Николас (Орақ жасушаларының ауруы)

Николасқа орақ жасушалары ауруы туылғаннан кейін көп ұзамай диагноз қойылды. Ол сәби кезінде қол-аяқ синдромымен ауырды («Ол қолдары мен аяқтарының ауырғанынан қатты жылап, айналасында жүрді», - деп еске алады анасы Бриджит) және өт қабын және көкбауырын 5 жасында алып шыққан. және басқа дәрі-дәрмектер оған және оның отбасына ауруды және ауыр ауруханаларға жатқызуға әкелетін ауыр дағдарысты басқаруға көмектесті. Қазір 15-те және мектепте құрметті оқитын Николас «қыдырғанды», музыка тыңдағанды, видео ойындарды ойнағанды, күрес және бразилиялық дзю-джитсуды ұнатады.

Николас алғашқы клиникалық сынаққа шамамен үш жыл бұрын қатысты. Бұл жаттығулар мен орақ жасушаларының ауруы арасындағы байланысты қарастырды.

«Біз ауруханадағы гематологтардың біріне Николайдың белсенді орақ жасушасы екенін байқадық», - деп еске алады Бриджет. «Ол спортпен айналысады, ал гидроксирочевинамен ол бұрынғыдай ауруханада емес. Сондықтан олар бізден оның тыныс алуын бақылау үшін зерттеу жүргізетінімізді сұрады. Мен сұрадым, оған негативтер болды ма? Жалғыз негатив оның тыныс алуы еді, білесіз бе. Сондықтан мен Николайдан жақсы ма деп сұрадым, ол «иә» деді. Біз оған қатыстық. Оларға ауру туралы көбірек білуге ​​көмектесетін кез келген нәрсе, біз бәріміз үшін ».

Зерттеу қатысушылардың денсаулығын бірден жақсартуға арналмағанымен, анасы да, ұлы да олардың қатысуына және ауру туралы ғылыми білімді жетілдіруге көмектесу мүмкіндігіне қуанышты болды.

«Зерттеулерге қатысу, менің ойымша, бұл дәрігерлерге ауру туралы көбірек білуге ​​көмектеседі, және сіз білесіз бе, дәрі-дәрмектің көп мөлшерін шығарып, бар адамдарға көмектесуіңіз керек», - дейді Николас. «Демек, олардың отбасылары және олар ауырсыну дағдарысында немесе ауруханада болмайды».

Отбасының зерттеу тәжірибесінен кейін 2010 жылы Николас екінші клиникалық сынаққа қатысты. Бұл орақ жасушалары бар жасөспірімдердегі өкпенің жұмысын зерттеді.

«Ол стационарлық велосипедпен бақылаушылары ілулі болды», - дейді Бриджет. «Олар оның тез жүруін, содан кейін жылдамдығын бәсеңдетуін қалаған. Тағы да жылдам жүріңіз. Түтікке дем салыңыз. Содан кейін олар оның қанын тексеру үшін тартты. Денсаулығында жақсару болған жоқ, тек орақ тәрізді жасуша бар адамның белсенді екенін білуге ​​болады, олардың өкпе қызметі қандай болғанын білесіздер ».

Бірінші сынаққа ұқсас, қатысудың пайдасы Николайға жеке емес, дәрігерлер мен зерттеушілерге орақ жасушалары ауруы туралы көбірек білуге ​​көмектесу үшін болған.

Николай былай дейді: «Мен дәрігерлер орақ жасушалары туралы мүмкіндігінше анықтайды деп үміттенемін, өйткені бұл тек орақ тәрізді жасушалар мен олардың отбасыларына көмектесе алады, сіз білесіз бе, ауруханада болмаңыз. Олар көп істейтін нәрсені істей білу, тұрақты өмір сүру және ауруханаға бару үшін уақыт бөлудің орнына, өз кестесімен жұмыс істеу, және сіз білесіз бе, бүкіл ауырсыну процесін бастан кешіру, осы сияқты нәрселер ».

Бриджит пен Николас клиникалық сынақтарға қатысуға дайын, олар отбасымен не жайлы болатынын қарастырады.

«Менің ойымша, басқа адамдар мұны [клиникалық зерттеулерге қатысуы керек], егер олар қандай да бір жағымсыз нәтиже сезінбесе, жасауы керек», - дейді ол. «Мен неге жоқ? Егер бұл гематологтарға орақ жасушасы туралы басқаша хабардар етуге көмектесетін болса, мен бәрін қолдаймын. Біз бәріміз үшін. Біз олардың орақ жасушасы туралы мүмкіндігінше көбірек білгенін қалаймыз ».

Рұқсатымен көбейтілді. NIH Healthline ұсынған кез-келген өнімді, қызметті немесе ақпаратты сипаттамайды немесе ұсынбайды. Бет соңғы рет 2017 жылдың 20 қазанында қаралды.