С гепатитімен өмір сүру құны: Конни туралы әңгіме

Мазмұны

• Емдеудің жанама әсерлерін басқару
• Жаңа емдеудің қол жетімді болуын күту
• Күтім үшін төлеу
• Талдау мен емдеуге кететін шығындар
• Инфекция стигмасымен күресу

1992 жылы Конни Уэлчке Техастағы амбулаториялық орталықта ота жасалды. Кейінірек ол гепатит С вирусын ластанған инеден жұқтырғанын білген.

Операция алдында хирург техник анестезияға арналған шприцтен шприцті алып, құрамындағы дәрі-дәрмектерді енгізіп, шприцті орнына қоймас бұрын тұзды ерітіндімен толықтырды. Конниді седатациялау уақыты келгенде, оған сол инені енгізді.

Екі жылдан кейін ол хирургиялық орталықтан хат алды: техник шприцтерден есірткі заттарды ұрлап жатқан жерінен ұсталды. Сондай-ақ, оның гепатит С инфекциясына оң реакциясы болған.

С гепатиті - бұл бауырдың қабынуын және зақымдануын тудыратын вирустық инфекция. Жедел гепатиттің кейбір жағдайларда адамдар инфекциямен емделусіз күресе алады. Бірақ көп жағдайда олар созылмалы С гепатитін дамытады - вирусқа қарсы дәрі-дәрмектермен емдеуді қажет ететін ұзаққа созылатын инфекция.

Құрама Штаттарда шамамен 2,7-3,9 миллион адам созылмалы С гепатитіне шалдыққан. Көптеген адамдарда ауру белгілері жоқ және вирус жұқтырғанын білмейді. Конни осы адамдардың бірі болды.

«Менің дәрігерім маған қоңырау шалып, болған жағдай туралы ескерту алған-сұрамағаныңызды сұрады, мен бұл туралы айттым, бірақ мен бұл туралы қатты абдырап қалдым», - деді Конни Healthline-ға. «Мен:« Мен гепатитпен ауырғанымды білмес пе едім? »Дедім»

Коннидің дәрігері оны тексеруден өтуге шақырды. Гастроэнтеролог пен гепатологтың басшылығымен үш рет қан анализінен өтті. Әр уақытта ол гепатит С вирусына оң нәтиже берді.

Ол сондай-ақ бауырдан биопсия жасады. Бұл оның инфекциядан бауырдың жеңіл зақымданғанын көрсетті. С гепатиті инфекциясы бауырды цирроз деп атайтын зақымдануды және қалпына келтірілмейтін тыртықтарды тудыруы мүмкін.

Вирусты оның денесінен тазарту үшін жиырма онжылдық, вирусқа қарсы емдеудің үш кезеңі және мыңдаған доллар қажет болды.

Емдеудің жанама әсерлерін басқару

Конни диагнозын қабылдаған кезде, С гепатитін жұқтырудың жалғыз ғана вирусқа қарсы емі болды. 1995 жылдың қаңтарынан бастап ол пигилденбеген интерферон инъекциясын ала бастады.

Конни дәрі-дәрмектерден «өте қатал» жанама әсерлерін дамытты. Ол қатты шаршау, бұлшықет және буын аурулары, асқазан-ішек жолдарының белгілері және шаштың түсуімен күрескен.

«Кейбір күндер басқаларға қарағанда жақсы болды, - деп еске алды ол, - бірақ көбінесе бұл ауыр болды».

Күндізгі жұмысты тоқтату қиын болар еді, деді ол. Ол жедел медициналық техник және тыныс алу терапевті болып жұмыс істеді. Бірақ ол гепатит С-ға тексерілуден бірнеше уақыт бұрын жұмысын тоқтатып, мектепке оралып, мейірбике дәрежесін алуды жоспарлады - ол инфекцияны жұқтырғанын білгеннен кейін бас тартты.

Үйде емдеудің жанама әсерлерімен күресу кезінде оның міндеттерін басқару қиынға соқты. Екі баланы бағу былай тұрсын, төсектен тұру қиын болған күндер болды. Достары мен отбасы мүшелері бала күтімі, үй жұмыстары, үй шаруалары және басқа да жұмыстарға көмектесті.

«Мен күндізгі анам едім, мен үйдегі барлық нәрсені күнделікті өмірімізге, балаларымызға, мектепке және барлығымызға әдеттегідей етуге тырыстым», - деп еске алды ол, - бірақ менде кейбір кездер болған Көмектесіңдер.»

Бақытымызға орай, оған қосымша көмек үшін ақы төлеудің қажеті жоқ еді. «Біздің көптеген мейірімді достарымыз бен отбасымыз болды, олар көмекке жүгінді, сондықтан қаржылық шығындар болған жоқ. Мен бұған ризамын ».

Жаңа емдеудің қол жетімді болуын күту

Алдымен пегилденбеген интерферон инъекциясы нәтиже бергендей болды. Вирусқа қарсы емдеудің алғашқы кезеңі нәтижесіз аяқталды. Коннидің вирустық саны қайта күшейіп, бауыр ферменттерінің саны көбейіп, дәрі-дәрмектердің жанама әсерлері өте ауыр болды.

Емдеудің басқа нұсқалары болмағандықтан, Конни жаңа дәрі-дәрмектерді қолданып көрмес бұрын бірнеше жыл күтуге тура келді.

Ол вирусқа қарсы емнің екінші кезеңін 2000 жылы гепатит С инфекциясы бар адамдарға жақында мақұлданған пигилирленген интерферон мен рибавириннің тіркесімін қабылдаумен бастады.

Бұл емдеу де сәтсіз болды.

Тағы да, ол жаңа емдеу пайда болғанға дейін бірнеше жыл күтуге тура келді.

Он екі жылдан кейін, 2012 жылы ол вирусқа қарсы емдеудің үшінші және соңғы раундын бастады. Бұл пегилирленген интерферон, рибавирин және телапревир (Инцивек) тіркесімін тудырды.

«Шығындар көп болды, себебі бұл емдеу алғашқы емдеуге немесе алғашқы екі емге қарағанда қымбат болды, бірақ біз өзімізге керек нәрсені жасауымыз керек еді. Мен емдеудің сәтті болғанына қатты бата бердім ».

Антивирустық емдеудің үшінші кезеңінен кейінгі апталар мен айларда көптеген қан анализдері оның тұрақты вирустық реакцияға (SVR) қол жеткізгенін көрсетті. Вирус қанында анықталмайтын деңгейге түсіп, анықталмай қалды. Ол С гепатитінен емделген болатын.

Күтім үшін төлеу

Ол 1992 жылы вирусты жұқтырғаннан бастап, 2012 жылы емделгенге дейін Конни және оның отбасы гепатит С инфекциясын басқару үшін қалтасынан мыңдаған доллар төледі.

«1992 жылдан 2012 жылға дейін бұл 20 жылдық кезең болды, оған көптеген қан жұмысы, екі бауыр биопсиясы, екі рет емделмеген емдеу, дәрігерге бару кірді», - деді ол, - сондықтан көп шығындар қажет болды ».

Ол гепатит С инфекциясын жұқтыруы мүмкін екенін алғаш білген кезде, Конни медициналық сақтандыруға ие болды. Оның отбасы күйеуінің жұмысы арқылы жұмыс беруші қаржыландырған сақтандыру жоспарын сатып алған. Солай бола тұрса да, қалтадағы шығындар тез арада «көтеріле бастады».

Олар ай сайын шамамен $ 350 сақтандыру сыйлықақысын төледі және жылдық 500 $ шегерімге ие болды, оны сақтандыру провайдері оның күтімі бойынша шығындарды жабуға көмектескенге дейін жинауға тура келді.

Ол жыл сайынғы шегерімге қол жеткізгеннен кейін, маманға барған сайын 35 доллардан төленеді. Диагнозы мен емінің алғашқы күндерінде ол гастроэнтерологпен немесе гепатологпен аптасына бір рет жиі кездеседі.

Бір уақытта оның отбасы сақтандыру жоспарларын ауыстырды, тек гастроэнтерологтың жаңа сақтандыру желісінен тыс қалғанын анықтады.

«Бізге қазіргі гастроэнтерологтың жаңа жоспарға түсетіні айтылды, ал олай болмады. Бұл мені қатты алаңдатты, өйткені сол уақытта мен жаңа дәрігер іздеуім керек еді, ал жаңа дәрігермен сіз бәрін басынан бастауға тура келетін сияқтысыз ».

Конни жаңа гастроэнтерологқа бара бастады, бірақ оның көрсеткен күтіміне көңілі толмады. Осылайша ол бұрынғы маманына оралды. Отбасы оны сақтандыру желісіне қайтару үшін сақтандыру жоспарларын өзгерткенге дейін, оған бару үшін оған қалтадан ақша төлеуге тура келді.

«Ол біздің кез-келген сақтандыру жағдайында емес екенімізді білді, - деді ол, - сондықтан ол бізге жеңілдікпен тариф берді».

«Бірде ол мені офиске келгеннің бірі үшін ақы төлемегенін айтқым келеді, - деді ол сөзін жалғастырып, - содан кейін басқалары содан кейін ол менен көбінесе төлейтін ақшамды төледі».

Талдау мен емдеуге кететін шығындар

Конни және оның отбасы дәрігерге барғаны үшін төленген ақыдан басқа, медициналық тексеруден өткен сайын төлемнің 15 пайызын төлеуі керек болды.

Ол антивирустық емдеудің әр кезеңінің алдында, оның барысында және одан кейін қан анализін алу керек еді. Ол сондай-ақ SVR-ге қол жеткізгеннен кейін бес жыл ішінде жылына кем дегенде бір рет қанмен жұмыс істей берді. Қатысқан анализдерге байланысты ол қанның әр айналымы үшін шамамен 35-100 доллар төледі.

Сондай-ақ, Конни бауырдың екі рет биопсиясынан өтті, сонымен қатар бауырына жыл сайынғы ультрадыбыстық зерттеулер жүргізілді. Ол әрбір ультрадыбыстық зерттеу үшін шамамен 150 доллар немесе одан көп төлейді. Сол емтихандар кезінде оның дәрігері цирроздың белгілері мен басқа да ықтимал асқынуларды тексереді. Гепатит С инфекциясынан емделгеннің өзінде, ол бауыр қатерлі ісігінің даму қаупі жоғары.

Оның отбасы сонымен қатар ол қабылдаған вирусқа қарсы емдеудің үш кезеңінің 15 пайызын төледі. Емдеудің әр кезеңі олардың сақтандыру провайдеріне төленетін бөлікті қосқанда барлығы он мың доллар тұрады.

«500-дің он бес пайызы жаман болмауы мүмкін, - деді ол, - бірақ мыңдаған адамның 15 пайызы қосыла алады».

Конни және оның отбасы оның емдеуінің жанама әсерлерін басқару үшін дәрі-дәрмектер үшін дәрі-дәрмектер үшін ақы алды. Оның құрамына мазасыздыққа қарсы дәрі-дәрмектер мен оның эритроциттер санын көбейту үшін инъекциялар кірді. Олар сансыз медициналық қабылдауларға қатысу үшін бензин мен автотұрақ ақысын төледі. Ол алдын-ала дайындалған тамақ үшін ол өте ауырған кезде немесе тамақ дайындауға дәрігердің тағайындалуымен айналысқан кезде төледі.

Оған эмоционалдық шығындар да болды.

«С гепатиті тоғандағы толқын тәрізді, өйткені бұл сіздің өміріңіздің қаржылық саласына ғана емес, барлық салаларына әсер етеді. Бұл сізге физикалық жағынан да, психикалық және эмоционалды түрде әсер етеді ».

Инфекция стигмасымен күресу

Көптеген адамдар С гепатиті туралы қате түсінікке ие, бұл онымен байланысты стигмаға ықпал етеді.

Мысалы, көптеген адамдар вирус жұқтырудың жалғыз жолы қанмен қан арқылы байланыс екенін түсінбейді. Көптеген адамдар вирус жұқтырған адамға қол тигізуден немесе олармен уақыт өткізуден қорқады. Мұндай қорқыныш онымен өмір сүретін адамдарға қатысты теріс пікірлерді немесе кемсітуді тудыруы мүмкін.

Осы кездесулерді жеңу үшін Конни басқаларға білім беруді пайдалы деп тапты.

«Менің сезімдерімді басқалар бірнеше рет ренжітті, - деді ол, - бірақ мен бұл мүмкіндікті өзгелерде вирус туралы сұрақтарға жауап беріп, оның қалай жұқтырылатыны және ол қалай жүрмейтіндігі туралы мифтерді жоққа шығаруға мүмкіндік алдым. . ”

Қазір ол пациенттерді қорғаушы және сертификатталған өмірлік жаттықтырушы ретінде жұмыс істейді, адамдарға бауыр аурулары мен гепатит С инфекциясының мәселелерін басқаруға көмектеседі. Ол сонымен қатар бірнеше басылымдарға, соның ішінде өзі ұстайтын сенімге негізделген веб-сайтқа, Life Beyond Hep C үшін жазады.

Көптеген адамдар диагноз қою және емдеу жолында қиындықтарға кезіксе де, Конни үміттің негізі бар деп санайды.

«Қазір hep C шегінен шығу үміті бұрынғыдан да көп. Маған диагноз қойылған кезде, тек бір емдеу болды. Қазір бізде барлық алты генотиптің С гепатитіне қарсы жеті түрлі ем бар ».

«Циррозбен ауыратын науқастарға да үміт бар», - деп жалғастырды ол. «Қазір пациенттерге бауырдың зақымдануы туралы ерте диагноз қоюға көмектесетін жоғары технологиялық тестілеу бар. Қазір пациенттер үшін бұрын-соңды болмаған көп нәрсе бар ».