Жаралы колитпен өмір сүру құны: Джеки туралы әңгіме

Мазмұны

• Диагноз қою
• Күтімнің ‘қорқынышты’ шығындары
• Опциялар аз
• Төрт ота, мың доллар
• Көмек сұрау
• Сақтандырылған күйдегі стресс
• Келесі рецидивті күту

Джеки Циммерман Мичиган штатындағы Ливонияда тұрады. Оның үйінен Огайо штатындағы Кливлендке дейін бірнеше сағатта жүруге болады - ол дәрігерге жазылуға және ота жасатуға көптеген уақыттар жасаған.

«Мен бұл жерге барған сайын кем дегенде $ 200-ге жуық жол жүруім керек еді, тамақ, бензин, уақыт және барлық заттар», - деді ол.

Бұл сапарлар Джекидің ұзақ жылдар бойы өмір сүріп келе жатқан созылмалы ауруы болып табылатын өзінің жаралы колитін (UC) басқару үшін төлеуге мәжбүр болған шығындарының бір бөлігі ғана.

UC - бұл ішектің қабыну ауруының түрі (ІЖБ), бұл тоқ ішектің (ішектің) ішкі қабығында қабыну мен жаралардың пайда болуын тудырады. Бұл шаршауды, іштің ауырсынуын, тік ішектен қан кетуді және басқа белгілерді тудыруы мүмкін. Бұл сонымен қатар әртүрлі асқынуларға әкелуі мүмкін, олардың кейбіреулері өмірге қауіп төндіреді.

Шартты емдеу үшін Джеки және оның отбасы мыңдаған сақтандыру сыйлықақыларын, төлемдер мен аударымдарды төледі. Олар сондай-ақ жол жүру, дәрі-дәрмексіз (OTC) дәрі-дәрмектер және басқа да күтім шығындары үшін қалтадан ақша төледі.

«Егер біз сақтандырудың төлегені туралы айтатын болсақ, біз, ең болмағанда, миллион доллардың ауқымындамыз», - деді Джеки.

«Мен, мүмкін, $ 100,000 ауқымындамын. Мүмкін, өйткені мен кез-келген сапардың барлық шегерімдері туралы ойланбаймын ».

Диагноз қою

Джеки он жылдан асқазан-ішек (GI) белгілерімен өмір сүргеннен кейін UC диагнозы қойылды.

«Мен дәрігерге қаралғанға дейін 10 жылдай уақыт бұрын жаралы колиттің симптомдарын бастан өткердім, - деді ол, - бірақ ол кезде мен орта мектепте оқыдым және бұл ұят болды».

2009 жылдың көктемінде ол нәжісінен қан көріп, дәрігерге қаралу уақыты келгенін білді.

Ол жергілікті GI маманына барды. Ол Джекиге диетаны өзгертуге кеңес берді және кейбір тағамдық қоспалар тағайындады.

Мұндай тәсіл нәтиже бермеген кезде, ол икемді сигмоидоскопия жүргізді - тік ішекті және төменгі ішекті тексеру үшін қолданылатын процедура түрі. Ол UC туралы ертегі белгілерін байқады.

Джеки: «Ол кезде мен қатты алауда болдым», - деп еске алды Джеки.

«Бұл өте ауыр болды. Бұл шынымен де өте қорқынышты оқиға болды. Мен есімде, мен үстелге жатып едім, аяғы бітті, ол менің иығыма тигізді де, ол: «Алаңдамаңыз, бұл жай ғана жаралы колит», - деді.

Бірақ бұл тәжірибе қаншалықты қорқынышты болса да, Джекиді алдағы жылдары кездесетін қиындықтарға ештеңе дайындай алмады.

Күтімнің ‘қорқынышты’ шығындары

Диагноз қойылған кезде Джекидің тұрақты жұмысы болған. Бастапқыда оған көп жұмысты жіберіп алудың қажеті жоқ еді. Бірақ көп ұзамай оның симптомдары күшейіп, оған ЖС басқару үшін көбірек уақыт беру керек болды.

«Бәрі күшейіп, тез аяқталған кезде мен ауруханада көп болдым. Мен әр апта сайын бірнеше ай бойы болғанмын. Мен ауруханада ұзақ жаттым », - деп жалғастырды ол, - мен көп жұмысымды жоғалттым, және олар маған бұл демалыс үшін төлемейтін болды».

Диагноздан кейін көп ұзамай Джекидің Г.И. дәрігері ішектің ішектің қабынуын азайтуға көмектесетін мезамалинді (Асакол) тағайындады.

Бірақ дәрі-дәрмектерді қабылдағаннан кейін, оның жүрегінде сұйықтық пайда болды - бұл месаламиннің сирек кездесетін жанама әсері. Ол есірткіні қолдануды тоқтатып, жүрегіне ота жасап, бір апта жансақтау бөлімінде (ББЖ) жатып шығуы керек еді.

Бұл көптеген қымбат процедуралардың алғашқысы болды және оның жағдайына байланысты ауруханада ұзақ уақыт емделу керек еді.

«Ол кезде вексельдер жай айналымға түсетін еді. Мен оларды ашып:« О, бұл шынымен де ұзақ және қорқынышты », - деп, содан кейін:« Ең азы, менің ең төменгі минимумым, төлем? »»

Джеки медициналық көмек жоспарына жазылды, ол оған күтім жасау шығындарын жабуға көмектеседі. Оның ай сайынғы сыйақысы 600 долларға жету қиынға соққанда, ата-анасы көмекке кіріседі.

Опциялар аз

Джеки сонымен қатар бірнеше склерозға (MS) ие, аутоиммундық ауру, ол қабылдауға болатын кейбір дәрілерді шектейді.

Осындай шектеулерге байланысты оның дәрігері инфалимсаб (Ремикейд) сияқты биологиялық препараттарды тағайындай алмады, егер олар месаламин үстелден тыс болса, ЖЖ емдеуде жиі қолданылады.

Оған будесонид (Uceris, Entocort EC) және метотрексат (Trexall, Rasuvo) тағайындалды. Бұл дәрі-дәрмектердің ешқайсысы жұмыс істемеді. Операция оның ең жақсы нұсқасы болуы мүмкін сияқты көрінді.

«Сол кезде мен сауықтыру жағдайында құлдырауды жалғастыра бердім, - деп қосты ол, - және тез жұмыс істемейтіндіктен, мен хирургқа бару туралы айта бастадым».

Дәл осы кезде Джекидің Огайодағы Кливленд клиникасына сапары басталды. Ол өзіне қажетті күтімді алу үшін мемлекеттік штаттарды кесіп өтуі керек еді.

Төрт ота, мың доллар

Кливленд клиникасында Джеки ішек пен тік ішекті алып тастап, «J-дорба» деп аталатын су қоймасын жасау үшін ота жасатады. Бұл оған нәжісті сақтауға және оны анальды түрде өткізуге мүмкіндік береді.

Процесс тоғыз ай бойына таралған үш операциядан тұрады. Бірақ күтпеген асқынулардың салдарынан төрт операция және оны аяқтауға бір жылдан астам уақыт қажет болды. Оған алғашқы ота 2010 жылы наурызда, ал соңғы ота 2011 жылы маусымда жасалған.

Әр операциядан бірнеше күн бұрын Джеки ауруханаға операция алдындағы тестілеуге жатқызылды. Сондай-ақ, ол кейінгі тестілеу мен күтімнің әр рәсімінен кейін бірнеше күн болды.

Әр ауруханада болған кезде, ата-анасы жақын жердегі қонақ үйге тіркеліп, оған осы процесте көмектесу үшін көмектесті. «Біз мыңдаған долларларды қалтаңнан сөйлесіп отырмыз, сол жерде болу үшін», - деді Джеки.

Әрбір операцияға 50 000 доллар немесе одан да көп қаражат жұмсалды, оның көп бөлігі оның сақтандыру компаниясына төленді.

Оның сақтандыру провайдері оның жылдық шегерімін 7000 доллар деп белгілеген болатын, бірақ 2010 жылдың екінші жартысында бұл компания өз жұмысын тоқтатты. Ол басқа провайдер тауып, жаңа жоспар құруы керек еді.

«Тек бір жыл ішінде мен сақтандыру компаниясының мені тастап кетуіне байланысты мен жаңасын алуға тура келгендіктен мен 17000 доллар шегерім ретінде өз қалтамнан төледім. Мен шегерілетін және қалтадағы максималды төлеп қойған едім, сондықтан жылдың ортасында жаңадан бастауым керек еді ».

Көмек сұрау

2010 жылдың маусым айында Джеки жұмысынан айырылды.

Ол ауруы мен дәрігерлік тағайындауларына байланысты жұмысты тым көп жіберіп алды.

«Олар маған операциядан кейін қоңырау шалып,« Эй, қашан келесің? »Деп айтар еді, ал адамдарға сен білмейтіндігіңді түсіндірудің мүмкіндігі жоқ», - деді ол.

«Мен жеткіліксіз болдым. Олар бұған жылы жүзбен қарады, бірақ мені жұмыстан шығарды », - деді ол Healthline-ға.

Джеки аптасына 300 доллар жұмыссыздық бойынша жәрдемақы алып отырды, бұл оған мемлекет көмегін алу үшін өте көп ақша болды, бірақ оның өмір сүру шығындары мен медициналық көмек шығындарын өтеуге жеткіліксіз болды.

«Менің айлық кірістің жартысы сол кезде менің сақтандыру төлемім болар еді», - деді ол.

«Мен отбасымнан көмек сұрадым, және мен оларға көмектесе алатыныма өте қуаныштымын, бірақ ересек болу өте қорқынышты сезім болды және ата-анаңнан есепшоттарыңды төлеуге көмектесуін өтінуім керек».

Төртінші операциядан кейін Джеки өзінің қалпына келуін бақылау үшін Кливленд клиникасында үнемі кездесуден өтіп тұрады. Ол хирургиялық араласудың жиі кездесетін асқынуы болып табылатын Дж-қабының қабынуы пайда болған кезде, одан әрі күтім жасау үшін оған Кливлендке көп сапарлар жасау қажет болды.

Сақтандырылған күйдегі стресс

Хирургия Джекидің өмір сапасына үлкен өзгеріс енгізді. Уақыт өте келе ол өзін жақсы сезіне бастады және ақырында жұмысына қайта оралды.

2013 жылдың көктемінде ол Мичигандағы «Үлкен үштік» автомобиль өндірушілерінің біріне жұмысқа орналасты. Бұл оған сатып алған қымбат сақтандыру жоспарын құрып, оның орнына жұмыс беруші қаржыландырған жоспарға жазылуға мүмкіндік берді.

«Мен олардың сақтандыруын, менің жұмыс берушімнің сақтандыруын бірінші рет алдым, өйткені мен өзімді жұмыспен қамтылуға жеткілікті деңгейде сезінгендей болдым және біраз уақыт болатыныма сендім», - деп еске алды ол.

Оның бастығы оның денсаулығына деген қажеттілікті түсініп, қажет болған кезде демалыс алуға шақырды. Ол бұл жұмыста екі жылдай болды.

Ол жұмыстан шыққан кезде, ол қол жетімді қамқорлық туралы заңға сәйкес құрылған мемлекеттік сақтандыру биржасы арқылы сақтандыруды сатып алды («Obamacare»).

2015 жылы ол коммерциялық емес ұйымда тағы бір жұмысты бастады. Ол ACA жоспарын жұмыс беруші қаржыландырған басқа жоспарға ауыстырды. Бұл біраз уақыт жұмыс істеді, бірақ ол бұл ұзақ мерзімді шешім емес екенін білді.

«Мен өзімді сақтандыру сияқты нәрселерден гөрі ұзақ жұмыс істегендей сезіндім», - деді ол.

Ол сол жылдың басында Ауру рецидивіне ұшырады және екі жағдайды басқаруға кететін шығындарды өтеу үшін сақтандыру қажет болады.

Бірақ қазіргі саяси жағдайда ACA Джеки үшін мемлекеттік биржа арқылы басқа сақтандыру жоспарын сатып алу үшін өзін өте тұрақсыз сезінді. Бұл оны жұмыс берушінің жоспарына тәуелді етіп қалдырды.

Ол өзіне үлкен стрессті тудыратын жұмыспен айналысуды жалғастыруы керек еді - MS және UC симптомдарын нашарлататын нәрсе.

Келесі рецидивті күту

Джеки және оның жігіті 2018 жылдың күзінде үйленді. Оның жұбайы ретінде Джеки жұмыс берушінің қаржыландырған сақтандыру жоспарына жазыла алады.

«Мен күйеуімнің сақтандырылуын ала алғаныма, біз дәл уақытта үйленуге шешім қабылдағанымызға өте қуаныштымын», - деді ол.

Бұл жоспар оған сандық маркетинг бойынша кеңесші, жазушы және пациенттің адвокаты ретінде жұмыс істей отырып, бірнеше созылмалы денсаулық жағдайларын басқаруға қажет қамтуды ұсынады.

Қазіргі уақытта оның GI белгілері бақылауда болғанымен, ол кез-келген уақытта өзгеруі мүмкін екенін біледі. UC бар адамдар ұзақ уақыт ремиссияға ұшырауы мүмкін, содан кейін симптомдардың «өршуі» мүмкін. Джеки ықтимал рецидивті күту арқылы тапқан ақшасының бір бөлігін үнемдеуге тырысады.

«Сіз әрқашан ауырған кезде ақша жинағыңыз келеді, өйткені тағы да, егер сіздің сақтандыруыңыз бәрін қамтыса да, таңқаларлық болса да, сіз жұмыс істемейтін шығарсыз. Сондықтан ақша түспейді, сізде әлі де тұрақты есепшоттар бар және ‘маған осы айда азық-түлік керек’ науқасқа көмек жоқ. ”

«Ақша тек шексіз, ал сіз жұмысқа бара алмай жатқанда ақша тез тоқтайды», - деп қосты ол, «демек, бұл өте қымбат орын».