МС-нің қайталану өміріндегі бір күн

Мазмұны

• 5:00
• 6:15
• 6: 17-де
• 6: 20-да
• 6: 23-те
• 11:30
• 12:15.
• 14:30.
• 9:30.
• 21:40

Маған 2005 жылы, 28 жасымда, қайталанатын релитативті склероз (RRMS) диагнозы қойылды. Содан бері мен белімнен сал болып, оң көзімде соқыр болып, когнитивті жоғалтуды ертеден емес сияқты сезіндім Альцгеймер ауруы. Менде жатыр мойны синтезі болды, ал жақында денемнің оң жақ бөлігінде сал болып қалған рецидив болды.

Менің MS рецидивтерімнің барлығы менің өміріме әр түрлі қысқа және ұзақ мерзімді әсер етті. Мен әр рецидивтен кейін ремиссияны сезіну бақытына ие болдым, дегенмен мен күн сайын өмір сүретін тұрақты жанама әсерлері бар. Менің соңғы рецидивім мені бірнеше рет сезініп, оң жақта шаншу сезімін қалдырды, кейбір когнитивті мәселелермен бірге.

Мен MS рецидивін бастан кешірген кездегі орташа күн мен үшін осылай көрінеді.

5:00

Мен төсекте жатырмын, мазасыз және ұйқылық пен арманның арасындамын. Мен бір түнде 20 немесе 30 минуттан артық ұйықтамадым. Менің мойным қатып, ауырып тұр. Олар MS-де ауырсыну жоқ дейді. Менің мойнымдағы титан табақшасын басып, менің қабынған омыртқаның зақымдалуы туралы айтыңыз. Әрқашан МС-тің өршуі менің артымда деп ойлаймын, бум, олар қайтадан бар. Бұл шынымен қолға алына бастайды.

Мен сиюым керек. Маған біраз уақыт керек болды. Егер ААА мені төсектен алып шығу үшін эвакуатор жібере алса, мүмкін мен бұл мәселемен айналысар едім.

6:15

Дабыл қағуы ұйықтап жатқан келіншегімді үрейлендіреді. Мен арқамда тұрмын, өйткені мен бұл жерде бір сәттік жұбаныш таба аламын. Менің терім адам төзгісіз қышиды. Мен білемін, бұл жүйке ұштары дұрыс емес, бірақ мен тырнауды тоқтата алмаймын. Мен әлі де сиюым керек, бірақ әлі тұра алмадым. Әйелім орнымнан тұрып, төсектің жанына келіп, менің оңбағандай ауыр аяғымды кереуеттен көтеріп еденге көтерді. Мен оң қолымды қозғай алмаймын немесе сезе алмаймын, сондықтан ол мені қалыпта жұмыс істейтін күйге дейін созуға тырысқанда, оған қарауым керек, ол жерден мен қалыпты жұмыс істейтін сол жағымды айналдыра аламын. Бұл жанасу сезімін жоғалту қиын. Мен бұл сезімді қайтадан білетін шығармын ба?

6: 17-де

Әйелім менің қалғанымды аяғыма дейін отырған күйінен тартады. Осы жерден мен қозғала аламын, бірақ оң жақта аяғым бар. Демек, мен жүре аламын, бірақ зомби ақсақ сияқты. Мен өзімді тұрып сиюға сенбеймін, сондықтан отырамын. Мен сантехника бөлімінде аздап ұйықтаймын, сондықтан дәретхана суы шашырап жатқанын естігенше күтемін. Мен өзімді дәретханадан шығару үшін сол жақтағы ванна бөлмесінің үстелін бітіремін, жуамын және пайдаланамын.

6: 20-да

MS рецидивін басқарудың айла-тәсілі - әр кеңістікте өткізетін уақытты максималды түрде көбейту. Мен жуынатын бөлмеден шыққан кезде оны қайтадан жасағанға дейін көп уақыт болатынын білемін. Мен душтағы суды бастаймын, бумен жауған душ менің мойнымдағы ауырсынуды сәл жақсартатын шығар деп ойлаймын. Мен де су жылыған кезде тісімді жууды шешемін. Мәселе мынада: мен оң жақта аузымды толық жауып тастай алмаймын, сондықтан мен тіс пастасы френетикалық қарқынмен аузымнан кетіп бара жатқанда раковинаға сүйенуім керек.

6: 23-те

Мен щеткамен аяқтап, сол қолыммен суды шайып тастау үшін үнемі ашық тұрған аузыма кіргізіп көремін. Мен әйелімді таңғы жұмысымның келесі кезеңінде маған тағы бір рет көмектесуге шақырамын. Ол жуынатын бөлмеге келіп, маған футболкамнан және душқа түсуге көмектеседі. Ол маған таяқшадағы люфаны және денені жууға арналған құрал сатып алды, бірақ мен толықтай тазару үшін оның көмегіне мұқтажмын. Душтан кейін ол мені кептіріп, киіндіріп, балалар бөлмеге кетер алдында қоштасу үшін жеткілікті уақыт аралығында қонақ бөлмеге шығаруға көмектеседі.

11:30

Мен таңертеңнен бері осы отырғышта болдым. Мен үйде жұмыс істеймін, бірақ дәл қазір қандай жұмыс тапсырмаларымен айналысу мүмкіндігім шектеулі. Мен теру үшін оң қолымды мүлдем пайдалана алмаймын. Мен бір қолмен теруге тырысамын, бірақ сол қолым оң қолдың сүйемелдеуінсіз не істеу керектігін ұмытып кеткен сияқты. Бұл ессіз күйзеліс.

12:15.

Бұл менің жалғыз жұмыс проблемам емес. Менің қожайыным маған заттарды құлатуға мүмкіндік беріп жатқанымды айту үшін қоңырау шала береді. Мен өзімді қорғауға тырысамын, бірақ ол дұрыс айтады. Менің қысқа мерзімді жадым нашарлайды. Есте сақтау проблемалары ең нашар. Адамдар менің физикалық шектеулерімді дәл қазір көре алады, бірақ маған мидың тұманы когнитивті түрде әсер етпейді.

Менің қарным ашты, бірақ менде ішуге де, ішуге де ынта жоқ. Мен бүгін таңғы асты ішкен-ішпегенімді тіпті есіме алмаймын.

14:30.

Менің балаларым мектептен келеді. Мен әлі күнге дейін қонақ бөлмесінде, орындықта, олар бүгін таңертең олар кеткен кезде қайда болдым. Олар маған алаңдайды, бірақ - 6 мен 8 жаста - олар не айтарын білмейді. Бірнеше ай бұрын мен олардың футбол командаларын жаттықтырдым. Енді мен күннің көп бөлігінде жартылай вегетативті күйде жүрмін. Менің 6 жасар балам құшақтап, тіземе отырады. Әдетте оның айтары көп. Бүгін емес. Біз жай ғана мультфильмдерді бірге көреміз.

9:30.

Үйге медбике үйге келеді. Үйдегі денсаулық - бұл менің емделуге арналған жалғыз таңдауым, өйткені дәл қазір үйден кету мүмкін емеспін. Бұрын олар мені ертеңге ауыстыруға тырысты, бірақ мен оларға емімді мүмкіндігінше тез бастауым өте маңызды екенін айттым. Менің жалғыз басым міндетім - бұл МС рецидивін қайтадан өз торына салу үшін қолдан келгеннің бәрін жасау. Мен тағы бір күн күтуге амал жоқ.

Бұл бес күндік инфузия болады. Медбике оны бүгін түнде орнатады, бірақ менің әйелім келесі төрт күнде IV сөмкелерін ауыстыруы керек. Бұл менің тамырыма терең енген IV инемен ұйықтауға мәжбүр болатынымды білдіреді.

21:40

Мен иненің оң білегіме кіргенін байқаймын. Мен қан жинала бастағанын көремін, бірақ мен ештеңе сезе алмаймын. Менің қолым өлі болып қалғанына ішім ашиды, бірақ мен күлімсіреп тұруға тырысамын. Медбике менің әйеліммен қоштасып, үйден кетер алдында соңғы минуттағы сұрақтарға жауап береді. Металл дәмі менің аузымды алады, өйткені дәрі тамырларым арқылы жүгіре бастайды. Мен креслоларымды жатқызып, көзімді жұмған кезде IV тамшылай береді.

Ертең бүгінгі күннің қайталануы болады, және ертең осы МС рецидивімен күресу үшін бар күш-жігерімді жұмсауым керек.

Мэтт Кавалло - бұл бүкіл Америка Құрама Штаттарындағы денсаулық сақтау іс-шараларының негізгі спикері болған пациенттің тәжірибесінің жетекшісі. Ол сондай-ақ автор және МС-ның физикалық және эмоционалдық қиындықтарымен байланысты тәжірибесін 2008 жылдан бері жазып келеді. Сіз онымен онымен байланыса аласыз веб-сайт, Facebook бет, немесе Twitter.