Тұқым қуалайтын ангионеврозды қайдан табуға болады

Мазмұны

• Ұйымдар
• АҚШ HAE қауымдастығы
• HAE күні және жыл сайынғы жаһандық серуен
• Сирек аурулар бойынша ұлттық ұйым (NORD) және сирек кездесетін аурулар күні
• Әлеуметтік медиа
• Достар және отбасы
• Сіздің денсаулық сақтау тобыңыз
• Ала кету

Шолу

Тұқым қуалайтын ангиодема (HAE) - бұл сирек кездесетін ауру, 50 000 адамның 1-іне әсер етеді. Бұл созылмалы ауру сіздің бүкіл денеңізде ісінуді тудырады және теріңізге, асқазан-ішек жолына және жоғарғы тыныс жолына бағытталуы мүмкін.

Сирек кездесетін жағдаймен өмір сүру кейде жалғыздықты сезінуі мүмкін және сіз кеңес алу үшін қайда жүгінеріңізді білмей қалуыңыз мүмкін. Егер сіз немесе сіздің жақын адамыңыз HAE диагнозын алса, қолдау табу сіздің күнделікті өміріңізге үлкен өзгеріс енгізуі мүмкін.

Кейбір ұйымдар конференциялар мен серуендер сияқты ақпараттандыру шараларына демеушілік жасайды. Сонымен қатар, сіз басқалармен әлеуметтік медиа парақшаларында және онлайн форумдарда байланыса аласыз. Осы ресурстардан басқа, сіз жақындарыңызбен сөйлесу сіздің өміріңізді осы жағдаймен басқаруға көмектесетінін байқай аласыз.

HAE қолдауына жүгінуге болатын бірнеше ресурстар.

Ұйымдар

HAE және басқа сирек кездесетін ауруларға арналған ұйымдар сізді емдеудегі жетістіктер туралы хабардар ете алады, жағдайдан зардап шеккен басқа адамдармен байланыстырады және осы аурумен өмір сүретіндерді қорғауға көмектеседі.

АҚШ HAE қауымдастығы

HAE үшін хабардарлық пен насихаттауды насихаттайтын ұйымдардың бірі - АҚШ HAE қауымдастығы (HAEA).

Олардың веб-сайтында жағдай туралы көптеген ақпарат бар және олар тегін мүшелікке қол жеткізуге мүмкіндік береді. Мүшелік онлайн қолдау топтарына, «тең-теңімен» байланыстарға және HAE медициналық дамуы туралы ақпаратқа қол жеткізуді қамтиды.

Қауымдастық тіпті мүшелерді біріктіру үшін жыл сайын конференция өткізеді. Сонымен қатар, Facebook, Twitter, Instagram, YouTube және LinkedIn есептік жазбалары арқылы әлеуметтік медиада басқалармен байланыс орнатуға болады.

АҚШ HAEA - HAE International кеңейтуі. Халықаралық коммерциялық емес ұйым 75 елдің HAE ұйымдарымен байланысқан.

HAE күні және жыл сайынғы жаһандық серуен

16 мамырда бүкіл әлемде HAE туралы ақпараттандыру күні атап өтіледі. HAE International осы жағдай туралы хабардар ету мақсатында жыл сайынғы серуен ұйымдастырады. Сіз жеке жүре аласыз немесе достарыңыз бен отбасыңыздан қатысуды сұрай аласыз.

Интернетте тіркеліп, қаншалықты жүруді жоспарлап отырғаныңыз туралы мақсат қойыңыз. Содан кейін, 1 сәуір мен 31 мамыр аралығында жүріңіз және интернеттегі соңғы қашықтық туралы есеп беріңіз. Ұйым бүкіл әлем бойынша адамдардың қанша сатыдан өтетіндігі туралы есеп жүргізеді. 2019 жылы қатысушылар рекорд орнатты және барлығы 90 миллион қадамнан өтті.

HAE күні веб-сайтына кіріп, осы жыл сайынғы ақпараттық-насихаттау күні және жыл сайынғы серуен туралы көбірек біліңіз. Facebook, Twitter, YouTube және LinkedIn-де HAE күнімен байланыса аласыз.

Сирек аурулар бойынша ұлттық ұйым (NORD) және сирек кездесетін аурулар күні

Сирек аурулар 200 000-нан аз адамға әсер ететін жағдайлар ретінде анықталады. Сізге HAE сияқты сирек кездесетін аурулары бар адамдармен байланыс пайда болуы мүмкін.

NORD веб-сайтында 1200-ден астам сирек кездесетін аурулар туралы ақпаратты қамтитын мәліметтер базасы бар. Сіз пациенттер мен қамқоршылардың ақпараттық парақтары мен басқа ресурстарға ие ресурстық орталыққа қол жеткізе аласыз. Сондай-ақ, сіз сирек кездесетін аурулар туралы білім мен насихат жүргізетін RareAction желісіне қосыла аласыз.

Бұл сайтта сирек кездесетін аурулар күні туралы ақпарат та бар. Бұл жыл сайынғы ақпараттық-түсіндіру күні әр жылдың ақпан айының соңғы күніне сәйкес келеді.

Әлеуметтік медиа

Facebook сізді HAE-ге арналған бірнеше топтармен байланыстыра алады. Бір ғана мысал, 3000-нан астам мүшесі бар бұл топ. Бұл жабық топ, сондықтан ақпарат бекітілген адамдар тобында қалады.

Сіз HAE триггерлері және белгілері, сондай-ақ осы жағдайды емдеудің әртүрлі жоспарлары сияқты тақырыптарды талқылау үшін басқалармен байланыс жасай аласыз. Сонымен қатар, сіз күнделікті өмірдің аспектілерін басқару бойынша кеңестер бере аласыз және ала аласыз.

Достар және отбасы

Интернеттен тыс, сіздің достарыңыз бен отбасыңыз HAE-мен бірге өмір сүру кезінде сізге қолдау көрсете алады. Сіздің жақындарыңыз сізді тыныштандырады, қолдаудың дұрыс түрлерін алуға кеңес береді және тыңдаушы бола алады.

Сізді қолдағысы келетін достарыңыз бен туыстарыңызды сіз осы жағдай туралы көбірек білу үшін баратын ұйымдарға бағыттай аласыз. Шарт бойынша достарыңыз бен отбасыңызға білім беру сізге жақсы қолдау көрсетуге мүмкіндік береді.

Сіздің денсаулық сақтау тобыңыз

Сіздің денсаулық сақтау тобы сіздің HAE диагностикасы мен емделуіне көмектесуден басқа, сіздің жағдайыңызды басқаруға арналған кеңестер бере алады. Сіз триггерден аулақ болуыңызға немесе мазасыздық немесе депрессия белгілерін сезінуіңізге қарамастан, сіз өзіңіздің денсаулық сақтау тобыңызға сұрақтарыңызбен бара аласыз. Олар сізге кеңес бере алады және қажет болған жағдайда басқа дәрігерлерге жібере алады.

Ала кету

Басқаларға хабарласу және HAE туралы көбірек білу сізге осы өмірлік жағдайды басқаруға көмектеседі. HAE-ге бағытталған бірнеше ұйымдар мен интернет-ресурстар бар. Бұл сізге HAE-мен бірге тұратын адамдармен байланыс орнатуға және айналаңыздағы адамдарға білім беруге көмектесетін ресурстармен қамтамасыз етуге көмектеседі.