Жаралы колитпен өмір сүру құны: Нианнаның тарихы
Мазмұны
Бір жылдан астам уақыттан кейін Ньянна Джеффрис ішек-қарын ауруы кезінде қандай симптомдар тудырғанын білу үшін ауруханадағы алғашқы есепшотын төлейді.
Ньянна 2017 жылдың қазан айында нәжісіндегі қанды байқағаннан кейін жергілікті төтенше жағдайлар бөліміне барды. Ол кезде оның медициналық сақтандыруы болмаған, сондықтан ауруханаға бару өте қымбат болатын.
«Алдымен мен жедел жәрдемге бардым, олар олар ештеңе көрмегендерін айтты», - деді ол Healthline-ға, «бірақ мен:« Жоқ, мен қан жоғалтып жатырмын және бірдеңе болып жатқанын білемін »деген сияқты болдым».
Аурухана Ньяннаға бірнеше сынақ жүргізді, бірақ диагнозға жете алмады. Ол ешқандай дәрі-дәрмексіз, асқазан-ішек жолдарының дәрігерін табуға ұсыныссыз және 5000 долларға жуық есепшотсыз жазылды.
Бірнеше айдан кейін ғана Ньяннаға ішек-қарын (тоқ ішек) ішкі қабығында қабыну мен жаралар тудыратын ішектің қабыну ауруының түрі - ойық жаралы колит (UC) диагнозы қойылды.
Диагнозды іздеу
Ньянна алғаш рет 20 жасында UC симптомдарын дамытты. Ол анасымен және атасы мен әжесімен бірге тұрып, Clinique компаниясының серіктесі ретінде толық емес жұмыс істеді.
2017 жылдың қарашасында, төтенше жағдайлар бөліміне барғаннан кейін бір ай өткен соң, ол өзінің жұмысында толық емес жұмыс орнына ауысады.
Өтпелі кезең оны жұмыс беруші қаржыландырған медициналық сақтандыру жоспарына сай етуге мәжбүр етті.
«Менің жұмысымда мен толық емес жұмыс күні болдым, және олар мені толық уақытты жұмыспен қамтып отырды, - деп еске алды ол, - бірақ мен оларға процесті тездетуім керек еді, сондықтан мен сақтандыруым қажет болды».
Ол сақтандырылғаннан кейін, Ньянна өзінің алғашқы медициналық көмек дәрігеріне (PCP) барды. Дәрігер Ньяннаның глютенге төзімсіздігі болуы мүмкін деп күдіктеніп, целиак ауруын анықтау үшін қан анализін тағайындады. Бұл сынақтар кері қайтарылған кезде, ол Нианнаны көбірек тестілеу үшін GI-ге жіберді.
GI эндноскопияны Нианнаның GI трактінің ішкі қабатын зерттеу үшін өткізді. Бұл UC диагнозына әкелді.
Емдеудің қателіктері мен қателіктері
UC бар адамдар ремиссия кезеңдерін жиі бастайды, олардың симптомдары жоғалады.Бірақ бұл кезеңдер аурудың белгілері пайда болған кезде өршуі мүмкін. Емдеудің мақсаты - ремиссияға қол жеткізу және мүмкіндігінше ұзақ уақыт сақтау.
Нианнаның дәрігері оның симптомдарын жеңілдетуге және ремиссияны бастауға көмектесу үшін Лиалда (мезаламин) деп аталатын пероральді дәрі-дәрмектерді және стероидты преднизонның конустық дозаларын тағайындады.
«Ол преднизолонның дозасын менің симптомдарымның сезінуіне және қан жоғалтуыма байланысты болады», - деп түсіндірді Нянна.
«Егер мен көп нәрсені жоғалтатын болсам, ол оны 50 миллиграммда ұстады, содан кейін мен біршама жақсарғаннан кейін, біз оны 45, 40, содан кейін 35 ұнататын етіп жіңішкертетін едік», - деп жалғастырды ол. «Бірақ кейде мен 20 немесе 10 ұнаған сайын төмендеген сайын, мен қайтадан қан кете бастайтын едім, содан кейін ол оны қалпына келтіреді».
Ол преднизонның жоғары дозаларын қабылдаған кезде оның жағымсыз әсерлері дамыды, соның ішінде жақтың қатуы, іштің кебуі және шаштың түсуі. Ол арықтап, шаршаумен күресті.
Бірақ бірнеше ай бойы, ең болмағанда, Лиалда мен преднизонның тіркесімі оның GI белгілерін бақылауда ұстағандай болды.
Бұл ремиссия кезеңі ұзаққа созылмады. 2018 жылдың мамыр айында Ньянна Солтүстік Каролинаға жұмысқа байланысты оқуға барды. Ол үйге оралғанда, оның белгілері кек қайтарумен қайта оралды.
«Мен саяхаттағаныма немесе стресстің әсеріне бола ма, жоқ па, білмеймін, бірақ мен осыдан оралғаннан кейін қатты жанып кеттім. Менің ішкен дәрі-дәрмектерімнің ешқайсысы жұмыс істемеген сияқты ».Ақылы демалыс күндерін пайдаланып, Ньяннаға қалпына келтіру үшін екі апта жұмыстан кетуге тура келді.
ГИ оны Лиалдадан шығарып, ішектің қабынуын азайтуға көмектесетін биологиялық препарат - адалимумаб (Хумира) инъекциясын тағайындады.
Ол Хумирадан ешқандай жанама әсерлер дамытқан жоқ, бірақ дәрі-дәрмектерді өздігінен енгізу әдісін үйренудің қиын екенін байқады. Үйдегі медбикенің нұсқауы көмектесті, бірақ тек бір нүктеге дейін.
«Мен өзіме әр апта сайын инъекция жасауым керек, ал алдымен үйдегі дәрігер әйел келгенде мен өзімді қолдаушы сияқты болдым», - деді ол. «Мен өзіме ине салдым. Мен: «Ой, бұл онша жаман емес», - деген сияқты едім. Бірақ мен ол жоқ кезде білемін, уақыт өткен сайын, кейде сіз нашар күнді немесе қатал күнді бастан кешіресіз, ол кезде сіз шаршап-шалдығып, сіз «О, құдай, мен өзіме укол салудан қорқамын» деген сияқты.
«Мен мұны 20 рет жасағандықтан, мен мұның қандай болатынын білемін, - деді ол сөзін жалғастырып, - бірақ сіз әлі де біраз тоңып қаласыз. Бұл жалғыз нәрсе. Мен ‘жарайды, енді жайбарақаттанып, босаңсытып, дәрі ішу керек’ сияқтымын. Сіз ойлануыңыз керек, сайып келгенде, бұл маған көмектеседі ”.
Күтім шығындарын төлеу
Хумира қымбат. Нью-Йорк Таймс газетіндегі мақалада айтылғандай, жеңілдіктерден кейінгі орташа жылдық баға 2012 жылы бір науқасқа шамамен 19000 доллардан 2018 жылы 38000 доллардан асқан.
Бірақ Ньянна үшін препарат ішінара оның медициналық сақтандыру жоспарымен қамтылған. Ол сонымен қатар өндірушінің жеңілдік бағдарламасына тіркелді, бұл шығындарды одан әрі төмендетуге мүмкіндік берді. Ол дәрі-дәрмек үшін қалтасынан ештеңе төлеуге мәжбүр болған жоқ, өйткені ол 2500 АҚШ доллары мөлшеріндегі сақтандыру төлемін шегерді.
Осыған қарамастан, ол UC-ны басқару үшін көптеген қалталы шығындарға ұшырайды, соның ішінде:
- Айына $ 400 сақтандыру сыйлықақысы
- Пробиотикалық қоспалар үшін айына 25 доллар
- Д витаминіне арналған қоспалар үшін айына 12 доллар
- Ол қажет болған кезде темірдің құюы үшін 50 доллар
Ол өзінің ГИ-н көру үшін бір келуге 50 доллар, гематологқа бару үшін 80 доллар және олар тағайындаған әр қан анализі үшін 12 доллар төлейді.
Ол сондай-ақ психикалық денсаулық кеңесшісіне бару үшін 10 доллар төлейді, ол оған UC оның өмірі мен өзін-өзі сезінуіне әсерін жеңуге көмектеседі.
Ньяннаға диетаға да өзгерістер енгізу керек болды. Симптомдарын бақылауда ұстау үшін ол бұрынғыдан гөрі жаңа піскен өнімдер мен аз өңделген тағамдарды жеуі керек. Бұл оның азық-түлік төлемін, сондай-ақ тамақ дайындауға кететін уақытын арттырды.
Оның жағдайын басқару және күнделікті өмір шығындарын жабу шығындарының арасында Ньянна әр аптаның жалақысын мұқият жоспарлауы керек.
«Мен жалақы төленетін күнде стрессті бастан кешіремін, өйткені мен:« Менде көп нәрсе бар », - деді ол.
«Сонымен, мен жалақы алған кезде мен оны талдап көремін», - деп жалғастырды ол. «Маған ұнайды, жарайды, мен гематологияға бүгін $ 10 жасай аламын, ал бастапқы деңгейге дейін $ 10 жасай аламын. Бірақ мен үнемі қаралуым керек дәрігерлерге үнемі төлеп тұрамын, ал менің ескі шоттарым келесі тексеріске дейін кешіктіруі немесе олармен жоспар құрып көруі мүмкін ».
Ол дәрігерлерден үнемі күтімге тәуелді болатын есепшоттарға басымдық берудің маңызды екенін білді. Ол шоттарының бірін төлеуге кешігіп бара жатқанда, Г.И. оны науқас ретінде тастап кетті. Оған емдеуді қабылдау үшін басқасын табуға тура келді.
Осы қарашада аурухана 2017 жылдың қазан айындағы алғашқы шұғыл сапарынан бастап қарызын төлеу үшін оның жалақысын безендіре бастады.
«Олар маған:« Сіз мұны төлеуіңіз керек, сіз оны төлеуіңіз керек », - деп агрессивті деп атайтын. Мен: «Білемін, бірақ менде басқа да заң жобалары бар. Мен жасай алмаймын. Бүгін емес. ’Бұл өз кезегінде мені күйзеліске ұшыратады, демек, бұл жай домино эффектісі».UC бар көптеген адамдар сияқты, Ньянна стресс жануды тудыруы және оның белгілерін күшейтуі мүмкін екенін анықтайды.
Болашаққа дайындық
Нианнаның адам ресурстары (HR) өкілі және менеджері оның денсаулыққа деген қажеттілігін түсінеді.
«Менің контрин-менеджерім Клиник, ол өте қолдау көрсетеді», - деді ол. «Ол маған Gatorade алып келер еді, өйткені мен электролиттерді жоғалтып аламын және әрдайым тамақтанғаныма сенімдімін. Ол ‘Ньянна, сізге үзіліс жасау керек. Сіз бірдеңе жеуіңіз керек. ”
«Содан кейін, мен айтқандай, менің кадрларым, ол шынымен тәтті», - деп жалғастырды ол. «Ол маған әрдайым уақытты қажет ететіндігіне көз жеткізеді, ол мені сәйкесінше жоспарлайды. Егер менде дәрігердің қабылдауында болса, мен оған әрдайым кесте жасамас бұрын барамын, сондықтан ол мен осы кездесуге баруым үшін қажет нәрсені үйлестіріп, реттей алады ».
Бірақ Ньянна жұмыс істей алмайтындай сезінгенде, ақысыз демалыс алуға тура келеді.
Бұл оның жалақысына айтарлықтай әсер етіп, оның табысына оңай қол жеткізе алмайтын дәрежеде әсер етеді. Күнкөрісті қамтамасыз ету үшін ол жоғары жалақы алатын жаңа жұмыс іздей бастады. Медициналық сақтандыруды сақтау оның жұмыс іздеудегі басты басымдығы болып табылады.
Лауазымды қызметке орналаспас бұрын, ол компанияның веб-сайтын тексеріп, оның қызметкерлерге берілетін артықшылықтары туралы біледі. Сондай-ақ ол Humira-мен байланыста, өйткені оның жұмысына немесе медициналық сақтандыруға өзгеріс енгізу оның өндірушінің жеңілдік бағдарламасына сәйкестігіне әсер етуі мүмкін.
«Мен Хумира елшісімен сөйлесуім керек, - деп түсіндірді ол, - өйткені ол:« Сіз өзіңіздің дәрі-дәрмектеріңізді алып, оны жауып тастағаныңызға әлі де көз жеткізгіңіз келеді ».
Жаңа жұмысқа орналасқанда, ол медициналық төлемдерді төлеуге ғана емес, фотоаппарат пен макияж суретшісі мансабын құру үшін қажетті құрал-жабдықтар мен қаражат салуға жеткілікті ақша табуға үміттенеді.
«Менде осы есепшоттардың барлығы бар, содан кейін мен жұмысыма келу және келу үшін көлігіме бензин құюым керек, азық-түлік сатып алуым керек, сондықтан мен енді өзіме ешнәрсе сатып алмаймын. Сондықтан мен өзіме қажет заттарды алу үшін аздап қосымша ақша тапқаным үшін жаңа жұмыс іздеуге тырысамын ».Ол сондай-ақ денсаулық сақтау шығындарын өтеуге көмектесу үшін үнемдеуді болашақта қажет етуі мүмкін. Созылмалы денсаулық жағдайыңыз болған кезде күтпеген медициналық төлемдерді жоспарлау өте маңызды.
«Сіз бұл заң жобаларын ескеруіңіз керек, және олар пайда болады», - деп түсіндірді ол.
«Мен сізді бұған дайындалып көріңіз, мысалы, әрқашан бірдеңе қойып көріңіз, өйткені сіз ешқашан білмейсіз».
Қызықты Хабарламалар
Қырыққабат салатқа қарсы: Айырмашылық неде?
