Сіздің балаңыздың қатерлі ісігін емдеу нәтижесіз болған кезде

Кейде қатерлі ісік ауруын тоқтату үшін ең жақсы емдеу әдістері де жеткіліксіз. Сіздің балаңыздың қатерлі ісігі қатерлі ісікке қарсы дәрілерге төзімді болуы мүмкін. Емдеуге қарамастан ол қайтып келген немесе өсе берген болуы мүмкін. Бұл сізге және сіздің отбасыңызға қиын уақыт болуы мүмкін, өйткені сіз емдеуді және алдағы уақытты таңдау туралы шешім қабылдайсыз.

Қатерлі ісікке бағытталған емдеуді қашан тоқтату әрдайым түсініксіз.Егер алғашқы емдеу нәтиже бермесе, дәрігерлер жиі бірнеше түрлі тәсілдерді қолданады. Әдетте, емдеудің әр жаңа жолында сәттілік мүмкіндігі төмендейді. Сіздің отбасыңыз бен балаңыздың медициналық қызмет көрсетушілері қатерлі ісікке қарсы емдеудің одан әрі пайда болатын жағымсыз әсерлерге, соның ішінде ауырсыну мен ыңғайсыздыққа қатысты шешім қабылдауы керек болуы мүмкін. Қатерлі ісік пен оның асқынуымен байланысты жанама әсерлерді емдеу ешқашан аяқталмайды.

Егер емдеу енді жұмыс істемесе немесе сіз емдеуді тоқтату туралы шешім қабылдаған болсаңыз, онда күтім онкологиялық ауруларды емдеуден бастап, сіздің балаңызға ыңғайлы екеніне көз жеткізуге ауысады.

Қатерлі ісік жойылады деген үміт болмаса да, кейбір емдеу ісіктердің өсуіне жол бермейді және ауырсынуды азайтады. Сіздің балаңыздың денсаулық сақтау тобы сізбен қажетсіз ауырсынуды болдырмау үшін емдеу туралы сөйлесуі мүмкін.

Егер сіз мұны жасамаған болсаңыз, балаңыздың өмірінің аяқталуы туралы бірнеше шешім қабылдауыңыз керек. Бұл туралы ойлау тіпті қиын, бірақ бұл мәселелерді шешу сізге баланың өмірінің қалған бөлігін жақсартуға бағытталған. Қарауға жататын нәрселер:

• Балаңызға ыңғайлы болу үшін емдеудің қандай түрлерін қолдану керек.
• Болу керек пе, жоқ па, тапсырыс жасамаңыз.
• Балаңыздың соңғы күндерін қайда өткізгенін қалайсыз? Кейбір отбасылар дәрігердің бұрышында орналасқан ауруханада ыңғайлы. Басқа отбасылар өздерін жайлы сезінеді. Әр отбасы өздеріне дұрыс шешім қабылдауы керек.
• Балаңызды шешім қабылдауға қаншалықты тарту керек.

Бұл сізге ең қиын нәрсе болуы мүмкін, бірақ сіздің қатерлі ісіктерді емдеуден бастап, балаңызға көмектеспейтін емдеулерден қорғауға ауысу сіздің балаңыз үшін ең жақсы нәрсе болуы мүмкін. Егер сіз не болып жатқанына шынайы қарайтын болсаңыз, балаңыздың басынан өткен жағдайды және сіздің балаңыздың сізге не қажет екенін жақсы түсінуіңіз мүмкін.

Мұны өз бетімен анықтаудың қажеті жоқ. Көптеген ауруханалар мен ұйымдарда балалар мен ата-аналарға өмірдің соңғы мәселелерін шешуге көмектесетін қызметтер бар.

Балалар көбінесе ата-аналарының ойлағанынан көп біледі. Олар ересектердің мінез-құлқын бақылап, олардың айтқанын тыңдайды. Егер сіз қиын тақырыптардан аулақ болсаңыз, балаңызға тақырыптар шектеулі деген хабарлама бере аласыз. Сіздің балаңыз сөйлегісі келетін шығар, бірақ сізді ренжіткісі келмейді.

Екінші жағынан, егер ол дайын болмаса, балаңызды сөйлесуге итермеу маңызды.

Балаңыздың мінез-құлқы сізге бірнеше кеңестер бере алады. Егер сіздің балаңыз өлім туралы сұрақтар қойса, бұл олардың сөйлескісі келетіндігінің белгісі болуы мүмкін. Егер сіздің балаңыз тақырыпты өзгертсе немесе ойнағысы келсе, сіздің балаңызға қазірдің өзінде жеткілікті болған шығар.

• Егер сіздің балаңыз кішкентай болса, ойыншықтарды немесе өнерді өлім туралы айту үшін қолдануды ойластырыңыз. Сіз қуыршақ ауырып қалса не болатыны туралы немесе өлетін жануар туралы кітап туралы сөйлесесіз.
• Балаңызға сөйлесуге мүмкіндік беретін ашық сұрақтар қойыңыз. «Сіздің ойыңызша, әжей қайтыс болғанда оған не болды?»
• Балаңыз түсінетін тікелей тілді қолданыңыз. «Өту» немесе «ұйықтау» сияқты тіркестер сіздің балаңызды жай ғана шатастыруы мүмкін.
• Балаңызға олар қайтыс болған кезде жалғыз қалмайтынын білдіріңіз.
• Балаңызға ауырсыну олар өлгенде басылатынын айтыңыз.

Сіздің балаңыздың қуат деңгейі келесі апталарды немесе айларды қалай өткізуге маңызды рөл атқарады. Мүмкін болса, балаңызды әдеттегі жұмыстармен айналысыңыз.

• Отбасылық тамақтану, үй жұмысы және ұйықтау туралы әңгімелер сияқты күнделікті өмірді ұстаныңыз.
• Сіздің балаңыз бала болсын. Бұл теледидар көруді, ойын ойнауды немесе мәтін жіберуді білдіруі мүмкін.
• Мүмкіндігінше балаңызды мектепте қалуға шақырыңыз.
• Балаңыздың достарымен болған уақытын қолдаңыз. Жеке, телефон немесе онлайн режимінде болсын, сіздің балаңыз басқалармен байланыста болғысы келуі мүмкін.
• Балаңызға мақсат қоюға көмектесіңіз. Сіздің балаңыз сапарға шыққысы немесе жаңа нәрсе білгісі келуі мүмкін. Сіздің балаңыздың мақсаттары олардың қызығушылықтарына байланысты болады.

Қаншалықты өкінішті болса да, балаңызға өлімге дайындалудың бірнеше жолдары бар. Балаңызға қандай физикалық өзгерістер болуы мүмкін екенін хабарлаңыз. Бұл мәселеде сіздің балаңыздың дәрігері сізге көмектесе алады. Қорқынышты егжей-тегжейлерді қоспаған дұрыс, бірақ не күту керектігін білу балаңыздың мазасыздығына көмектеседі.

• Отбасылық естеліктер жасаңыз. Сіз бірге фотосуреттер арқылы өтіп, веб-сайт немесе фотокітап жасай аласыз.
• Балаңызға арнайы адамдармен жеке немесе хаттар арқылы қоштасуға көмектесіңіз.
• Балаңызға өзінің артында қандай ұзақ әсер қалдыратынын айтыңыз. Жақсы ұл мен бауыр болу немесе басқа адамдарға көмектесу болсын, балаңызға олар әлемді қалай жақсартқанын айтыңыз.
• Балаңыз қайтыс болғанда бәрі жақсы болатынына және сіздің балаңыз жақсы көретін адамдар мен жануарларға қамқор болатынына уәде беріңіз.

Өмірдің соңы - балалар; Паллиативті көмек - балалар; Күтімді алдын-ала жоспарлау - балалар

Американдық клиникалық онкология қоғамының (ASCO) веб-сайты. Айықпас науқасқа күтім жасау. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Жаңартылған сәуір 2018 ж. 8 қазанда қол жеткізілді.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Педиатриялық онкологиядағы паллиативті көмек. In: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, редакциялары. Натан мен Оскидің гематологиясы және нәресте мен балалық шақтың онкологиясы. 8-ші басылым Филадельфия, Пенсильвания: Элсевье Сондерс; 2015: 70-тарау.

Ұлттық онкологиялық институттың сайты. Қатерлі ісік ауруы бар балалар: Ата-аналарға арналған нұсқаулық. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Жаңартылған қыркүйек 2015 ж. 8 қазан 2020 қол жеткізілді.

Ұлттық онкологиялық институттың сайты. Педиатриялық демеуші көмек (PDQ) - пациенттің нұсқасы. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Жаңартылған 13 қараша, 2015. Қолданылған 8 қазан, 2020 ж.

• Балалардағы қатерлі ісік
• Өмірдің соңы туралы мәселелер