Пульмонологқа идиопатиялық өкпе фиброзы туралы 10 сұрақ
Мазмұны
- 1. Менің жағдайымды не себеп идиопатиялық етеді?
- 2. IPF қаншалықты кең таралған?
- 3. Уақыт өте келе менің тыныс алуым не болады?
- 4. Уақыт өте келе менің денемде тағы не болады?
- 5. IPF кезінде өкпенің басқа аурулары бар ма?
- 6. IPF емдеудің мақсаттары қандай?
- 7. Мен IPF-ті қалай емдеймін?
- Дәрілер
- Өкпені қалпына келтіру
- Оттегімен емдеу
- Өкпе трансплантациясы
- 8. Жағдайдың нашарлауына қалай жол бермеуге болады?
- 9. Симптомдарды жақсарту үшін өмір салтын қандай түзетулер жасай аламын?
- 10. Менің жағдайыма қолдауды қайдан таба аламын?
- Ала кету
Шолу
Егер сізде идиопатиялық өкпе фиброзы (IPF) диагнозы қойылған болса, сіз келесіде болатын сұрақтарға қанық болуыңыз мүмкін.
Пульмонолог сізге емдеудің ең жақсы жоспарын анықтауға көмектеседі. Олар сонымен қатар сіздің белгілеріңізді азайту және өмірдің жақсы сапасына жету үшін өмір салтын өзгерту туралы кеңес бере алады.
Пулмонологқа жазылуға болатын 10 сұрақ, IPF-пен өміріңізді жақсы түсінуге және басқаруға көмектеседі.
1. Менің жағдайымды не себеп идиопатиялық етеді?
Сіз «өкпе фиброзы» терминімен жақсы таныс болуыңыз мүмкін. Бұл өкпенің тыртықтануын білдіреді. «Идиопатиялық» сөзі дәрігерлер себептерін анықтай алмайтын өкпе фиброзының түрін сипаттайды.
IPF-де әдеттегі интерстициальды пневмония деп аталатын тыртықтың көрінісі бар. Бұл интерстициалды өкпе ауруының түрі. Бұл жағдайлар өкпе тінінің тыртықты қабынуы сіздің тыныс алу жолдары мен қан ағымыңыздың арасынан табылды
IPF-тің белгілі бір себебі болмаса да, аурудың күдікті факторлары бар. Осы қауіп факторларының бірі - генетика. Зерттеушілер анықтағанындай, вариация MUC5B ген сізге жағдайды дамытудың 30 пайыздық қаупін береді.
IPF үшін басқа қауіп факторларына мыналар жатады:
- сіздің жасыңыз, өйткені IPF әдетте 50 жастан асқан адамдарда кездеседі
- сіздің жынысыңыз, өйткені ерлерде IPF дамиды
- темекі шегу
- аутоиммундық жағдайлар сияқты қатар жүретін жағдайлар
- қоршаған орта факторлары
2. IPF қаншалықты кең таралған?
IPF 100000 американдықтарға әсер етеді, сондықтан сирек кездесетін ауру болып саналады. Жыл сайын дәрігерлер АҚШ-тағы 15000 адамға осындай диагноз қояды.
Дүние жүзінде әр 100000 адамның шамамен 13-тен 20-сына дейін осындай ауру бар.
3. Уақыт өте келе менің тыныс алуым не болады?
IPF диагнозын қабылдаған әр адамның басында әр түрлі тыныс алу қиындықтары болады. Сізге АІЖ-нің алғашқы кезеңінде диагноз қою мүмкін, аэробты жаттығулар кезінде ауыр тыныс алған кезде. Мүмкін, сіз жаяу жүру немесе душ қабылдау сияқты күнделікті іс-әрекеттерден ентігуді байқадыңыз.
IPF дамыған сайын, сізде тыныс алу қиынға соғуы мүмкін. Сіздің тыртықтан өкпеңіз қалыңдауы мүмкін. Бұл оттегін құруды және оны қанға жіберуді қиындатады. Жағдайдың нашарлауына байланысты сіз демалған кезде де қатты дем алатындығыңызды байқайсыз.
IPF-ге көзқарас тек сізге ғана тән, бірақ дәл қазір оны емдеу мүмкін емес. Көптеген адамдар IPF диагнозынан кейін өмір сүреді. Кейбір адамдар аурудың қаншалықты тез өрбуіне байланысты ұзақ немесе қысқа уақыт өмір сүреді. Сіздің жағдайыңызда болуы мүмкін белгілер әр түрлі.
4. Уақыт өте келе менің денемде тағы не болады?
IPF-нің басқа белгілері бар. Оларға мыналар жатады:
- өнімсіз жөтел
- шаршау
- салмақ жоғалту
- кеудеде, іште және буындарда ауырсыну және ыңғайсыздық
- саусақтардың саусақтары
Егер жаңа белгілер пайда болса немесе олар күшейсе, дәрігеріңізбен кеңесіңіз. Сіздің белгілеріңізді жеңілдетуге көмектесетін емдеу түрлері болуы мүмкін.
5. IPF кезінде өкпенің басқа аурулары бар ма?
Сізде ЖЖЖ болған кезде өкпенің басқа жағдайлары болу немесе даму қаупі болуы мүмкін. Оларға мыналар жатады:
- қан ұюы
- құлаған өкпе
- созылмалы обструктивті өкпе ауруы
- пневмония
- өкпе гипертензиясы
- обструктивті апноэ
- өкпе рагы
Сізде гастроэзофагеальді рефлюкс ауруы және жүрек ауруы сияқты басқа жағдайлар болуы немесе даму қаупі болуы мүмкін. Гастроэзофагеальді рефлюкс ауруы IPF әсер етеді.
6. IPF емдеудің мақсаттары қандай?
IPF емделмейді, сондықтан емдеу мақсаттары сіздің симптомдарыңызды бақылауда ұстауға бағытталған. Дәрігерлер күнделікті іс-қимылдар мен жаттығулармен айналысу үшін сіздің оттегіңіздің деңгейін тұрақты ұстауға тырысады.
7. Мен IPF-ті қалай емдеймін?
IPF емдеуі сіздің симптомдарыңызды басқаруға бағытталады. IPF емдеу әдістеріне мыналар жатады:
Дәрілер
АҚШ-тың Азық-түлік және дәрі-дәрмектермен қамтамасыз ету басқармасы 2014 жылы екі жаңа дәрі-дәрмекті мақұлдады: nintedanib (Офев) және пирфенидон (Esbriet). Бұл дәрі-дәрмектер сіздің өкпеңіздегі зақымдануды қалпына келтіре алмайды, бірақ олар өкпе тіндерінің тыртықтануын және IPF прогрессиясын баяулатуы мүмкін.
Өкпені қалпына келтіру
Өкпені қалпына келтіру тыныс алуды басқаруға көмектеседі. Бірнеше маман сізге IPF-ді басқаруды үйретеді.
Өкпені қалпына келтіру сізге көмектесе алады:
- сіздің жағдайыңыз туралы көбірек біліңіз
- тыныс алуыңызды күшейтпестен жаттығу жасаңыз
- сау және теңдестірілген тамақтану
- үлкен жеңілдікпен тыныс алыңыз
- энергияны үнемде
- сіздің жағдайыңыздың эмоционалды аспектілерін шарлаңыз
Оттегімен емдеу
Оттегі терапиясының көмегімен сіз мұрын арқылы оттегін маска немесе мұрын тістерімен тікелей жеткізе аласыз. Бұл сіздің тыныс алуыңызды жеңілдетуге көмектеседі. IPF-нің ауырлығына байланысты дәрігер оны белгілі бір уақытта немесе әрдайым киюге кеңес бере алады.
Өкпе трансплантациясы
IPF-нің кейбір жағдайларында сіз өміріңізді ұзарту үшін өкпе трансплантациясын алуға үміткер бола аласыз. Әдетте бұл процедура тек басқа ауыр медициналық жағдайлары жоқ 65 жасқа дейінгі адамдарда жасалады.
Өкпе трансплантациясын қабылдау процесі бірнеше айға созылуы мүмкін. Егер сіз трансплантация жасасаңыз, денеңіздің жаңа мүшеден бас тартуына жол бермейтін дәрі-дәрмектерді қабылдауыңыз керек.
8. Жағдайдың нашарлауына қалай жол бермеуге болады?
Сіздің симптомдарыңыздың асқынып кетуіне жол бермеу үшін сіз денсаулықты сақтау әдеттерін ұстанғаныңыз жөн. Оған мыналар кіреді:
- темекі шегуді дереу тоқтату
- қолыңызды үнемі жуу
- ауру адамдармен байланысудан аулақ болу
- тұмауға және пневмонияға қарсы екпелер алу
- басқа жағдайларға арналған дәрі-дәрмектерді қабылдау
- ұшақтар мен биіктіктері жоғары орындар сияқты оттегі аз жерлерде болмау
9. Симптомдарды жақсарту үшін өмір салтын қандай түзетулер жасай аламын?
Өмір салтын түзету сіздің симптомдарыңызды жеңілдетіп, өмір сүру сапасын жақсарта алады.
IPF көмегімен белсенді болу жолдарын табыңыз. Сіздің өкпелік оңалту тобыңыз белгілі бір жаттығуларды ұсынуы мүмкін. Сіз сондай-ақ жаттығу залында серуендеу немесе жаттығу жабдықтарын пайдалану стрессті жеңілдетіп, өзіңізді мықты сезінетіндігіңізді байқай аласыз. Тағы бір нұсқа - хобби немесе қоғамдық топтармен айналысу үшін үнемі шығу.
Денсаулықты сақтау үшін пайдалы тағамдарды жеу сізге көп қуат бере алады. Құрамында май, тұз, қант көп мөлшерде өңделген тағамдардан аулақ болыңыз. Жемістер, көкөністер, дәнді дақылдар және майсыз ақуыздар сияқты пайдалы тағамдарды жеуге тырысыңыз.
IPF сіздің эмоционалды әл-ауқатыңызға да әсер етуі мүмкін. Денеңізді тыныштандыру үшін медитацияға немесе релаксацияның басқа түрін көріңіз. Жеткілікті ұйқы мен демалыс сіздің психикалық денсаулығыңызға да әсер етуі мүмкін. Егер сізде депрессия немесе мазасыздық болса, дәрігеріңізбен немесе кәсіби кеңес берушімен сөйлесіңіз.
10. Менің жағдайыма қолдауды қайдан таба аламын?
IPF диагнозы қойылған кезде қолдау желісін табу маңызды. Сіз дәрігерлерден ұсыныстар сұрай аласыз немесе интернеттен таба аласыз. Отбасыңызға және достарыңызға хабарласып, сізге қалай көмектесе алатындықтарын айтыңыз.
Қолдау топтары сізге ұқсас қиындықтарды бастан өткерген адамдар қауымдастығымен қарым-қатынас орнатуға мүмкіндік береді. Сіз IPF-мен тәжірибеңізбен бөлісе аласыз және оны жанашыр, түсінушілік жағдайында басқару тәсілдері туралы біле аласыз.
Ала кету
IPF-мен өмір сүру физикалық және психикалық тұрғыдан қиынға соғады. Сондықтан пульмонологты белсенді түрде көру және олардан сіздің жағдайыңызды басқарудың ең жақсы тәсілдері туралы сұрау өте маңызды.
Емдеу мүмкіндігі болмаса да, IPF прогрессиясын бәсеңдету және өмірдің жоғары сапасына жету үшін бірнеше қадамдар жасауға болады.