Дәрігерді талқылау бойынша нұсқаулық: жаңа диагноз қойылған MS

Мазмұны

• Мен қандай белгілерді сезінемін?
• МС өмір сүру ұзақтығына қалай әсер етеді?
• Емдеудің қандай нұсқалары бар?
• Емдеудің жанама әсерлері қандай?
• MS-мен бірге тұратын басқа адамдармен қалай қосылуға болады?
• Өзімнің MS-імді басқару үшін тағы не істей аламын?
• Ұшып кету

Көптеген адамдар бірнеше склероз (MS) диагнозын алуға дайын емес. Алайда мұны істейтіндер жалғыз емес. The Multiple Sclerosis Foundation мәліметтері бойынша, әлемде MS-мен бірге 2,5 миллионнан астам адам тұрады.

Сіздің жаңа диагнозыңыз туралы көптеген сұрақтардың болуы қалыпты жағдай. Сұрақтарға жауап алу және олардың жай-күйі туралы білу көптеген адамдарға өздерінің MS-ді басқару қабілеттерін сезінуге көмектеседі.

Келесі кездесу кезінде дәрігерге бірнеше сұрақтар қойылады.

Мен қандай белгілерді сезінемін?

Мүмкін, сіздің белгілеріңіз сіздің дәрігерге бірінші кезекте МС диагнозын қоюға көмектесті. Барлығы бірдей симптомдарды сезінбейді, сондықтан сіздің ауруыңыздың қалай дамитынын немесе нақты қандай белгілерді сезінетінін болжау қиын болуы мүмкін. Сіздің симптомдарыңыз зардап шеккен жүйке талшықтарының орналасуына байланысты болады.

MS белгілері мен белгілеріне мыналар жатады:

• әлсіздік немесе әлсіздік, әдетте дененің бір жағына әсер етеді
• көздің ауырсынуы
• көру қабілетінің жоғалуы немесе бұзылуы, әдетте бір көзде
• қатты шаршау
• қышу немесе «қатты» сезім
• ауырсыну
• көбінесе мойынның қозғалуы кезінде электр тогының соғуы
• дүмпулер
• тепе-теңдік мәселелері
• бас айналу немесе вертиго
• ішек және қуық мәселелері
• аздап сөйлеу

Сіздің ауруыңыздың нақты барысын болжау мүмкін болмағанымен, Ұлттық MS Қоғамның мәліметінше, MS-мен ауыратын адамдардың 85 пайызы қайталанатын-қайталанатын бірнеше склерозға (RRMS) ие. ТБРЖ симптомдардың қайталануымен сипатталады, содан кейін бірнеше ай немесе тіпті жылдарға созылуы мүмкін ремиссия кезеңі. Бұл рецидивтер сондай-ақ шиеленістер немесе алау деп аталады.

Бастапқы прогрессивті МС-мен ауыратын адамдар, әдетте, көптеген жылдар бойы аурудың нашарлауын сезінеді, қайталану кезеңдері жоқ. Екі типті МС-да ұқсас емдеу хаттамалары бар.

МС өмір сүру ұзақтығына қалай әсер етеді?

MS-мен өмір сүретін адамдардың көпшілігі ұзақ, өнімді өмір сүреді. Орташа алғанда, MS-мен өмір сүретін адамдар АҚШ-тың жалпы халқына қарағанда жеті жылға аз өмір сүреді. Жалпы денсаулық және профилактикалық көмек туралы білімнің жоғарылауы нәтижелерді жақсартады.

Өмір сүру ұзақтығындағы айырмашылық ауыр MS-тің асқынуымен, мысалы, жұту және кеуде және қуық инфекцияларымен байланысты деп есептеледі. Осы асқынуларды азайтуға бағытталған қамқорлық пен ықылас жеке адамдар үшін аз қауіп төндіреді. Жүрек аурулары мен инсульт қаупін азайтуға көмектесетін сауықтыру жоспарлары ұзақ өмір сүруге ықпал етеді.

Емдеудің қандай нұсқалары бар?

Қазіргі уақытта МС емделмеген, бірақ көптеген тиімді дәрілер бар. Сіздің емдеудің нұсқалары ішінара прогрессивті немесе рецидивті қалпына келтіретін МС диагнозын қабылдауға байланысты. Екі жағдайда да емдеудің негізгі үш мақсаты бар:

• ұзақ уақыт ремиссия кезеңіне MS белсенділігін бәсеңдету арқылы ауру ағымын өзгертіңіз
• шабуылдарды немесе қайталануларды қайталаңыз
• белгілерді басқарыңыз

Окрелизумаб (Ocrevus) - FDA бекіткен дәрі, алғашқы прогрессивті МС-да симптомдардың нашарлауын бәсеңдетеді. Егер сізде рецидивті қалпына келтіретін МС болса, дәрігеріңіз де окрелизумабты тағайындай алады. 2018 жылдың мамыр айына қарай, окрелизумаб ауруды өзгертетін жалғыз терапия (DMT) болып табылады, ол бастапқы прогрессивті МС үшін қол жетімді.

Рецидив-ремиттист МС үшін емдеудің бірінші жолы әдетте бірнеше басқа DMT болып табылады. МС аутоиммундық ауру болғандықтан, бұл дәрі-дәрмектер әдетте рецидивтердің жиілігін және ауырлығын төмендету үшін аутоиммундық реакция бойынша жұмыс істейді. Кейбір ДМТ-ны медицина қызметкері ішілік инфузия арқылы береді, ал басқаларын үйде инъекция арқылы береді. Бета-интерферондар әдетте рецидив қаупін азайту үшін тағайындалады. Бұлар тері астына инъекция арқылы енгізіледі.

Прогрессияны басқарумен қатар, MS-мен бірге тұратын көптеген адамдар шабуыл немесе қайталану кезінде пайда болатын белгілерді емдеу үшін дәрі қабылдайды. Көптеген шабуылдар қосымша емделусіз шешіледі, бірақ егер олар ауыр болса, дәрігеріңіз преднизон сияқты кортикостероидты тағайындай алады. Кортикостероидтар қабынуды тез азайтуға көмектеседі.

Сіздің симптомдарыңыз әр түрлі болады және жеке емдеу керек. Сіздің дәрі-дәрмектеріңіз сізде пайда болған белгілерге байланысты болады және жанама әсерлердің пайда болу қаупіне теңестіріледі. Ауырсыну, қаттылық және спазм сияқты әр симптом үшін дәрі-дәрмектің бірнеше ауызша және тақырыптық нұсқалары бар. Емдеумен бірге MS-мен байланысты басқа белгілерді, соның ішінде мазасыздықты, депрессияны, қуық немесе ішек мәселелерін басқаруға болады.

Оңалту сияқты басқа емдеу әдістерін дәрі-дәрмектермен қатар ұсынуға болады.

Емдеудің жанама әсерлері қандай?

Көптеген MS дәрі-дәрмектері қауіпті. Мысалы, окрелизумаб кейбір қатерлі ісік түрлерінің пайда болу қаупін арттыруы мүмкін. Митоксантрон әдетте тек жетілдірілген МС үшін қолданылады, себебі оның қан ісігі және жүрек денсаулығына зиян тигізуі мүмкін. Алемтузумаб (Лемтрада) инфекцияның даму қаупін және басқа аутоиммундық бұзылыстың дамуын жоғарылатады.

МС дәрілерінің көпшілігінде тұмауға ұқсас белгілер мен инъекция орнында тітіркену сияқты шамалы жанама әсерлер бар. Сізде MS тәжірибесі сіз үшін ерекше болғандықтан, дәрігер дәрі-дәрмектің жанама әсерлерін ескере отырып, емдеудің ықтимал артықшылықтарын талқылауы керек.

MS-мен бірге тұратын басқа адамдармен қалай қосылуға болады?

МС-мен өмір сүретін адамдар арасындағы байланыстарды нығайту Ұлттық MS Қоғам мақсатының бір бөлігі болып табылады. Ұйым виртуалды желі жасап шығарды, онда адамдар білім алып, тәжірибе алмасады. Сіз NMSS веб-сайтына кіріп, көбірек біле аласыз.

Сіздің дәрігеріңіз немесе медбикеңізде жергілікті қоғамдастықта кездесуге болатын жергілікті ресурстар болуы мүмкін. Сізге NMSS веб-сайтында пошта индекстері арқылы жақын топтар үшін іздей аласыз. Кейбір адамдар желіге қосылуды қалайды, ал басқалары MS-тің олар үшін не туралы сөйлескенін қалайды.

Өзімнің MS-імді басқару үшін тағы не істей аламын?

Салауатты өмір салтын таңдау сіздің MS белгілеріңізді басқаруға көмектеседі. Зерттеулер көрсеткендей, MS жаттығуларымен айналысатын адамдар қуаттылық пен төзімділікті жақсартады, сонымен қатар қуық пен ішек жұмысын жақсартады. Жаттығу сонымен бірге көңіл-күй мен қуат деңгейін жақсартуға арналған. Дәрігеріңізден MS-мен ауыратын адамдармен жұмыс жасау тәжірибесі бар физиотерапевтке жолығуын сұраңыз.

Дұрыс тамақтану энергия деңгейлерін жақсартып, салмақты ұстауға көмектеседі. Белгілі бір MS диетасы жоқ, бірақ аз май және жоғары талшықты диета ұсынылады. Шағын зерттеулер омега-3 май қышқылдары мен D витаминін қосу MS үшін пайдалы болуы мүмкін деп болжайды, бірақ одан да көп зерттеу қажет. MS тәжірибелі диетолог сізге оңтайлы денсаулық үшін дұрыс тамақты таңдауға көмектеседі.

Темекіні тастау және алкогольді шектеу МС бар адамдар үшін де пайдалы екендігі анықталды.

Ұшып кету

Ақпараттандыру, зерттеу және насихаттың жоғарылауы MS-мен өмір сүретін адамдардың көзқарасын едәуір жақсартты. Сіздің ауруыңыз қандай болатынын ешкім болжай алмаса да, МС-ны дұрыс емдеу және салауатты өмір салты арқылы басқаруға болады. MS қауымдастығының мүшелеріне қолдау алу үшін хабарласыңыз. Сіздің проблемаларыңыз туралы дәрігермен ашық сөйлесіңіз және сіздің қажеттіліктеріңізге сәйкес келетін жоспар құру үшін бірге жұмыс жасаңыз.