Неліктен біз аутизм диагнозын 7 жыл күттік?

Мазмұны

• Диагнозға ұзақ сапар
• 1. Ата-ана ретінде олар сенімді бола алады
• 2. Біздің ұлымыз сенімді бола алады
• 3. Оның қамқорлығын ұйымдастыруға болады
• 4. Олар отбасы ретінде байланыс орната алады
• 5. Жанашырлық пен түсіністік көп
• 6. Мектептегі қолдау
• 7. Ол сақтандырудың кең көлемін ала алады

Біз оқырмандарға пайдалы деп санайтын өнімдерді қосамыз. Егер сіз осы беттегі сілтемелер арқылы сатып алсаңыз, біз кішкене комиссия аламыз. Міне, біздің процесс.

Вон дүниеге келген сәтте оның анасы Кристин өзінің әдеттегі нәресте емес екенін білді. Оның үшінші баласы, ол сәбилермен көп тәжірибе болды.

«Ауруханада Вон менің басқа екі адамым сияқты жай демалып, қолымда ыңғайлы бола алмады», - деп еске алады ол. «Ол өте қатты ауырған. Мен оны жұбата алмадым. Мен оның жөргегін ауыстыруға қорқып кеттім, өйткені ол оны қатты тепті. Мен бір нәрсе дұрыс емес екенін білдім ».

Бірақ дәрігердің алаңдаушылығын растауы үшін жеті жыл қажет болады.

Диагнозға ұзақ сапар

Вон кейбіреулердің қолдарынан келмейтін нәрсе болғанмен, Кристин жасы ұлғайған сайын мінез-құлқы туралы көбірек айта бастады. Мысалы, ол ұйықтап жатудың жалғыз жолы - егер ол бесіктің бұрышында жалаңаш отырса.

«Біз оны ешқашан бесікте жатып ұйықтауға мәжбүрлей алмадық. Мен оған жастық қойып көрдім, тіпті онымен бесікте ұйықтауға тырыстым », - дейді Кристин. «Ештеңе істемеді, сондықтан біз оны бұрышта ұйықтап, бірнеше сағаттан кейін төсегімізге кіргіздік.»

Алайда, Кристин бұл мәселені баласының педиатрына түсіндіргенде, оны шешіп тастады және мойнына рентген сәулесін ұсынды, себебі оның ұйқысы ұйқы күйіне әсер етпейді. «Мен ашуландым, өйткені мен Вонның анатомиялық мәселесі жоқ екенін білетінмін. Дәрігер бұл сәтті жіберіп алды. Ол менің айтқандарымды тыңдамады », - дейді Кристин.

Баласының сенсорлық проблемалары бар досы Кристинге «Синхронды емес бала» кітабын оқуды ұсынды.

«Мен сенсорлық асқынулар туралы бұрын-соңды естімеген едім және оның мәні неде екенін білмейтінмін, бірақ кітапты оқыған кезде оның көп мағынасы болды», - деп түсіндіреді Кристин.

Сенсорлық ізденістер туралы білу Кристинді Вон 2 жаста болған кезде педиатрға баруға мәжбүр етті. Дәрігер оған бірнеше дамудың бұзылыстарын, оның ішінде сенсорлық модуляцияның бұзылуын, тілдің экспрессивті бұзылуын, оппозициялық дефициттің және көңіл-күйдің жетіспеушілігінің гиперактивтілігінің бұзылуын (ADHD) диагноз қойды.

«Олар аутизм спектрінің бұзылуы деп аталудың орнына, олардың бәріне бөлек диагноз қойып отырды», - дейді Кристин. «Бір кездері біз басқа мемлекетке көшуге тура келуі мүмкін деп ойладық, өйткені аутизм диагнозынсыз, егер сізге қажет болса, кез-келген жағдайда күтім көрсету сияқты қызметтерді ешқашан ала алмаймыз».

Шамамен сол уақытта, Кристин Вонға 3 жастан бастап Иллинойс штатындағы мемлекеттік мектептердегі балаларға қол жетімді болатын ерте араласу қызметтерін сынақтан өткізді. Ол бірінші сыныптан бастап жалғасатын кәсіби терапия, сөйлеу терапиясы және мінез-құлық интервенциясын алды.

«Оның мектебі осының бәрімен керемет болды. Ол аптасына 90 минут сөйлейтін болды, өйткені оның тілге қатысты қиындықтары бар », - дейді ол. «Десе де, оның сенсорлық мәселелерді шешетін жерін білмедім және мектеп ұжымы оның аутист деп ойлайтынын айтпайды».

Оның құрылымы мен қосымша қызметтерді қажет ететіндігі диагнозды өте қажет етеді. Ақыр соңында, Кристин Иллинойс аутизм қоғамына келіп, оларға Vaughn туралы айту үшін Total Spectrum Care қызметіне жүгінді. Екі ұйым да оның белгілері аутизммен байланысты деген пікірге келді.

2016 жылдың жазында Вонның даму педиатры әр апта сайын жергілікті ауруханада 12 апта бойы мінез-құлық терапиясын жүргізуге кеңес берді. Сессия барысында олар оған баға бере бастады. Қараша айына қарай Вон аутизм спектрінде болды деп сенетін балалар психиатрымен танысуға мүмкіндік алды.

Бірнеше айдан кейін, 7 жасқа толғаннан кейін, Вонға ресми түрде аутизм диагнозы қойылды.

Кристиннің айтуынша, ресми аутизм диагнозы олардың отбасына бірнеше жолмен көмектесті және көмектеседі -

1. Ата-ана ретінде олар сенімді бола алады

Вон диагноз қоюға дейін қызметтер алған кезде, Кристин диагноз олардың барлық күш-жігерін ақтайды дейді. «Мен оның үйі болғанын және бізде аутизм спектрінде үй болғанын қалаймын, ол онымен не болып жатқанын ойлап жүргеннен гөрі», - дейді Кристин. «Біз бұл барлық нәрсенің не болып жатқанын білсек те, диагноз сізге тезірек шыдамдылық, түсіністік пен жеңілдік береді».

2. Біздің ұлымыз сенімді бола алады

Кристиннің айтуынша, ресми диагноз қою Вонның өзін-өзі бағалауына оң әсер етеді. «Оның мәселелерін бір қолшатырдың астында ұстау, оның өз мінез-құлқын түсінуінен шатасуы мүмкін», - дейді ол.

3. Оның қамқорлығын ұйымдастыруға болады

Кристин сонымен бірге диагноз медициналық көмекке келгенде біртұтас сезім тудырады деп үміттенеді. Вон ауруханасы балалар психиатрлары мен психологтарын, даму педиатрларын, мінез-құлық денсаулығы мен логопедтерді бір емдеу жоспарына біріктіреді. «Ол үшін барлық қажет көмекті алу оңайырақ әрі тиімді болады», - дейді ол.

4. Олар отбасы ретінде байланыс орната алады

Вонның жағдайына Кристинаның 12 және 15 жастағы басқа балалары да әсер етеді. «Олар басқа балаларды асырай алмайды, біз кейде отбасы ретінде тамақтандыра алмаймыз, бәрін бақылау керек және тәртіпке келтіру керек», - деп түсіндіреді ол. Диагнозбен олар жергілікті ауруханадағы аға-інілердің семинарларына қатыса алады, онда олар еңсеру стратегиясын және Вонды түсінуге және байланыстыратын құралдармен танысуға болады. Кристин мен оның күйеуі аутист балалардың ата-аналарына арналған семинарларға қатыса алады, ал бүкіл отбасы отбасылық терапияға қатыса алады.

«Бізде білім неғұрлым көп болса, бәріміз үшін де соғұрлым жақсы», - дейді ол. «Менің басқа балаларым Вонның қиыншылықтарын біледі, бірақ олар қиын жаста, олар өз қиыншылықтарымен айналысады ... сондықтан біздің ерекше жағдайымызды жеңуге көмектесетін кез келген көмек зиян тигізбейді».

5. Жанашырлық пен түсіністік көп

Егер балаларда аутизм, СДВГ немесе дамуының басқа да бұзылулары болса, оларды «жаман балалар» деп атауға болады немесе олардың ата-аналары «жаман ата-аналар» деп ойлады Кристин. «Бұл да дұрыс емес. Вон сенсорлық іздейді, сондықтан ол баланы құшақтап, кездейсоқ қағып кетуі мүмкін. Егер олар бүкіл суретті білмесе, неге ол мұны істегенін адамдарға түсіну қиын ».

Бұл әлеуметтік мәселелерге де қатысты. «Енді мен СДВГ немесе сенсорлық проблемалардан гөрі оның аутизммен ауыратын адамдарға айта аламын. Адамдар аутизмді естіген кезде, менің ойымша, бұл дұрыс емес деп түсіну керек, бірақ дәл солай », - дейді Кристин диагнозды оның мінез-құлқына ақтау ретінде емес, керісінше қолданғысы келмейтінін айтады. адамдар байланыстыратын түсіндірме.

6. Мектептегі қолдау

Кристиннің айтуынша, Вон бүгін қай жерде болмасын, дәрі-дәрмексіз және мектептегі және мектептен тыс жерде болмайды. Алайда, ол жаңа мектепке ауысқан кезде ол аз қолдау мен құрылымы аз болатынын түсінді.

«Ол келесі жылы жаңа мектепке көшеді, және сөйлесуді 90 минуттан 60-қа дейін қысқарту және өнерге, демалыста және жаттығу залында көмекші сияқты нәрселерді алып тастау туралы әңгіме болған» дейді ол.

«Спорт залы мен демалыстың болмауы оған немесе басқа студенттерге пайдалы емес. Ватсап немесе хоккей таяқшасы, егер ол реттелмесе, ол біреуді зақымдауы мүмкін. Ол жеңіл және мықты. Аутизм диагностикасы мектепке аутизм параметрлері негізінде шешім қабылдауға көмектеседі, сондықтан оған кейбір қызметтерді сол күйінде ұстауға мүмкіндік береді деп үміттенемін ».

7. Ол сақтандырудың кең көлемін ала алады

Кристинаның айтуынша, оның сақтандыру компаниясында аутизммен күресуге арналған бөлімше бар. «Бұл барлық мүгедектер үшін бірдей бола бермейді, бірақ аутизмнің қолдауы өте көп және оны жабуға болатын нәрсе ретінде бағалайды», - дейді ол. Мысалы, Вон ауруханасы аутизм диагнозынсыз мінез-құлық терапиясын қамтымайды. «Мен үш жыл бұрын сынап көрдім. Мен Вонның дәрігеріне Вонға мінез-құлық терапиясының пайдасы тиетінін айтқанымда, ол мұны тек аутизммен ауыратын адамдарға арналған деді », - дейді Кристин. «Енді диагноз қойылғаннан кейін мен оған сол ауруханада мінез-құлық терапевті қарау үшін жағдай жасауым керек».

«Диагнозды төрт жыл бұрын алғанды ​​қалаймын. Барлық белгілер сонда болды. Ол біздің жертөледе футонды жағып жіберді, өйткені жеңілірек машина қалған болатын. Біздің есігімізде оны сыртынан жүгірмеу үшін ілгектер бар. Ол біздің екі теледидарымызды бұзды. Үйде бізде әйнек жоқ, - дейді Кристин.

«Реттелмеген кезде, ол қатты және кейде қауіпті болады, бірақ ол сондай-ақ жақсы көретін және сүйкімді бала» дейді Кристин. «Ол өзінің бөлігін мүмкіндігінше жиі айту мүмкіндігіне ие.»