Менің мүгедек денем «ауыртпалық» емес

Мазмұны

• «Бәріміз еденге сурет салуға отырамыз, сондықтан сіз оны өткізіп жіберіңіз, мен сізге үй тапсырмасын жіберемін. Ол туралы уайымдамаңыз ».
• Біздің әлеміміз, еліміз, көшелеріміз, үйлеріміз оларға қол жетімді емес - ойланбастан, сұрамай-ақ қойылмайды.
• Менің ауыруым, шаршауым, қажеттіліктерім ауыртпалық болды. Мұны ешкім дауыстап айтуға мәжбүр болмады (және олар ешқашан жасамады). Міне, біздің қол жетпес әлеміміз маған көрсетті.
• Физикалық қабілеттер көбінесе біреудің «пайдалы» болуы мүмкін екенін анықтайды және мүмкін, бұл біздің құнды екендігімізге сену үшін өзгерту қажет нәрсе.

«Нақты өмірде арнайы қайшылар жоқ»

Мен әдебиетке және шығармашылық жазуға деген сүйіспеншілігімді орта мектепте оқып жүрген кезімде, С мырзаның AP ағылшын класында таптым.

Бұл мен физикалық сабаққа қатыса алатын жалғыз сабақ едім, тіпті оны аптасына бір рет жасадым, кейде одан да аз.

Мен жеңіл чемоданды рюкзак ретінде орамалдадым, сондықтан оны көтермеуім және буындарымды зақымдау қаупі бар еді. Студенттердің орындықтары тым қатты болғандықтан, омыртқамда көгергендіктен мен мұғалімнің орнында отырдым.

Сыныпқа кіру мүмкін болмады. Мен тұрдым. Бірақ мектеп мен үшін бұдан артық ештеңе істей алмады.

С мырза әр жұмада сиыр костюмін киіп, Стереода ойнап, оқуға, жазуға немесе оқуға мүмкіндік береді. Маған компьютерге нота жазуға рұқсат етілмеді, ал хатшыдан бас тарттым, сондықтан мен көбіне өзіме назар аударғым келмейтін жерде отырдым.

Бір күні С мырза менің алдымда жүрді, ерні әннің жарылысын естиді де, орындықтың қасында жатып алды. Ауа бор және ескі кітаптар сияқты иіскеді. Мен орныма отырдым.

«Дүйсенбіде біз сэр Гавайнның сүйікті цитаталарымен үлкен плакат тақтасын безендіреміз», - деді ол. Мен сәл бойлай отырып, орнымнан тұрдым, ол маған мұны айтқанын - менімен сөйлесуге келгенін сезіндім. Ол басын ұрып-соғып, аузын ашты:

«Бәріміз еденге сурет салуға отырамыз, сондықтан сіз оны өткізіп жіберіңіз, мен сізге үй тапсырмасын жіберемін. Ол туралы уайымдамаңыз ».

С мырза орындықтың артқы жағын құшақтап, кетіп бара жатқанда қатты дауыспен бастады.

Әрине, қол жетімді нұсқалар болды. Постерді менің биігімдегі үстелге қоя алдық. Мен оның бір бөлігін сол жаққа немесе бөлек параққа салып, кейінірек қоса аламын. Біз жақсы моториканы немесе иілуді қоспайтын басқа әрекетті жасай аламыз. Мен бірдеңе жаза аламын. Мен істей аламын, ...

Егер мен бірдеңе айтсам, мен тым көп уайымдайтын едім. Егер мен баспана сұрасам, мен өзім жақсы көретін мұғалімді ауырлатар едім.

Мен түсіп кеттім. Орындыққа түсіп кетті. Менің денем бұл үшін маңызды емес еді. Мен өзімді жеткілікті деп санамадым - және одан да жаман болғым келмеді.

Біздің әлеміміз, еліміз, көшелеріміз, үйлеріміз оларға қол жетімді емес - ойланбастан, сұрамай-ақ қойылмайды.

Бұл мүгедектердің ауыртпалығы туралы ауыр идеяны күшейтеді. Біз өте күрделі - тым көп күш. Көмек сұрау біздің міндетімізге айналады. Тұру қажет және ыңғайсыз.

Егер сіз еңбекке қабілетті өмір салтын жүргізсеңіз, мүгедектер үшін тиісті орындар бар сияқты: пандустар, лифттер, метроға басымдықты орындар.

Пандустар тым тік болғанда не болады? Мүгедектер арбасына және күтімге арналған лифтілер шамалы ма? Платформа мен пойыздың арасындағы қашықтық құрылғыға немесе денеге зақым келтірместен кесіп өту мүмкін бе?

Егер мен мүгедек денеме қол жетімді емес нәрсенің бәрін өзгерту үшін күрескен болсам, қоғамды жылы алақандарымның арасында қалыптастырып, оны жабысқақ етіп созып, оның құрамын өзгертуім керек еді. Мен сұрауым керек еді, өтініш жаса.

Маған ауыртпалық болу керек еді.

Бұл ауыртпалықты сезінудің күрделі жағы - менің айналамдағы адамдарды кінәламау. С мырза менің сабақ жоспарыма сәйкес келмеді, бұл маған жақсы болды. Мен өзімді қол жетпейтін оқиғалардан аулақ ұстайтынмын.

Мен дүкенге достарыммен баруды тоқтаттым, өйткені менің мүгедектер арбаларым дүкендерде оңай тұра алмады, сондықтан олар жеңілдік көйлектері мен биік өкшелерінен бас тартқандарын қаламадым. Мен ата-әжелеріммен бірге 4 шілдеде үйде болдым, өйткені ата-анаммен және ініммен отшашуды көру үшін тауда жүре алмадым.

Отбасым ойын-сауық саябақтарына, ойыншықтар дүкендеріне және концерттерге барғанда мен жүздеген кітаптарды жастыққа салып, диванның астына тығылдым, өйткені егер мен кетсем, олар қалғысы келгенше отыра алмас едім . Олар мені тастап кетуге мәжбүр еді.

Менің ата-анам інімнің қалыпты балалық шақты өткергенін қалады - біреуі серпілген, тізелері сынған. Жүрегімде мен өзімді осындай жағдайлардан арылтуым керек екенін білдім, сондықтан оны басқаларға бүлдірмеймін.

Менің ауыруым, шаршауым, қажеттіліктерім ауыртпалық болды. Мұны ешкім дауыстап айтуға мәжбүр болмады (және олар ешқашан жасамады). Міне, біздің қол жетпес әлеміміз маған көрсетті.

Қартайған сайын өзімді колледжге қойып, гір тасын көтеріп, йоганы сынап көрдім, өз күшіммен жұмыс істедім, бұдан да көп нәрсені істей алдым. Сыртта мен тағы да мүгедек болып көріндім - мүгедектер арбасы мен білек шаңы шаң жинайды - бірақ мен көңілді іс-шараларға қатысу үшін ауырсыну мен шаршауды жасыруды үйрендім.

Мен ауыртпалық танытпадым. Мен өзімді қалыпты сезіндім, өйткені оңайырақ болды.

Мен мүгедектікке қатысты құқықтарды зерттедім және басқалар үшін шын жүректен, құмарлықты жақтаймын. Менің дауысым біздің адам екендігімізге дейін айқайлаймын. Біз көңіл көтеруге лайықпыз. Бізге музыка, сусын және жыныстық қатынас ұнайды. Бізге ойын алаңы, әділ және қол жетімді мүмкіндіктер беру үшін тұрғын үй керек.

Бірақ менің өз денем туралы айтқанда, менің ішкі қабілеттілігім өзегімдегі ауыр тастар сияқты отырады. Қажет болған кезде үлкеніректерге қол жеткізе алатындығымды біліп, оларды арка билеттері сияқты сезінемін.

Ыдыс-аяқтарды қоя аласыз ба? Бүгін түнде бола аламыз ба? Сіз мені ауруханаға апара аласыз ба? Сіз мені кие аласыз ба? Сіз менің иығымды, қабырғаларымды, жамбастарымды, білектерімді және жақымды тексере аласыз ба?

Егер мен тым көп сұрасам, билеттерім таусылып қалады.

Көмек көрсету тітіркендіргіш, міндеттеме немесе қайырымдылық сияқты немесе тең емес сияқты сезінетін сәт туындайды. Көмек сұраған сайын, менің ойларым маған пайдасыз, мұқтаж емес екенімді және қалың, ауыр жүк екенімді айтады.

Қол жетімді емес әлемде кез-келген жатақхана айналамыздағы адамдар үшін проблемаға айналады және біз «маған көмектесіңіз» деп айтуымыз керек.

Денеге назар аудару оңай емес - ол біз жасай алмайтын нәрселерге, еңбекке жарамды адам сияқты.

Физикалық қабілеттер көбінесе біреудің «пайдалы» болуы мүмкін екенін анықтайды және мүмкін, бұл біздің құнды екендігімізге сену үшін өзгерту қажет нәрсе.

Менің үлкен ұлым Даун синдромы болған отбасы үшін мен тәрбиеленемін. Мен оған мектепке балабақшаға дайындалуға көмектесу үшін баратынмын. Ол өз сыныбындағы ең жақсы оқитын, ең жақсы биші болатын, ал отыра алмай қиналған кезде, екеуіміз оның шалбарында құмырсқалар бар деп айтады.

Қолөнер уақыты ол үшін ең үлкен қиындық болды, ол қайшыны еденге лақтырып, қағазын жыртты, бетіне сүртіп, көз жасын төгіп жіберді. Мен мұны анасына жеткіздім. Мен оған қозғалу оңай болатын қол жетімді қайшыларды ұсындым.

Ол басын шайқады, ерні қатты қысылды. «Шынайы өмірде арнайы қайшылар жоқ», - деді ол. «Оның алдында үлкен жоспарларымыз бар».

Мен ойладым, Неліктен нақты әлемде «арнайы қайшылар» болуы мүмкін емес?

Егер оның жеке жұбы болса, оларды кез-келген жерге апара алады. Ол тапсырманы өз қалауымен орындады, өйткені оның сыныптағы басқа балалар сияқты жақсы моторикалары болмаған. Бұл факт болды, және ол жақсы.

Оның физикалық қабілеттерінен гөрі көп нәрсе ұсынды: оның әзілдері, мейірімділігі, құмырсқаның шалбар билеуі. Неліктен ол сәл жеңілдейтін қайшыларды қолданғаны маңызды?

Мен бұл термин туралы көп ойлаймын - «нақты әлем». Бұл ананың менің денемге деген сенімін қалай растады. Сізді шынайы өмірде мүгедек ету мүмкін емес - көмек сұрамай-ақ қойыңыз. Біздің жетістіктерімізге қажет құралдар үшін ауыртпалық пен қайғы-қасірет жоқ.

Біз білетін шынайы әлемге қол жетімді емес, сондықтан біз өзімізді оған мәжбүрлеуді немесе оны өзгертуге тырысуды таңдауымыз керек.

Шынайы әлем - қабілетті, ерекшелік, физикалық қабілеттерді бірінші орынға қою - бұл біздің мүгедек денелеріміз үшін түпкілікті ауыртпалық. Сондықтан оны өзгерту керек.

Арьянна Фолкнер - Нью-Йорк штатындағы Буффалодан шыққан мүгедек жазушы. Ол Огайо штатындағы Боулинг Грин мемлекеттік университетінде фантастика бойынша кандидат, ол өзінің күйеуі мен олардың қара мысықымен бірге тұрады. Оның жазуы көрпе теңізінде және Tule рецензиясында пайда болды немесе келе жатыр. Twitter-де оны және мысықтың суреттерін табыңыз.