Виктория Арлен паралимпиадашы болу үшін өзін қалай салдан шығарды

Мазмұны

• Жылдам дамып келе жатқан жұмбақ ауру
• Мүмкіндіктерге және оның дәрігерлеріне қарсы тұру
• Оның күшін қалпына келтіру
• Шекараларды итеру
• Жүгіруге дайын
• Болашаққа көзқарас
• үшін шолу

Төрт жыл бойы Виктория Арлен жүре алмады, сөйлей алмады және денесінің бұлшық еттерін қозғалта алмады. Бірақ айналасындағылар білмеді, ол естіп, ойлай алды - және ол үміттене алды. Бұл үміт оны еңсерілмейтін қиындықтарды жеңіп, денсаулығы мен өмірін қалпына келтірді.

Жылдам дамып келе жатқан жұмбақ ауру

2006 жылы, 11 жасында Арлен көлденең миелит, жұлынның қабынуын тудыратын ауру мен сирек кездесетін энцефаломиелит (ADEM), ми мен жұлынға қабыну шабуылының керемет сирек кездесетін комбинациясын жұқтырды. бақыланбаған жағдайда екі жағдай өлімге әкелуі мүмкін.

Өкінішке орай, Арлен бұл диагнозды алғаш ауырғаннан кейін бірнеше жыл өткен соң ғана алды. Кешіктіру оның өмірін түбегейлі өзгертеді. (Қатысты: 4-ші сатыдағы лимфома диагнозы қойылғанға дейін дәрігерлер үш жыл бойы менің белгілерімді елемей қойды)

Бастапқыда оның арқасы мен бүйірінің ауыруынан басталған нәрсе асқазаның қатты ауырсынуына айналды, ақырында бұл ауруға әкелді аппендэктомия. Бірақ бұл операциядан кейін оның жағдайы нашарлай берді. Әрі қарай, Арленнің айтуынша, оның бір аяғы ақсап, тартыла бастаған, содан кейін ол екі аяғының да сезімі мен функциясын жоғалтқан. Көп ұзамай ол ауруханада төсек тартып қалды. Ол баяу қолдар мен қолдардағы функцияны, сондай -ақ дұрыс жұту қабілетін жоғалтты. Ол сөйлегісі келгенде сөз таба алмай қиналды. Дәл сол кезде, оның белгілері басталғаннан бері үш ай ғана болды, ол «бәрі қараңғы болды» деді.

Арлен келесі төрт жыл бойы сал ауруына шалдыққан және ол және оның дәрігерлері «вегетативті күй» деп атаған жағдайда - тамақ жей, сөйлей алмайтын және тіпті бетіндегі бұлшық еттерін қозғалтпайды. Ол қозғала алмайтын дененің ішінде қалып қойды, ол дауыспен қолдана алмады. (Айта кету керек, содан кейін медициналық қоғам вегетативті жағдай терминінен бас тартты, себебі кейбіреулер амортизациялық термин деп жауап бермей, ояту синдромын таңдады.)

Арленнің әр ата -анасы кеңескен дәрігерлер бұл отбасынан үміт үзбеді. «Мен болмайтынымды немесе өмір бойы осылай боламын деген әңгімелерді ести бастадым», - дейді Арлен. Байланысты

Ешкім білмесе де, Арлен мүмкін бәрін естіңіз - ол әлі де сол жерде еді, ол сөйлей де, қозғала да алмады. «Мен айқайлап көмек сұрап, адамдармен сөйлесуге, қозғалуға және төсектен тұруға тырыстым, бірақ маған ешкім жауап бермеді», - дейді ол. Арлен бұл тәжірибені оның миы мен денесі «ішіне жабық» деп сипаттайды; ол бір нәрсенің дұрыс емес екенін білді, бірақ ол ештеңе істей алмады.

Мүмкіндіктерге және оның дәрігерлеріне қарсы тұру

Бірақ сарапшылардың барлық үмітсіз болжамдарына қарамастан, Арлен 2009 жылдың желтоқсанында анасымен көз байланысын орнатты - бұл оның қалпына келтіруге керемет саяхатын көрсететін қозғалыс. (Бұрын, ол көзін ашқанда, олар қандай да бір бос көзбен қарайтын еді.)

Бұл қайта оралу медициналық ғажайыптан басқа ештеңе болмады: егер алғашқы үш-алты ай ішінде оң прогреске қол жеткізілмесе, көлденең миелиттен толық қалпына келу екіталай және симптомдардың тез басталуы (Арлен басынан өткендей) оны әлсіретеді. Ұлттық денсаулық институтының (NIH) болжамы бойынша. Сонымен қатар, ол әлі де Арлен сияқты ауыр жағдайларда «жеңіл және орташа өмірлік бұзылуларға» әкелетін AEDM -мен күресіп жүрді.

«Менің мамандарым:» Қалайсыңдар? Адамдар бұдан шықпайды! « - деді.

Тіпті ол қозғала бастаған кезде - өздігінен отырып, тамақтана отырып - оған күнделікті өмір үшін мүгедек арбасы қажет болды, ал дәрігерлер оның қайтадан жүре алатынына күмәнмен қарады.

Арлен тірі және ояу болған кезде, сынақ оның денесі мен санасын ұзақ әсер етті. Оның миы мен жұлынының ауыр зақымдануы Арленнің бұдан былай сал болып қалмайтынын, бірақ аяқтарындағы қозғалысты сезбейтінін білдірді, бұл оның миынан аяқ -қолдарына қимыл жасау үшін сигнал жіберуді қиындатты. (Байланысты: әлсірететін ауру маған денеме ризашылық білдіруді үйретті)

Оның күшін қалпына келтіру

Үш ағайынды және спортшы отбасында өскен Арлен спортты жақсы көрді, әсіресе жүзуді жақсы көрді, бұл оның анасымен (өзі ынталы жүзгіш) «ерекше уақыты» болды. Бес жасында ол тіпті анасына бір күні алтын медаль алатынын айтты. Мүмкіндігі шектеулі болғанына қарамастан, Арлен өзінің не нәрсеге көңіл бөлгенін айтады мүмкін денесімен айналысыңыз, және отбасының қолдауымен ол 2010 жылы қайтадан жүзе бастады.

Бастапқыда физиотерапия түрі ретінде басталған нәрсе оның спортқа деген сүйіспеншілігін оятты. Ол жаяу жүрмеді, бірақ жүзе алды - және жақсы. Келесі жылы Арлен суға шомыла бастады. Көп ұзамай, сол жан-жақты дайындықтың арқасында ол 2012 жылы Лондонда өтетін Паралимпиада ойындарына жолдама алды.

Ол барлық табандылық пен еңбекқорлықты АҚШ командасы үшін жүзіп өтіп, үш күміс медаль жеңіп алғаннан кейін көрді-үйге 100 метрлік фристайлда алтын алу.

Шекараларды итеру

Кейін Арлен медальдарын іліп, демалуды жоспарлаған жоқ. Ол сауығу кезінде Калифорния штатының Карлсбад қаласындағы сал ауруын қалпына келтіру орталығы Project Walk -пен жұмыс істеді және өзінің кәсіби қолдауына ие болғаны үшін өзін бақытты сезінгенін айтады. Ол қандай да бір жолмен қайтарып, қайғысынан мақсат тапқысы келді. Осылайша, 2014 жылы ол отбасымен бірге Бостонда Project Walk қондырғысын ашты, онда ол жаттығуды жалғастыра алады, сондай -ақ мұқтаж адамдарға мобильділікті оңалту үшін кеңістік ұсынады.

Содан кейін келесі жылы жаттығу кезінде күтпеген жағдай орын алды: Арлен аяғынан бірдеңе сезді. Бұл бұлшықет болды және ол оның «қосуын» сезді, - деп түсіндіреді ол - салдан бұрын сезінбеген нәрсе. Оның физиотерапияға деген адалдығының арқасында бұлшықеттердің бір қозғалысы катализаторға айналды, ал 2016 жылдың ақпанына дейін Арлен дәрігерлері ешқашан ойламаған нәрсені жасады: Ол қадам жасады. Бірнеше айдан кейін ол таяқсыз таяқшамен жүрді, ал 2017 жылы Арлен сайысқа қатысушы ретінде түлкі жүгірді. Жұлдыздармен билеу.

Жүгіруге дайын

Осы жеңістерге қарамастан, ол өзінің рекордтар кітабына тағы бір жеңісті қосты: Арлен 2020 жылдың қаңтарында Walt Disney World 5K көлігін жүргізді — ол аурухана төсегінде 10 жастан асқанда қозғалыссыз жатқан кездегі арман сияқты естілді. жылдар бұрын. Байланысты

«Сіз он жыл мүгедек арбасында отырғанда, шынымен жүгіруді жақсы көресіз!» ол айтады. Оның төменгі денесіндегі көптеген бұлшықеттер қазір жаяу жүруде (серпінді түрде) Project Walk жаттығуларының арқасында жұмыс істейді, бірақ оның тобықтары мен аяқтарындағы кейбір тұрақтандыратын бұлшықеттермен әлі де ілгерілеушілік бар, - деп түсіндіреді ол.

Болашаққа көзқарас

Бүгін Арлен жүргізуші Американдық Ниндзя жауынгері кіші және ESPN арнасының тұрақты репортері. Ол жарияланған автор - оның кітабын оқыңыз Құлыпталған: Өмір сүруге деген ерік және өмір сүруге шешім (Сатып алу, $16, bookshop.org) — және Викторияның Жеңісі қорының негізін қалаушы, қордың веб-сайтына сәйкес, қалпына келтіру қажеттіліктері үшін стипендия ұсына отырып, басқаларға «өмірді өзгертетін жарақаттар немесе диагноздарға байланысты қозғалу қиындықтарымен» көмектесуге бағытталған.

«Алғыс айту - бұл мені көптеген жылдар бойы менің пайдасына шешпеген нәрселерімде ұстады», - дейді Арлен. «Менің мұрынды тырнауым - бұл ғажайып. Мен [денемді] құлыптағанда, есімде:» Егер мен бір күні мұрнымды тырнап алсам, бұл әлемдегі ең керемет нәрсе болар еді! «» Енді, ол қиын кезеңді басынан өткеріп жатқан адамдарға «тоқтап, мұрныңды тырна» деп айтады, мұндай қарапайым қозғалысты қалай қабылдауға болатынын көрсету үшін.

Ол сондай-ақ отбасына өте көп қарыздар екенін айтады. «Олар меннен ешқашан бас тартпады» дейді ол. Дәрігерлер оның жоғалып кеткенін айтса да, оның отбасы үмітін үзбеген. «Олар мені итерді. Олар маған сенді».

Басынан өткергеніне қарамастан, Арлен ештеңені өзгертпейтінін айтады. «Бәрі бір себеппен болады», - дейді ол. «Мен бұл қайғылы оқиғаны салтанатты нәрсеге айналдырып, басқаларға жол бойында көмектесе алдым».

үшін шолу