4 кезең Сүт безінің қатерлі ісігі: тірі қалу тарихы

Мазмұны

• Анн Сильберман
• Кэтрин құқықБриен
• Сюзан Рахн

Анн Сильберман

«Кешіріңіз, бірақ сіздің сүт безінің қатерлі ісігі бауырыңызға жайылды» Бұл менің онкологыма ол қазір метастаз екенімді айтқан кезде қолданған болуы мүмкін, бірақ шынымды айтсам, оларды нақты есіме түсіре алмаймын. Менің есімде бұл эмоциялар: соққы, сенімсіздік және ақырзаман сезімі.

Мен метастатикалық қатерлі ісіктің өлім жазасы екенін білдім. Метастаз - қатерлі ісік ауруынан қорқатын барлық әйелдер маған емдеу аяқталғаннан кейін төрт айдан кейін келді. «Бұл қалай болуы мүмкін» деп ойладым. Мен 2а сатысында болдым. Менде түйіндер болмады. Метамдар (метастаз) менің тағдырыма айналатыны туралы аз айтылды.

Мен көп ұзамай «неге мен» деген жауапсыз сұрақ екенін түсіндім. Бұл маңызды емес. Бұл мен еді, енді менің міндетім - мүмкіндігінше ұзақ және қалыпты өмір сүру ... немесе мен ойладым.

Метастатикалық қатерлі ісік сізден өмірді біртіндеп жояды. Біріншіден, бұл сіздің денсаулығыңызға байланысты. Содан кейін бұл сіздің уақытыңызды, жұмысыңызды және соңында сіздің болашағыңызды қажет етеді. Кейде, бұл тіпті достарыңызды немесе отбасыңызды қабылдайды. Метастатикалық сүт безі қатерлі ісігінің диагнозымен айналыса алмағандар кетеді.

Сиқырлы түрде сіз бұл жаңа әлемде қайта тұрасыз. Сіз ешқашан қамқор емес адамдардан мейірімділік таба аласыз. Олардың достығы сіздің алдыңызда жалау сияқты. Олар карточкалар жібереді, тамақ әкеледі және құшақтайды. Олар үй жұмыстарын жасайды, сізді емделуге апарады, тіпті әзіл-қалжыңға күледі.

Сіз кейбір адамдар үшін сіз ойлағаныңыздан гөрі маңызды екендігіңізді білесіз, және бұл адамдар ғана сенеді. Олар сізді жігерлендіреді, ал сіздің рухыңыз көтеріліп, қорқыныш жоғалады.

Маған диагноз қойылған жылдар оңай болған жоқ, дегенмен сіз айтқанымды байқайсыз жылдар. Маған ешкім, оның ішінде ең маңызды адамнан: дәрігерімнен бас тартты. Маған ешқандай аяқталу күні таңбаланбады, әрдайым алға жылжу күтілді. Мен өткізген химикаттардың кейбірі біраз уақыт жұмыс істеді. Кейбіреулері болмады, бірақ біз ешқашан бас тартпаймыз.

Мен шашымды жоғалттым, бірақ рухани өстім. Бауырымның қатерлі ісігін алып тастау үшін ота жасатқаныма қуандым, ал артта қалған қатерлі ісік өскен кезде қайғы-қасірет. Жауынгерлік метафоралар қолданылды: Жауынгер сияқты мен гамма пышағымды алып, оны жарықтандырдым.

Мен адамның мүмкін болатынын білгеннен гөрі көп ұйықтадым, бірақ сергек болған кездерім қарапайым әрі қуанышты болды. Менің ұлдарымның күлкісін немесе құмырсқаның қанаттарының дыбысын естігенім - бұл мен үшін негіз болды.

Бір қызығы, мен қазір қатерлі ісікке шалдықтым. Маған диагноз қойылған кезде нарықта болмаған Пержета есірткі жеті химияны, үш операцияны, абляцияны және сәулеленуді жасай алмады. Бұл менің болашағымды қайтарды. Мен алдын-ала алға қадам жасадым, бірақ рак ауруы үйреткен сабақтарды ұмытпаймын.

Қазіргі кезде сіз метастатикалық қатерлі ісікке шалдыққан кезде өмір сүруіңіз керек. Болашақ - бұл арман ғана, ал өткен - бу. Бүгін барлығы бар - тек сіз үшін ғана емес, барлығыңыз үшін. Бұл өмірдің құпиясы.

Анн Силберман өзінің блогында www.butdoctorihatepink.com сайтында рак ауруы туралы хроника жасайды.

Кэтрин құқықБриен

Маған 2009 жылы 43 жасында сүт безінің метастатикалық қатерлі ісігі диагнозы қойылды. Қазіргі уақытта Америка Құрама Штаттарында сүт безінің метастатикалық қатерлі ісігімен өмір сүретін 155 000 адамның 90 пайызы бұрын сүт безінің қатерлі ісігі ауруымен емделген, бірақ бұл мен үшін онша болмады. Мен алғашқы диагнозымнан метастатикалық болдым.

Бұл диагнозға басымды салу қиын болды. Міне, мен сол кезде білетін алты нәрсе. Олар сүт безінің жаңа метастатикалық диагнозымен ауыратын басқа науқастарға көмектеседі деп үміттенемін.

• Сүт безінің метастатикалық қатерлі ісігінің бәрі бірдей емес екенін түсініңіз. Менің анам 1983 жылы, мен 17 жасымда, сүт безінің метастатикалық қатерлі ісігінен қайтыс болды. Мен бірден менің тәжірибем оған ұқсас болады деп ойладым, бірақ анам агрессивті, кең таралған аурумен ауырды. Мен істемедім. Менде соңғы бес жыл ішінде айтарлықтай тұрақты сүйек таяқшалары бар. Әрине, емдеу соңғы 30 жылда өзгерді. Менде бұрын-соңды химиялық ауру болған емес және ондай аз варианттар сәтсіз болғанша болмайды.Сүйектері аз аурумен ауыратын кейбір адамдар ұзақ уақыт бойы жақсы нәтиже көрсете алады. Мен солардың бірі болғаныма қуаныштымын.
• Есіңізде болсын, жүгірісіңіз әр түрлі болуы мүмкін. Сүт безінің қатерлі ісігінің метастатикалық диагнозы үлкен өзгерістерді білдіреді деп болжауға болады, бірақ бұл міндетті емес. Мен онкологты ай сайын көремін, бірақ мен сүт безінің қатерлі ісігінің 4 сатысына дейін қолдан келгеннің бәрін жасаймын. Мен күн сайын жұмысқа барамын. Мен саяхаттаймын. Мен еріктімін. Мен отбасыммен қоштасамын. Сүт безінің метастатикалық қатерлі ісігімен ауыратындардың бәрі бірдей мұны айта алмайды, бірақ өзіңізді жазба!
• Мәселе мата. Сіздің патологияңыз туралы есеп емдеу әдістерін түсінудің кілті болып табылады. Басқа факторларды (жасын, алдын-ала емделуін және т.б.) ескеру керек, ER / PR және HER2 сіздің бағдарлағыштарыңыз болып табылады. Егер сіз бұрын сүт безінің қатерлі ісігін емдеген болсаңыз, мүмкін болса, жаңа биопсияны талап етіңіз. Қатерлі ісіктер өзгерте алады және өзгерте алады!
• Қажетті көмекті алыңыз. Егер сізде бас ауырса, сіз міндетті түрде аспирин ішесіз. Сондықтан стресс пен сіздің эмоцияларыңыз басым болса, сөйлеңіз. Дәрігерден көмек сұраңыз. Мазасыздыққа қарсы тиімді дәрі-дәрмектер бар, онкологиялық орталықтардың көпшілігінде кеңесшілер бар немесе сізді өз қауымдастығыңызға ұсына алады.
• Қолдауды жеке немесе желіден табыңыз. Міне, Америка Құрама Штаттарында сүт безінің қатерлі ісігін қолдаудың метастатикалық топтарының тізімі. Көптеген онлайн-топтар бар (www.breastcancer.org және www.inspire.com - бұл екі мысал), сүт безінің метастатикалық қатерлі ісігімен өмір сүретін адамдар үшін пікірталас топтары бар. Екі қауымдастық (www.mbcn.org және www.lbbc.org) жыл сайын арнайы сүт бездерінің метастатикалық қатерлі ісігімен ауыратын адамдар үшін конференциялар өткізеді.
• Мұны уақытында бір күн алыңыз. Сіз не болды немесе не болуы мүмкін деп алаңдай аласыз немесе сыйлықтың қазіргі уақытын рахаттана аласыз. Назар аударыңыз!

Кэтрин өлшемБриен - B2B редакторы және сүт бездерінің метастатикалық желісі бойынша басқарма мүшесі. Сондай-ақ, ол I Breast Break (әсіресе метастатикалық түрі) блогын жазады.

Сюзан Рахн

Онкологпен алғашқы кездесуім туралы естеліктер өте қауіпті, бірақ мен оның қатерлі ісік ауруын емдеуге тырысу үшін барлығын жасаймын деп айтқандығы есімде. Бірақ ол сонымен бірге сүт безінің метастатикалық қатерлі ісігінің емі жоқ екенін айтты. Онда оның айтқанын көп түсінбестен оның дауысын естіп отырғанда, менің басымдағы дауыс: «Біз мұнда қалай келдік? Бұл жай ғана арқа ауруы болды ».

Үш жыл бұрын болғанына сену қиын. Статистика бойынша - егер сіз статистикаға жүгінетін болсаңыз - мен өлуім керек. Сүт безінің қатерлі ісігінің метастатикалық диагнозының орташа ұзақтығы - 36 ай. Менің 36 айым келді және 2016 жылы 28 тамызда маған 2013 жылы сүт бездерінің метастатикалық 4-ші сатысы диагнозы қойылған кезде келді. Қатерлі ісік оң жақ кеудемнен, қанымнан өтіп, омыртқам мен қабырғаларыма дүкен ашты. Сол айдың басында арқам ауыра бастағанға дейін менде ештеңе болған жоқ. Менде тоғыз ай бұрын болған маммограмма анық болды. Сонымен, бұл диагнозды таңқалдырды деп айту - бұл болжам.

Мен осы уақытқа дейін тегіс жүзіп жүрдім дегім келеді. Нервтің зақымдануына әкелетін радиацияның екі бөлек айналымы, үш бөлек ота, екі аурухана, бес түрлі биопсия және сансыз сынақтар мен сканерлер болды. Мен төртінші емдеу жоспарымдамын және химиялық емес соңғы нұсқам бар.

Сіздің уақытыңыз сіз ойлағаннан әлдеқайда қысқа болатынын білгендіктен, жағдай мүлде басқа көзқарасқа ие болады. Мен сияқты жағдайға тап болған адамдарға көмектесу маған өте маңызды болды. Мен өзімнің диагнозымнан бұрын сүт безінің метастатикалық қатерлі ісігі деген не екенін, оның терминальды екенін білмедім. Мен өз тәжірибемнен хабардар болып, білім алуым үшін әлеуметтік медианың қатысуын құру үшін жұмысқа кеттім. Мен блог жүргізе бастадым, түрлі платформаларда бөлісіп, сүт безі қатерлі ісігінің барлық түрлерімен ауыратын басқа әйелдермен байланыса бастадым.

Мен сондай-ақ көзді ашатын екі нәрсені білдім: сүт безінің қатерлі ісігін метастатикалық зерттеу өте аз қаржыландырылады, ал сүт безі қатерлі ісігі - бұл «әдемі қызғылт клубтан» басқа нәрсе. Мен мұны өзгертуге көмектескім келді; менің 17 жасар ұлым мақтана алатын мұра қалдыру.

Өткен тамыз айында менің екі жақын досым мені сүт безі обырымен ауыратындардың барлығына арналған алғашқы сандық журнал / қауымдастық құруға шақырды: TheUnderbelly.org. Біз сүт безі қатерлі ісігінің қараңғы, бірақ өте маңызды аспектілеріне жарық түсіруге тырысамыз, олар әдетте сөйлемейді немесе кілемшенің астына түседі. Сүт безі қатерлі ісігінің «қалай» жасалуы туралы кең таралған репортаж резонанс тудырмаса, біз өздерін көрсетіп, өздерін адал сезінгісі келетіндер үшін қауіпсіз жерге ие болғымыз келеді. Біз дәл осылай істейміз!

Маңызды метастатикалық зерттеулерге көбірек ақша жинауға көмектесу жөніндегі бастамаларым онкологиялық ауруларды емдеу қорының ақпараттық үйлестірушісі болды. Бұл жаңадан құрылған ұйымды еріктілер басқарады және жеке қаржыландырады. Барлық қайырымдылықтар тікелей сүт бездерінің қатерлі ісігін метастаздық зерттеуге жұмсалады және барлық қаражаттың 100 пайызы осы таңғажайып қормен қаржыландырылатын мекемелердің қаражаты есебінен екі есе артады. Мұндай MBC-тің басқа бірде бір ұйымы жоқ, және мен мүмкіндігімде олардың барлық күш-жігерін қолдап отырғаныма мақтанамын.

Егер бес жыл бұрын біреу менімен не істейтінімді және менің өмірім қандай болатынын сұраса, бұл менің жауабымнан сәл жеңілірек болар еді. Менің күндерімді ашуланған күндерім бар, әрі қарай жүре беруім керек. Егер мен мұның бәрі жүрек пен жылтыр деп айтсам, өтірік айтушы едім. Мен достарыммен күнделікті жұмыс істейтініме қуаныштымын және мен өзімнің позитивті екенімді білемін - егер менің уақытым келмесе, ұлым мақтаныш ететін және балаларымен бөлісетін мұра қалдыратынымды білемін. Мен олармен таныстым.

Сьюзан Рахн - сүт безі қатерлі ісігінің қорғаушысы және TheUnderbelly.org баспагерлерінің / редакторларының бірі. Ол сонымен қатар Stickit2Stage4-те блог жүргізеді.