32 жасымда менде MS бар екенін білдім. Міне, мен кейінгі күндері не істедім.

Мазмұны

• Сізде MS бар екенін қалай білдіңіз?
• Келесі қадамдар қандай болды?
• Диагнозды алған кезде сіз MS-мен таныссыз ба?
• Алдымен ең үлкен қиындықтар қандай болды және сіз оларды қалай шеше алдыңыз?
• Сіз физикалық және психикалық тұрғыдан MS-мен жұмыс істеуге жеткілікті ресурстардың бар екенін сездіңіз бе?
• Алғашқы күндерде басшылық пен қолдаудың негізгі көздері кім болды?
• Сізден MS Buddy қосымшасында кеңес сұраған кезде, сіз әзірлеушілердің дұрыс болуы үшін қандай ерекшеліктер болды деп ойладыңыз?
• Сіздің диагноз қойғаныңызға он жылдан асты. Сізді MS ұрысымен күресуге не итермелейді?
• Басқа адамдарға түсінікті болғанын қалайсыз?

Әлемде 2,3 миллионнан астам адам склерозбен өмір сүруде. Олардың көпшілігі диагнозды 20-40 жас аралығында қабылдады. Сонымен, көптеген адамдар мансапқа, тұрмысқа шығып, отбасын құра бастағанда жас кезінде диагноз қою қандай?

Көптеген адамдар үшін МС диагнозынан кейінгі алғашқы күндер мен апталар жүйеге жай соққы емес, бірақ олар әрең білетін жағдай мен әлем туралы апаттық бағыт.

Рэй Уолкер мұны тікелей біледі. Рэй 2004 жылы 32 жасында рецидивті-қалпына келтіретін MS диагнозын алды. Ол сондай-ақ мұнда Healthline-да өнім менеджері болып табылады және MS Buddy, iPhone және Android қосымшалары бар адамдармен байланыс орнататын MS Buddy-ге кеңес беруде маңызды рөл атқарды. Бір-бірімен кеңесу, қолдау және т.б. үшін MS.

Біз Рэймен диагноз қойылғаннан кейінгі алғашқы бірнеше айдағы тәжірибесі және құрбыларының қолдауы созылмалы аурумен ауыратын кез келген адам үшін өте маңызды екендігі туралы әңгімелесуге отырдық.

Сізде MS бар екенін қалай білдіңіз?

Мен гольф алаңында болдым, маған дәрігердің қабылдауынан қоңырау келді. Медбике: «Сәлеметсіз бе, Раймонд, мен сіздің жұлыныңызға кранды белгілеу үшін телефон соғып жатырмын», - деді. Бұған дейін мен дәрігерге жаңа ғана жүгінген едім, өйткені бірнеше күн бойы аяқ-қолым ауырып кетті. Дәрігер маған бір рет берді, мен жұлын кранына дейін ештеңе естімедім. Қорқынышты заттар.

Келесі қадамдар қандай болды?

MS үшін бірде-бір тест жоқ. Сіз талдаулардың толық сериясын өткізесіз, егер олардың бірнешеуі оң нәтиже берсе, дәрігер диагнозды растай алады. Ешкімде «Иә, сізде МС бар» деп айтылмағандықтан, дәрігерлер оны баяу қабылдайды.

Дәрігер менің MS-мен ауырғанын айтқанға дейін бірнеше апта өткен шығар. Мен жұлынның екі рет тырнағын жасадым, көзге жасанды сынама жасалды (ол сіздің миыңызға қаншалықты тез жететінін анықтайды), содан кейін жыл сайынғы МРТ.

Диагнозды алған кезде сіз MS-мен таныссыз ба?

Мен мүлде болмадым. Мен Аннет Фуникеллоның (50-ші жылдардағы актриса) MS-мен ауыратындығын білетінмін. Мен МС-ның нені білдіретінін де білмедім. Мүмкіндік екенін естіген соң, мен бірден оқи бастадым. Өкінішке орай, сіз тек нашар симптомдар мен мүмкіндіктерді табасыз.

Алдымен ең үлкен қиындықтар қандай болды және сіз оларды қалай шеше алдыңыз?

Маған алғаш диагноз қойылған кездегі ең үлкен қиындықтардың бірі - барлық қол жетімді ақпаратты сұрыптау. MS сияқты жағдайды оқып шығу үшін өте көп нәрсе бар. Сіз оның барысын болжай алмайсыз және оны емдеу мүмкін емес.

Сіз физикалық және психикалық тұрғыдан MS-мен жұмыс істеуге жеткілікті ресурстардың бар екенін сездіңіз бе?

Менде шынымен таңдау болмады, маған жай шешім қабылдау керек болды. Мен жаңадан үйлендім, абдырап қалдым және ашығын айтсам, біраз қорқып кеттім. Алдымен кез-келген ауырсыну, ауырсыну немесе сезім MS болып табылады. Содан кейін, бірнеше жыл бойы ештеңе MS емес. Бұл эмоционалды ролик.

Алғашқы күндерде басшылық пен қолдаудың негізгі көздері кім болды?

Мен үшін жаңа әйелім болды. Кітаптар мен интернет ақпараттардың негізгі көзі болды. Мен басында Ұлттық склероз қоғамына қатты сүйендім.

Кітаптар үшін адамдардың саяхаттары туралы өмірбаяндарды оқи бастадым. Алдымен мен жұлдыздарға сүйендім: Ричард Коэн (Мерит Виейраның күйеуі), Монтель Уильямс және Дэвид Ландердің барлығына сол уақытта диагноз қойылды. Мен МС-нің оларға және олардың сапарларына қалай әсер еткені туралы білгім келді.

Сізден MS Buddy қосымшасында кеңес сұраған кезде, сіз әзірлеушілердің дұрыс болуы үшін қандай ерекшеліктер болды деп ойладыңыз?

Мен үшін олардың тәлімгер типіндегі қарым-қатынасты дамытқаны маңызды болды. Сізге алғашқы диагноз қойылған кезде сіз адасып, абдырап қаласыз. Бұрын айтқанымдай, ақпарат соншалықты көп, сіз суға батып кетесіз.

МС ардагері маған бәрі жақсы болатынын айтқанды жақсы көретін едім. МС ардагерлерімен бөлісетін көп білім бар.

Сіздің диагноз қойғаныңызға он жылдан асты. Сізді MS ұрысымен күресуге не итермелейді?

Бұл клише сияқты, бірақ менің балаларым.

Басқа адамдарға түсінікті болғанын қалайсыз?

Кейде әлсіз болғандықтан, бұл мен мықты бола алмаймын дегенді білдірмейді.

Тек АҚШ-та апта сайын шамамен 200 адамға MS диагнозы қойылады. MS бар адамдарды бір-бірімен байланыстыратын қосымшалар, форумдар, іс-шаралар және әлеуметтік медиа топтары жауап, кеңес іздейтін немесе сөйлесетін адам үшін өмірлік маңызы болуы мүмкін.

Сізде MS бар ма? Біздің Facebook-те өмір сүру қауымдастығын тексеріп, MS блогерлерімен байланыс орнатыңыз!