IPF-мен өмір сүру нені ұнатады?

Мазмұны

• Чак Боец, 2013 жылы диагноз қойылған
• Джордж Тиффани, диагнозы 2010 жылы
• Мэгги Бонатакис, 2003 жылы диагноз қойылған

Біреудің «бұл жаман болуы мүмкін емес» дегенін қанша рет естідіңіз? Идиопатиялық өкпе фиброзымен (IPF) ауыратындар үшін мұны отбасы мүшелерінен немесе досынан есту - тіпті жақсы болса да - көңілсіз болуы мүмкін.

IPF - бұл сирек кездесетін, бірақ ауыр ауру, бұл сіздің өкпеңізді қатайтады, ауа жіберуді және толық дем алуды қиындатады. IPF COPD және басқа өкпенің аурулары сияқты танымал болмауы мүмкін, бірақ бұл сіз белсенді әдіс қолданбаңыз және бұл туралы айтпаңыз дегенді білдірмейді.

Міне, 10 жылдан астам диагноз қойылған үш түрлі адам ауруды және басқаларға білдіргісі келетін нәрсені осылай сипаттайды.

Чак Боец, 2013 жылы диагноз қойылған

Дене бұдан былай оңай жасай алмайтын нәрселерді жасағысы келетін және менің өмірімді жаңа физикалық мүмкіндіктеріме сәйкес келтіргісі келетін ақылмен өмір сүру қиын. Диагноз қойылғанға дейін мен жасай алмайтын белгілі бір хобби бар, соның ішінде акваланту, жаяу серуендеу, жүгіру және т.б.

Сонымен қатар, мен достарыммен қоғамдық жұмыстарға жиі бара алмаймын, өйткені мен тез шаршап, ауруы мүмкін адамдардың үлкен тобының жанында болудан аулақ болуым керек.

Алайда, бұл үлкен схемада, әр түрлі мүгедектердің күнделікті өмір сүретінімен салыстырғанда, бұл өте аз қолайсыздықтар. ... Сонымен қатар, бұл прогрессивті ауру екендігіне сенімді бола отырып, мен ешқандай ескертусіз құлдырауға бара аламын. Емдеу мүмкіндігі жоқ, өкпе трансплантациясынан басқа, бұл үлкен алаңдаушылық тудырады. Бұл тыныс алу туралы ойлаудан бастап, әр тыныс туралы ойлауға дейінгі қатты өзгеріс.

Сайып келгенде, мен бір күнде өмір сүруге тырысамын және айналамның бәрінен рахат аламын. Үш жыл бұрын жасай алатын нәрселерді жасай алмасам да, мен отбасымның, достарымның және денсаулық сақтау тобының қолдауына ризамын және алғыс айтамын.

Джордж Тиффани, диагнозы 2010 жылы

Біреу IPF туралы сұрағанда, мен оларға қысқаша жауап беремін, бұл өкпе ауруы, онда уақыт өткен сайын дем алу қиындай түседі. Егер ол адам қызығушылық танытса, мен аурудың белгісіз себептері бар екенін және өкпеде тыртық пайда болатындығын түсіндіруге тырысамын.

IPF бар адамдар жүкті көтеру немесе көтеру сияқты кез-келген ауыр физикалық жаттығуларды жасауда қиындықтарға тап болады. Төбелер мен баспалдақтар өте қиын болуы мүмкін. Осының кез-келгенін істеуге тырысқанда не болады: сіз желге оранып, ентігіп, өкпеңізге ауа жетпейтін сияқты сезінесіз.

Мүмкін, аурудың ең қиын аспектісі диагнозды анықтаған кезде және сіздің үш-бес жыл өмір сүретіндігіңізді айтуы мүмкін. Кейбіреулер үшін бұл жаңалық таңқаларлық, жойқын және басым. Менің тәжірибем бойынша, жақын адамдар пациент сияқты ауыр соққыға ұшырауы мүмкін.

Өзім үшін мен өзімді толыққанды және керемет өмір сүргендей сезінемін, әрі қарай жалғасқанын қаласам да, кез келген нәрсемен айналысуға дайынмын.

Мэгги Бонатакис, 2003 жылы диагноз қойылған

IPF-ге ие болу қиын. Бұл менің тыныс пен шаршауыма әкеліп соғады. Мен қосымша оттегіні де қолданамын және бұл менің күнделікті жұмысыма әсер етті.

Сондай-ақ, кейде жалғыздық сезінуі мүмкін: IPF диагнозы қойылғаннан кейін мен енді немерелеріме бару үшін сапарларыма бара алмадым, бұл өте қиын кезең болды, өйткені мен оларды үнемі көру үшін саяхаттайтынмын!

Есімде, маған алғаш диагноз қойылған кезде, жағдай қаншалықты ауыр болғандықтан, мен қорқып кеттім. Қиын күндер болса да, менің отбасым - және менің әзіл-қалжыңым - мені позитивті ұстауға көмектеседі! Мен өзімнің емделуім туралы және өкпені қалпына келтіруге барудың маңыздылығы туралы дәрігерлермен маңызды әңгімелер жүргізгеніме сенімдімін. IPF дамуын бәсеңдететін емде болу және ауруды басқаруда белсенді рөл атқару маған бақылау сезімін береді.