Церебральды сал ауруы бар қызымды асырап алу маған күшті болуды үйретті

Мазмұны

• үшін шолу

Кристина Смоллвуд арқылы

Көптеген адамдар шын мәнінде тырысқанға дейін жүкті бола алатынын білмейді. Мен мұны қиын жолмен білдім.

Күйеуім екеуміз балалы болу туралы ойлана бастағанда, оның қаншалықты қиын болатынын ешқашан елестеткен емеспіз. Арада бір жылдан астам уақыт өтпей, 2012 жылдың желтоқсан айында отбасымызға қайғылы оқиға келді.

Менің әкем мотоцикл апатына ұшырап, қайтыс болғанға дейін төрт апта бойы комада жатты. Мен физикалық және эмоционалды түрде шокта болдым деп айту - бұл тым аз. Түсінуге болады, бізде қайтадан балалы болуға бірнеше ай бұрын күш болды. Біз мұны білмей тұрып, Наурыз айналды және біз өзіміздің құнарлылығымызды бағалауды шештік. (Байланысты: Ob-Gyns әйелдерге өздерінің құнарлылығы туралы не білгісі келеді)

Нәтижелер бірнеше аптадан кейін қайтып келді, ал дәрігерлер маған Мюллерияға қарсы гормондардың деңгейі өте төмен екенін хабарлады, бұл мен жасөспірім кезімде қабылдаған Accutane препаратының жалпы жанама әсері. Бұл репродуктивті гормонның өте төмен деңгейі менде аналық безде жұмыртқа жеткіліксіз болды, бұл менің табиғи түрде жүкті болуымды мүмкін емес етті. Жүрек ауруын жеңуге біраз уақыт кеткен соң, біз бала асырап алу туралы шешім қабылдадық.

Бірнеше айлар мен тонналап қағазбастылық пен сұхбаттан кейін біз бала асырап алушы ретінде бізді қызықтырған жұпты таптық. Біз олармен кездескеннен кейін көп ұзамай олар күйеуім екеумізге бірнеше айдан кейін кішкентай қыздың ата-анасы болатынымызды айтты. Сол сәттерде біз сезінген қуаныш, толқу және басқа эмоциялардың тасқыны сюрреалистік болды.

Туылған анамен 30 апталық тексеруден кейін бір аптадан кейін ол босануға кірісті. Мен қызым дүниеге келді деген мәтінді алған кезде, мен оны сағындым, өйткені мен ана ретінде сәтсіздікке ұшырағандай болдым.

Біз ауруханаға жүгірдік, оны көруге бірнеше сағат қалды. Қағазбастылық, «қағазбастылық» және эмоциялардың көптігі соншалықты көп болды, мен бөлмеге кірген кезде, мен оның мерзімінен бұрын босануы туралы ойлануға мүмкіндік болмайтынын түсіндім. Бірақ мен оған көзімді екінші рет қарағанымда, мен оны құшақтап, оның ең жақсы өмір сүруіне сенімді болу үшін қолымнан келгеннің бәрін жасайтынымды айтқым келді.

Бұл уәдені орындау жауапкершілігі оның туылғанынан екі күн өткенде бізді невропатологтар қарсы алды, олар әдеттегі ультрадыбыстық зерттеу кезінде оның миында кішкене ақаулар бар екенін айтты. Оның дәрігерлері бұл алаңдататын нәрсеге айналатынына сенімді емес еді, бірақ олар сенімді болу үшін оны бірнеше сағат сайын бақылап отырды. Дәл осы кезде оның шала туылуы бізге қатты әсер ете бастады. Бірақ біздің отбасылық жоспарлауда сәтсіздіктер мен ауруханада болған қиыншылықтарға қарамастан, мен ешқашан «О, мүмкін, біз мұны жасамауымыз керек» деп ойлаған емеспін. Дәл сол жерде біз оған «әділ жауынгер» дегенді білдіретін Финли деп атауды шештік.

Ақырында біз Финлиді үйге әкеле алдық, оның ми жарақаты оның денсаулығы мен болашағы үшін не екенін білмейміз. 2014 жылы 15 айға тағайындалғанға дейін оған ақыр соңында спастикалық диплегия церебралды сал ауруы диагнозы қойылды. Бұл жағдай бірінші кезекте дененің төменгі бөлігіне әсер етеді, ал дәрігерлер Финли ешқашан өздігінен жүре алмайтынын айтты.

Ана ретінде мен әрқашан бір күні баламды үйден қуып шығуды елестететінмін, және бұл шындыққа айналмайды деп ойлау ауыр болды. Бірақ күйеуім екеуміз қызымыздың толыққанды өмір сүретініне әрқашан үміттендік, сондықтан біз оның жолын қуып, оған берік боламыз. (Қатысты: Твиттердегі танымал хэштегі мүгедектерге мүмкіндік береді)

Бірақ біз «ерекше қажеттіліктері бар» бала туып, өмірімізге қажет өзгерістерді енгізудің мағынасын түсініп келе жатқанда, күйеуімнің анасына ми ісігі диагнозы қойылып, ақыры қайтыс болды.

Онда біз тағы да күндеріміздің көп бөлігін күту залдарында өткіздік. Әкем, Финли, содан кейін қайын енемнің арасында мен өзімді сол ауруханада тұрғандай сезіндім және үзіліс жасай алмадым. Мен қараңғы жерде жүргенде, мен өз тәжірибем туралы Fifi+Mo арқылы блог жүргізуді, өзім сезінетін барлық ауыртпалықтар мен көңілсіздіктерден арылуды және босатуды шештім. Мен бұны, мүмкін, деп үміттендім мүмкін, басқа біреу менің әңгімемді оқып, жалғыз емес екенін біліп, күш пен жұбаныш табады. Оның орнына мен де болар едім. (Қатысты: Өмірдегі ең үлкен өзгерістерді алуға кеңес)

Шамамен бір жыл бұрын біз дәрігерлер бізге Финли селективті доральды ризотомияға (SDR) хирургияға жақсы үміткер болатынын айтқан кезде, ұзақ уақыт бойы бірінші рет керемет жаңалықты естідік. өмірді өзгерту спастикалық CP бар балаларға арналған. Әрине, аулау болды. Операция құны 50 000 АҚШ долларын құрайды және сақтандыру әдетте оны өтемейді.

Менің блогым қарқын ала бастағанда, біз әлеуметтік желілерде адамдарды бізге өте қажет ақшаны қайырымдылыққа шақыра алатынын білу үшін #daretodancechallenge құруды шештік. Бастапқыда мен отбасы мүшелері мен достарын қатыса алсам да, бұл керемет болар еді деп ойладым. Бірақ мен оның келесі бірнеше апта ішінде қарқын алатынын білмедім. Ақырында, біз екі айда шамамен 60 000 доллар жинадық, бұл Финлидің операциясына төлеуге және қажетті жол жүру мен қосымша шығындарды өтеуге жеткілікті болды.

Содан бері ол FDA мақұлдаған бағаналы жасушалық терапиядан өтті, бұл оған саусақтарын қимылдатуға мүмкіндік берді-операциядан бұрын және бұл емдеуден ол мүлде қозғалмады. Ол сондай-ақ сөздік қорын кеңейтті, бұрын ешқашан жасамаған денесінің бөліктерін тырнап, «ауырсыну» мен «қышу» арасындағы нәрсені ажыратады. Ең бастысы, ол жүгіру оның жаяу жүргіншісінде жалаң аяқ. Оның өміріндегі ең қиын және қиын сәттерде оның күлімсіреп, күлгенін көру өте керемет және одан да шабыттандырады.

Біз Финлиге жақсы өмір сүруге көп көңіл бөлгенімізбен, ол біз үшін де солай істеді. Мен оның анасы болғаныма өте ризамын, және ерекше қажеттіліктері бар баламның өсіп келе жатқанын көру маған мықты болу нені білдіретінін көрсетеді.

үшін шолу