Менің созылмалы ауруым үшін мүгедектер арбасын алу менің өмірімді қалай өзгертті?

Мазмұны

• Өзімді ‘жақсы’ болуға итермелеу
• Менің электр креслоларымда өзін керемет сезінемін

Ақыр аяғында, кейбір көмектерді қолдана алсам, маған елестеткеннен де көп еркіндік берді.

Денсаулық пен сауықтыру әрқайсымызға әртүрлі әсер етеді. Бұл бір адамның оқиғасы.

«Сіз мүгедек арбасына түсу үшін тым қыңырсыз».

Бұл менің жағдайымдағы білікті физиотерапевт, Элерс-Данлос синдромы (EDS) маған 20 жасымда болған кезде айтты.

EDS - бұл менің денемнің барлық бөліктеріне әсер ететін дәнекер тіндердің бұзылуы. Мұның ең күрделі аспектісі - менің денем үнемі жарақат алады. Менің буындарым sublux және бұлшықеттерім аптасына жүздеген рет тартылуы, спазмы немесе жыртылуы мүмкін. Мен 9 жасымнан бастап ЭСҚ-мен өмір сүрдім.

Сұрақты ойлануға көп уақыт жұмсаған кезім болды, Мүгедектік дегеніміз не?? Мен дәстүрлі түрде түсінетін мүгедектері бар достарымды «Нағыз мүгедектер» деп санадым.

Мен өзімді мүгедек ретінде көрсете алмадым, қашан - сырттан - денем сау жағдайда өте алатын. Мен өзімнің денсаулығымды үнемі өзгеріп отыратын деп санайтынмын, мен мүгедектік туралы тек өзгермейтін және өзгермейтін нәрсе деп ойлайтынмын. Мен науқас едім, мүгедек емеспін, мүгедектер арбасын пайдалану «Нағыз мүгедектердің» қолынан келетін нәрсе еді, - дедім мен өзіме.

Менімен ешнәрсе жаман емес сияқты болып көрінген жылдардан бастап, мен ауыртпалықты бастан өткерген уақытқа дейін, ЭСҚ-мен өмірімнің көп бөлігі бас тарту туралы болды.

Жасөспірім кезімде және 20-шы жылдардың басында мен өзімнің денсаулығым туралы шындықты қабылдай алмадым. Менің аяушылық сезімімнің жетіспеуінің салдары төсекде жатқан бірнеше ай болды - денемді «қалыпты» сау құрдастарыммен ілесуге тырысу үшін қатты күш салу нәтижесінде жұмыс істей алмадым.

Өзімді ‘жақсы’ болуға итермелеу

Мен алғаш рет мүгедектер арбасын әуежайда қолдандым. Мен бұрын-соңды мүгедектер арбасын қолдануды ешқашан ойлаған емеспін, бірақ демалысқа шықпас бұрын тіземді шығарып, терминалдан өтуге көмек қажет еді.

Бұл энергия мен ауыртпалықты үнемдейтін керемет тәжірибе болды. Мен бұл туралы мені әуежайдан өткізуден гөрі маңызды нәрсе деп ойлаған жоқпын, бірақ бұл маған орындықтың өмірімді қалай өзгерте алатындығын үйретудің маңызды қадамы болды.

Егер мен шынымды айтсам, мен әрдайым 20 жыл бойы бірнеше созылмалы жағдайлармен өмір сүргеннен кейін де өзімнің денемді жеңе алатындай сезіндім.

Мен мүмкіндігінше тырысып, оны итеріп жіберсем, мен жақсы болар едім немесе тіпті жақсарамын деп ойладым.

Көмекші құралдар, негізінен балдақтар, өткір жарақаттарға арналған, мен көрген кез-келген медициналық маман маған егер мен көп жұмыс жасасам, онда мен «жақсы» болар едім дейді.

Мен болмадым.

Мен өзімді тым алшақтатқаннан бірнеше күн, апта немесе бірнеше ай бойы апатқа ұшыраймын. Мен үшін дені сау адамдар жалқау деп санайды. Осы жылдар ішінде денсаулығым одан әрі нашарлап, төсектен тұру мүмкін емес сезіндім. Бірнеше қадамнан артық жүру маған қатты ауырсыну мен шаршауды тудырды, сондықтан мен пәтерімнен шыққаннан кейін бір минуттың ішінде жылай аламын. Бірақ мен бұл туралы не істеу керектігін білмедім.

Ең қиын кездерде - өзімді өмір сүруге күш-қуатым жетпегендей сезінгенде - анам мені кереуеттен тұру үшін әжемнің ескі мүгедектер арбасына көрсететін.

Мен түсіп кетіп едім, ол мені дүкендерге баруға немесе жай ғана таза ауамен демалуға апарады. Мен оны итермелейтін біреу болған кезде, мен оны көбіне әлеуметтік жағдайларда қолдана бастадым, және бұл маған төсегімді тастап, өмірдің кейбір түріне ие болуға мүмкіндік берді.

Содан кейін былтыр армандаған жұмысыма орналастым. Бұл дегеніміз, мен ештеңе істемей, үйден кетіп, кеңседен бірнеше сағат жұмыс істеуге кету жолын білуге ​​мәжбүр болдым. Менің әлеуметтік өмірім де өрбіді, мен тәуелсіздікке құштар болдым. Бірақ, тағы да денем ілгері ұмтылды.

Менің электр креслоларымда өзін керемет сезінемін

Интернетте білім алу және басқа адамдарға әсер ету арқылы мен мүгедектер арбалары мен мүгедектік туралы менің көзқарасым өте қате ақпарат болғанын білдім, өйткені мен жаңалықтардан және өсіп келе жатқан танымал мәдениеттерден мүгедектік туралы шектеулі бейнелерді көрдім.

Мен мүгедек екенімді анықтай бастадым (иә, көрінбейтін мүгедектік - бұл нәрсе!) Және әрі қарай жүру үшін «жеткілікті күш салу» менің денеме қарсы әділетті күрес емес екенін түсіндім. Әлемдегі барлық ерік-жігермен мен дәнекер тінімді түзете алмадым.

Қуат креслосын алатын кез келді.

Мен үшін дұрысын табу маңызды болды. Шоппингтен кейін мен өте ыңғайлы және мені ертегідей сезінетін қыңыр орындық таптым. Менің электр креслоларым менің бөлігім ретінде сезінуіме бірнеше сағат қажет болды. Алты айдан кейін мен оны қаншалықты жақсы көретінімді ойлағанда әлі күнге дейін көзіме жас аламын.

Мен бес жылдан кейін бірінші рет супермаркетке бардым. Мен сол аптада өткізген жалғыз жаттығуымсыз сыртқа шыға аламын. Мен аурухана бөлмесіне түсіп қалудан қорықпай адамдармен бірге бола аламын. Менің креслоларым маған есімде жоқ еркіндік берді.

Мүмкіндігі шектеулі жандар үшін мүгедектер арбалары айналасында көптеген әңгімелер олардың бостандықты қалай әкелетіні туралы болады және олар шынымен де солай етеді. Менің орындық менің өмірімді өзгертті.

Сонымен қатар, бастапқыда мүгедектер арбасы өзін ауыр сезінетінін мойындау керек. Мен үшін мүгедектер арбасын пайдалану туралы келісімге келу бірнеше жылдарды қажет ететін процесс болды. Айналада жүруден (азаппен болса да) үйде үнемі оқшаулануға көшу қайғы мен қайта үйренудің бірі болды.

Мен кішкентай кезімде мүгедектер арбасына таңылып қалу идеясы қорқынышты еді, өйткені мен оны жүру қабілетімді жоғалтумен байланыстырдым. Бұл қабілет жойылып, орнына менің орным еркіндік берді, мен оны мүлде басқаша көрдім.

Менің мүгедектер арбасын пайдалану бостандығы туралы ойларым мүгедектер арбасын пайдаланушылардың адамдардан жиі алатынына қайшы келеді. «Жақсы көрінетін», бірақ орындықты қолданатын жастар мұны өте жақсы сезінеді.

Бірақ мұнда бір нәрсе бар: бізге сіздің аяушылық қажет емес.

Медицина мамандары мені креслоларды қолдансам, мен сәтсіздікке ұшыраған болар едім немесе қандай да бір жолмен бас тартқан болар едім деп сендіруіме ұзақ уақыт болды. Бірақ керісінше.

Менің қуат креслоларым - ең кішкентай нәрселер үшін өзімді қатты ауыртудың қажеті жоқ екенін мойындау. Мен шынымен өмір сүруге мүмкіндігім бар. Мен мүгедектер арбасында жүргеніме қуаныштымын.

Наташа Липман - созылмалы ауру және мүгедектік блогшысы, Лондон. Ол сонымен қатар ғаламдық өзгеріс жасаушы, Rhize Emerging Catalyst және Virgin Media Pioneer. Сіз оны Instagram, Twitter және блогынан таба аласыз.