің назарымда.

Сіз өзіңіздің UC-мен қалай айналысасыз?

Мен дәрі-дәрмектерге күтім жасайтын дозамен жүрмін, бірақ анда-санда пайда болатын алауыздықтардан иммунитетім жоқ. Мен жай ғана «мәміле жасауды» үйрендім. Мен өте қатал тамақ жоспарын ұстанамын, бұл маған өте жақсы көмектесті. Дегенмен, мен UC бар көптеген адамдар жеуге болмайтын нәрселерді, мысалы, жаңғақтар мен зәйтүндерді жеймін. Мен стрессті мүмкіндігінше жоюға тырысамын және күн сайын ұйықтауға тырысамын, бұл біздің ХХІ ғасырдағы кейде мүмкін емес!

Басқа UC бар адамдарға кеңес бересіз бе?

Менің ең үлкен кеңесім: батаңызды санаңыз! Кейде зұлымдық көрінсе де, сезінбесе де, мен әрқашан ризашылық білдіретін нәрсе таба аламын. Бұл менің ақыл-ойымды да, денімді де сау етеді.