Қолдау, үміт және байланыс: әлеуметтік медиа IBD қауымдастығына қалай көмектеседі
Мазмұны
IBD Healthline - бұл Крон ауруы немесе ойық жаралы колитпен ауыратын адамдар үшін ақысыз бағдарлама. Бағдарлама App Store және Google Play дүкендерінде қол жетімді.
Лаура Скавиола 25 жаста болғанда, ол жуынатын бөлмеге жүгірместен ішіп-жей алмады және қатты, қанды диареямен ауырды. Сусыздандыру оны жедел жәрдем бөлмесіне қондырып, колоноскопияға алып келді, оның ойық жаралы колиті (UC) бар екенін растады.
Алты түрлі дәрі-дәрмектерді қабылдағаннан кейін және ремиссия мен жалындардың роликтерін бастан кешіргеннен кейін, Скавиола 2013 жылы диагноз қойылғаннан бері ең ұзақ уақыт ремиссияда.
Ауруды жеңуге көмектесу үшін ол онлайн-қауымдастықтардан қолдау тапты.
«Әлеуметтік медиа маған сол созылмалы аурумен күресушілердің қауымдастығын табуға мүмкіндік берді», - дейді Скавиола. «Диагноз бен симптомдар өте оқшауландыратын және ыңғайсыз жағдайға әкеледі. Бірақ күресушілердің саны туралы өз тәжірибелерімен бөліскенім менде өзімді жақсы сезінуге мүмкіндік берді»
Меган Х. Келер айтып бере алады. 2017 жылы оған Крон ауруы диагнозы қойылғанда, ол әлеуметтік желілер оған өзін жалғыз сезінуге мүмкіндік берді дейді.
«Маған диагноз қоюдан бұрын мен Крон ауруы және UC ауруы туралы естіген едім. Мен колледжде диагноз қойылған бірнеше қыздарды білдім, бірақ басқалары мен шынымен көп білмедім. Бір кезде мен диагноз қойып, басқалармен бөлісе бастадым. Инстаграмда мені таңқаларлық пікірлер мен басқалардың үміт сөздері толқытты », - дейді Келер.
Натали Супес әлеуметтік желілерді жоғары бағалайды, өйткені ол онлайн-қауымдастықтар басты назарға енбей тұрып, UC-мен қалай өмір сүргенін біледі.
«Маған 2007 жылы диагноз қойылған кезде, сол уақыттағы жалғыз нәрсе - Google-де ІВД-мен ауыратын адамдармен форум. Мен Интернетті IBD қауымдастығын тапқаннан бері өзімді өте күшті сезіндім және жалғызсырадым, - дейді Супес. «Біз күніміздің көп бөлігін тек ваннада немесе жалғыздықта өткіземіз. Интернеттегі адамдар тобының болуы, сіз сияқты дәл солай айналысады, бұл шынымен өмірді өзгертеді».
Бағдарламалар жайлылық пен үміт әкеледі
Бұл созылмалы ауруы бар адамдарға арналған технология, оның ішінде қосымшалар да бар, адамдармен тәжірибе алмасатын адамдардан бастап, жаңа клиникалық зерттеулерге жарық түсіруге дейін бірқатар артықшылықтар бар.
Шын мәнінде, мобильді денсаулық қосымшаларында (оның ішінде қосымшалармен) 12 рандомизацияланған бақыланатын сынақтардың 2018 жылғы шолуы көрсеткендей, 10 сынақта медициналық қызметтердің мобильді қосымшаларын қолдану денсаулыққа байланысты кейбір жақсартуларды көрсетті.
Таңдау керек көптеген қосымшалардың көмегімен өзіңізге лайықты бағдарламаны табу қиын болуы мүмкін.
Скавиола үшін IBD Healthline сияқты қосымшаны табу оның интернет-ресурстарының тарылуына көмектесті.
«IBD Healthline басқа интернеттегі қолдау қауымдастықтарынан ерекшеленеді, өйткені бұл бір-бір ресурс. Сіз басқа пациенттермен байланыса аласыз, топтық әңгімелерде ақпарат алмасасыз, және бір қосымшаның ішінде IBD туралы пайдалы мақалалар бар», - дейді ол. «Жақсы бөлік - бұл қосымшаның басқа мүшелерімен сәйкестендірілгені, сондықтан сіз олармен байланысып, сапарыңызды бөлісе аласыз.»
Крон немесе UC-мен өмір сүретін адамдарға арналған, IBD Healthline тегін қосымшасы IBD нұсқаулығымен басқарылатын күнделікті топтық талқылаулар сияқты мүмкіндіктерді қамтиды. Нұсқаулық емдеу, өмір салты, мансап, қарым-қатынас, жаңа диагноздар және эмоционалды денсаулық туралы тақырыптарды қозғайды.
Кохлердің айтуынша, IBD Healthline басқа интернеттегі ресурстарға қарағанда ерекшеленеді, өйткені бағдарламаны пайдаланатындардың әрқайсысында IBD бар.
«Білімдер мен жанашырлық көп. Бұрын мен Instagram-ға қол жеткізу үшін қолданғанмын, сондықтан адамдар кеңестерімен бөліседі, өйткені бұл олардың анасы немесе жақын досы үшін жұмыс істеді ... олар жеке басынан өткендіктен емес», - дейді Көліктер.
IBD тәжірибесін жеке жерде сақтау - бұл IBD Healthline ұсынатын өнімдердің көбісі.
«Бұл сізге кеңес іздеген кезде баруға болатын жер, бірақ сіз оны жаңалықтар арнасынан үнемі көрудің қажеті жоқ, сонымен қатар әлеуметтік желілердегі басқа нәрселермен, мысалы, жиеніңіз бен жақын досыңыздың суреттері сияқты», - дейді ол. Suppes дейді. «Бұл - сіз жариялаған немесе көрген адамдарға қатысты ештеңе туралы алаңдамаудың қажеті жоқ, өйткені қауымдастықта тек IBD бар адамдар ғана болады.»
Сонымен қатар, қосымшаның тікелей сөйлесулері тәжірибені жекелендіреді, деп толықтырады Suppes.
«Адамдармен тікелей эфирде байланыс орнатып, әртүрлі IBD тақырыптары туралы әңгімелесу өте керемет», - дейді ол.
Келер келіседі және қосымшаның сүйікті ерекшелігі - жеке хабарлама жіберу.
«Маған басқа IBD-мен ауыратын адамдармен жеке жағдайда сөйлесу өте ұнады. Бұл бізге әлі де барлығымен бөлісе алмайтын нәрселер туралы көбірек сөйлесуге мүмкіндік береді» дейді ол.
Сенімді ақпарат көздеріне қол жеткізу
IBD-мен өмір сүретін басқа адамдармен байланысқа қосымша, IBD Healthline әр апта сайын қолданушылардың қолданушыларына Healthline компаниясының медициналық мамандар тобы қарайтын сауықтыру және жаңалықтарды ұсынады. Пайдаланушылар жаңа емделулер туралы, трендтер туралы және клиникалық зерттеулердің соңғы жаңалықтары туралы хабардар бола алады.
Осы ақпаратпен және қосымшаның оны IBD-мен өмір сүретін адамдармен байланыстыру мүмкіндігі бар, Suppes өзінің денсаулығына меншік құқығын сезінетінін айтады.
«[Әлеуметтік медиа] - бұл өз денсаулығымызды бақылауда екенімізді түсінуге көмектесетін құрал, - дейді ол. - Дәрігерлерде IBD ауруы бар жүздеген, мыңдаған адамдармен байланыс нүктелері болуы мүмкін емес, бірақ оны қолдану арқылы. әлеуметтік медиа біз. Кейде жаңа дәрі-дәрмектермен немесе жаңа белгілермен, жай ғана IBD ауруы бар адамдардан сұрау және дәл осындай жағдайларға тап болған адамдардан пікір алу өте пайдалы ».
Кэти Кассата - денсаулық, психикалық денсаулық және адам мінез-құлқы туралы әңгімелерге маманданған штаттан тыс жазушы. Ол эмоциялармен жазуға және оқырмандармен терең және тартымды түрде байланыстыруға қабілетті. Оның жұмысы туралы толығырақ мына жерден оқыңыз.
Толығырақ
Эстазолам
