Анкилозды спондилитпен өзін-өзі қорғауға арналған кеңестер

Мазмұны

• Шарт туралы өзіңізді тәрбиелеңіз
• Достарыңыз бен отбасыңызбен нақты болыңыз
• Айналаңызды өзгертіңіз
• Ала кету

Біз оқырмандар үшін пайдалы деп санайтын өнімдерді қосамыз. Егер сіз осы беттегі сілтемелер арқылы сатып алсаңыз, біз шағын комиссия аламыз. Міне, біздің процесс.

Мен дәрігерге өзім бастан өткерген ауыр симптомдар туралы айту үшін алғаш барғанымда, бұл жай ғана «контактілі тітіркену» деп айтылды. Бірақ мен қатты ауырдым. Күнделікті тапсырмалар өте қиын болды, сондықтан мен әлеуметтенуге деген құлшынысымды жоғалттым. Жағдайды одан да нашарлату үшін менің бастан кешкенімді ешкім түсінбейтін немесе сенбейтін сияқты сезілді.

Дәрігерден ауру белгілерімді қайта қарауды өтінгенге дейін бірнеше жыл өтті. Осы кезде олар нашарлап кетті. Менде арқа, буын ауруы, созылмалы шаршау және ас қорыту мәселелері дамыды. Дәрігер маған жай ғана жақсы тамақтануға және көбірек жаттығуға кеңес берді. Бірақ мен бұл жолы қарсылық білдірдім. Көп ұзамай маған анкилозды спондилит (AS) диагнозы қойылды.

Жақында мен AS-мен өмір сүрген тәжірибем туралы эссе жаздым. «Жанып ал» деп аталатын антологияның бір бөлігі болатын шығармада мен осы ауруға алғаш диагноз қойылған кезде ашуланғанымды ашамын. Менің симптомдарымның ауырлығын жоққа шығарған дәрігерлерге ашуландым, аспирантурадан ауыртпалықпен өтуім керек деп ашуландым және түсінбейтін достарыма ашуландым.

Диагнозға жету қиын жол болғанымен, мен жолда кездескен үлкен қиындықтар маған өзім үшін достарыма, отбасыма, дәрігерлерге және тыңдағысы келетін кез-келген адамға кеңес берудің маңыздылығын үйретті.

Міне, мен не білдім.

Шарт туралы өзіңізді тәрбиелеңіз

Дәрігерлер білімді болғанымен, сіздің дәрігеріңізден сұрақтар қоюға және сіздің күтім жоспарыңыздың шешімдерін қабылдау үдерісіне қатысу мүмкіндігін сезіну үшін сіздің жағдайыңызды оқып шығу өте маңызды.

Ақпарат арсеналымен дәрігердің кеңсесіне барыңыз. Мысалы, белгілерді ноутбукке немесе смартфондағы Notes қосымшасына жазып алу арқылы бақылауды бастаңыз. Сондай-ақ, ата-анаңыздан олардың ауру тарихы туралы сұраңыз немесе отбасында сіз білетін бірдеңе бар-жоғын сұраңыз.

Ақыр соңында, дәрігерге қоятын сұрақтар тізімін дайындаңыз. Алғашқы қабылдауға қаншалықты дайын болсаңыз, соғұрлым сіздің дәрігеріңіз дәл диагноз қойып, дұрыс емделуге жете алады.

Мен AS туралы зерттеулерімді аяқтағаннан кейін, мен өзімнің дәрігеріммен сөйлескенімде өзімді сенімді сезіндім. Мен барлық белгілерімді жинадым, сонымен қатар менің әкемде AS бар екенін айттым. Маған қайталанатын көз ауырсынуынан басқа (увеит деп аталатын АС асқынуы) дәрігерге мені HLA-B27 - AS-мен байланысты генетикалық маркерді тексеруге шақырды.

Достарыңыз бен отбасыңызбен нақты болыңыз

Басқаларға сіздің бастан кешкеніңізді түсіну қиын болуы мүмкін. Ауырсыну - бұл өте нақты және жеке нәрсе. Сіздің ауырсыну тәжірибеңіз келесі адамнан өзгеше болуы мүмкін, әсіресе оларда AS болмаған кезде.

Сізде AS сияқты қабыну ауруы болған кезде симптомдар күн сайын өзгеруі мүмкін. Бір күні сіз күш-қуатқа толы бола аласыз, ал келесі күні сіз шаршап, душ қабылдауға мүмкіндігіңіз жоқ.

Әрине, мұндай көтерілістер мен құлдырау сіздің жағдайыңыз туралы адамдарды шатастыруы мүмкін. Сондай-ақ олар, егер сіз сыртынан сау болып көрінсеңіз, сіз қалай ауырып қалуыңыз мүмкін деп сұрайтын шығар.

Басқалардың түсінуіне көмектесу үшін мен өзім сезінетін ауырсынуды 1-ден 10-ға дейінгі шкала бойынша бағалаймын. Сана неғұрлым көп болса, соғұрлым ауырсыну күшейеді. Сондай-ақ, егер мен жоспардан бас тартуым керек болатын әлеуметтік жоспарлар құрған болсам немесе іс-шарадан ерте кетуім керек болса, мен әрдайым достарыма бұл өзімді нашар сезінетіндіктен және жаман уақыт өткізгендіктен емес екенін айтады. Мен оларға мені шақыра бергенін қалаймын, бірақ маған кейде икемді болу керек екенін айтамын.

Сіздің қажеттіліктеріңізге жаны ашымайтын адам сіздің өміріңізде қалайтын адам емес шығар.

Әрине, өзіңіз үшін тұру қиынға соғуы мүмкін - әсіресе егер сіз диагнозыңыздың жаңалықтарына бейімделсеңіз. Басқаларға көмектесемін деген үмітпен мен осы деректі фильммен аурудың жай-күйі, белгілері және емі туралы бөліскенді ұнатамын. Бұл көрерменге АС-ны қалай әлсірететінін жақсы түсінуге мүмкіндік береді деп үміттенемін.

Айналаңызды өзгертіңіз

Егер сіз өзіңіздің қоршаған ортаңызды қажеттіліктеріңізге сай бейімдеуіңіз керек болса, онда оны жасаңыз. Мысалы, жұмыста, егер олар бар болса, офис менеджерінен жұмыс үстелін сұраңыз. Егер жоқ болса, оны алу туралы менеджеріңізбен сөйлесіңіз. Өзіңіздің жұмыс үстеліңіздегі заттарды қайта реттеңіз, сонда сізге жиі қажет нәрсеге қол жеткізудің қажеті жоқ.

Достарыңызбен жоспар құрып жатқанда, бұл жердің ашық орын болуын сұраңыз. Мен білемін, кішкене үстелдері бар адамдар көп жиналатын барда отыру және барға немесе жуынатын бөлмеге бару үшін адамдар тобының арасынан күшпен өту симптомдарды күшейте алады (менің тығыз жамбасым! Ау!).

Ала кету

Бұл өмір сенікі, басқа ешкімдікі емес. Оның ең жақсы нұсқасымен өмір сүру үшін сіз өзіңізді қорғауға тиіссіз. Бұл сіздің жайлы аймағыңыздан шығу дегенді білдіруі мүмкін, бірақ кейде өзіміз үшін жасай алатын ең жақсы нәрсе бәрінен қиын болады. Басында бұл қорқынышты болып көрінуі мүмкін, бірақ сіз оны ұнатып алғаннан кейін, өзіңізді қорғау сіз жасаған ең күшейтілген істердің бірі болады.

Лиза Мари Базиль - ақын, «Қараңғы уақыт үшін жеңіл сиқыр» авторы және «Луна Луна» журналының негізін қалаушы редактор. Ол сауықтыру, жарақаттан қалпына келтіру, қайғы-қасірет, созылмалы ауру және қасақана өмір сүру туралы жазады. Оның жұмысын «Нью-Йорк Таймс» пен «Сабат» журналынан, сондай-ақ «Narratively», «Healthline» және т.б. Оны lisamariebasile.com, Instagram және Twitter-ден табуға болады.