Жұлынның бұлшық ет атрофиясы: Сіздің балаңызға күтім жасау тобындағы әр адамның рөлі

Мазмұны

• Медбике
• Нерв-бұлшықет дәрігері
• Физикалық терапевт
• Еңбек терапевті
• Ортопед-хирург
• Пульмонолог
• Тыныс алу ісі жөніндегі маман
• Диетолог
• Әлеуметтік қызметкер
• Қоғамдастықпен байланыс
• Генетикалық кеңесші
• Ұшып кету

Жұлынның бұлшықет атрофиясы (SMA) бар балаларға бірнеше медициналық бағыттағы мамандардың көмегі қажет. Сіздің балаңыздың өмір сапасын жақсарту үшін арнайы күтім тобы қажет.

Жақсы күтім тобы сіздің балаңызға асқынулардан аулақ болуға және олардың күнделікті қажеттіліктерін қанағаттандыруға көмектеседі. Сондай-ақ, үлкен күтім тобы олардың ересек өмірге өтуіне бағыт береді.

Балаларға арналған SMA медициналық көмек көрсету тобының мамандары, мүмкін:

• генетикалық кеңесшілер
• медбикелер
• диетологтар
• пульмонологтар
• нерв-бұлшықет мамандары
• физиотерапевттер
• кәсіби терапевттер

SMA сіздің бүкіл отбасыңызға әсер етуі мүмкін. Қамқорлық тобына әлеуметтік қызметкерлер мен қоғамдастық өкілдері де кіруі керек. Бұл мамандар барлығыңызды қауымдастықтағы қолдау көздеріне қосуға көмектеседі.

Медбике

Медбике дәрігері сіздің балаңыздың күтімін үйлестіруге көмектеседі. Олар сіздің балаңызға және сіздің отбасыңызға барлық жағынан қолдау көрсететін тұлға болады.

Нерв-бұлшықет дәрігері

Нейро-бұлшықет дәрігері көбінесе сіз және балаңызбен кездесетін алғашқы маман болады. Диагнозға қол жеткізу үшін олар неврологиялық емтихан және жүйке өткізгіштігін зерттейді. Олар сонымен бірге сіздің балаңызға арналған емдеу бағдарламасын жасайды және қажет болған жағдайда жолдама жасайды.

Физикалық терапевт

Сіздің балаңыз өмір бойы физиотерапевтпен үнемі кездесіп тұрады. Физиотерапевт келесі мәселелерге көмектеседі:

• қозғалыс жаттығуларының ауқымы
• созылу
• фитинг ортотика және жақшалар
• салмақ көтеретін жаттығулар
• сулы (бассейндік) терапия
• тыныс алу бұлшықеттерін нығайтуға арналған тыныс жаттығулары
• арнайы жабдықтар, коляскалар мен мүгедектер арбалары сияқты басқа жабдықтарға қатысты ұсыныстар жасау
• үйде балаңызбен жасауға болатын іс-әрекеттерді ұсыну және үйрету

Еңбек терапевті

Кәсіби терапевт күнделікті іс-әрекетке, мысалы, тамақтану, киіну және сыртқы көрініске көңіл бөледі. Олар сіздің балаңызға осы әрекеттерді орындау дағдыларын қалыптастыруға көмектесетін жабдықты ұсына алады.

Ортопед-хирург

SMA ауруы бар балалар үшін жиі кездесетін асқыну - сколиоз (омыртқа қисығы). Ортопед маман омыртқаның қисықтығын бағалайды және емдеуді қамтамасыз етеді. Емдеу артқы жақты киюден бастап хирургияға дейін болуы мүмкін.

Бұлшықет әлсіздігі бұлшықет тіндерінің қалыпты қысқаруына (контрактураларға), сүйектердің сынуына және жамбастың бөлінуіне әкелуі мүмкін.

Сіздің ортопедиялық хирург сіздің балаңыздың осындай асқынуларға ұшырау қаупі бар-жоғын анықтайды. Олар сізге алдын-алу шараларын үйретеді және асқынулар туындаған жағдайда емдеудің ең жақсы курсын ұсынады.

Пульмонолог

SMA ауруы бар барлық балаларға белгілі бір уақытта тыныс алу кезінде көмек қажет. SMA ауыр түрлерімен ауыратын балаларға күн сайын көмек қажет болады. Ауыр формалары аз адамдарға суық тию немесе тыныс алу инфекциясы болған кезде тыныс алу көмегі қажет болуы мүмкін.

Балалар пульмонологтары сіздің балаңыздың тыныс алу бұлшықетінің күші мен өкпе функциясын бағалайды. Олар сіздің балаңызға дем алу немесе жөтелу үшін машинаның көмегі қажет пе, жоқ па соны ашады.

Тыныс алу ісі жөніндегі маман

Тыныс алуды емдеу маманы сіздің балаңыздың тыныс алу қажеттіліктерін қанағаттандыруға көмектеседі. Олар сізге үйде баланың тыныс алу режимін қалай басқаруға болатындығын және оны жасау үшін құрал-жабдықтармен қамтамасыз етуді үйретеді.

Диетолог

Диетолог сіздің балаңыздың өсуін қадағалап, олардың дұрыс тамақтанғанына көз жеткізеді. SMA 1 типті балаларда сору және жұту қиындықтары болуы мүмкін. Оларға тамақтандыру түтігі сияқты қосымша қоректік қолдау қажет болады.

Ұтқырлықтың болмауына байланысты SMA-ның жоғары жұмыс істейтін нысандары бар балаларда артық салмақ немесе семіздік қаупі жоғары. Диетолог сіздің балаңыздың дұрыс тамақтана алатындығына және дене салмағының дұрыс сақталуына көз жеткізеді.

Әлеуметтік қызметкер

Әлеуметтік қызметкерлер ерекше қажеттіліктері бар балалы болудың эмоционалды және әлеуметтік әсеріне көмектесе алады. Оған мыналар кіруі мүмкін:

• отбасыларға жаңа диагноздарға бейімделуге көмектесу
• медициналық төлемдер бойынша көмек үшін қаржы ресурстарын табу
• сақтандыру компанияларында сіздің балаңызға үгіттеу
• мемлекеттік қызметтер туралы ақпарат беру
• күтімді үйлестіру үшін медбикемен жұмыс
• балаңыздың психологиялық қажеттіліктерін бағалау
• сіздің балаңыздың қажеттіліктерін қалай шешуге болатындығын білу үшін балаңыздың мектебімен жұмыс жасау
• медициналық орталықтарға немесе ауруханаларға бару және қайту кезінде көмек көрсету
• балаңыздың қамқорлығына қатысты мәселелерді шешу

Қоғамдастықпен байланыс

Қоғамдық байланыс сізді қолдау топтарымен байланыстыра алады. Олар сізді SMA баласы бар басқа отбасылармен де таныстыра алады. Қоғамдық байланыстар SMA немесе зерттеуге ақша туралы хабардарлықты арттыру үшін іс-шараларды жоспарлауы мүмкін.

Генетикалық кеңесші

SMA генетикалық негізін түсіндіру үшін генетикалық кеңесші сізбен және сіздің отбасыңызбен бірге жұмыс істейді. Егер сіз немесе басқа отбасы мүшелері көп балалы болуды ойластырса, бұл өте маңызды.

Ұшып кету

SMA-ны емдеудің бір өлшемі бірдей емес. Жағдайдың белгілері, қажеттіліктері мен ауырлығы әр түрлі болуы мүмкін.

Арнайы күтім тобы сіздің балаңыздың қажеттіліктерін ескере отырып, емделуді жеңілдетеді.