Даун синдромынан кейінгі өмір диагнозы қалай?

Мазмұны

• 1. Сіз қанша уақыт өмір сүресіз?
• 2. Қандай сынақтар қажет?
• 3. Жеткізу қалай?
• 4. Денсаулық сақтау проблемалары қандай?
• 5. Баланың дамуы қалай жүреді?
• 6. Тағам қандай болуы керек?
• 7. Мектеп, жұмыс және ересек өмір қалай?

Балада Даун синдромы бар екенін білгеннен кейін, ата-аналар тынышталып, Даун синдромы дегеніміз не, оның қандай сипаттамалары бар, денсаулығында қандай проблемалар болуы мүмкін және автономияны дамытуға көмектесетін емдеу мүмкіндіктері туралы көбірек ақпарат іздеуі керек. және сіздің балаңыздың өмір сапасын жақсарту.

Ата-аналар қауымдастығы бар, мысалы, APAE, онда сапалы, сенімді ақпарат табуға болады, сонымен қатар сіздің балаңыздың дамуына көмектесетін мамандар мен терапия әдістерін табуға болады. Ассоциацияның осы түрінде синдромы бар басқа балаларды және олардың ата-аналарын табуға болады, бұл Даун синдромымен ауыратын адамда болатын шектеулер мен мүмкіндіктерді білу пайдалы болады.

1. Сіз қанша уақыт өмір сүресіз?

Даун синдромымен ауыратын адамның өмір сүру ұзақтығы өзгереді және оған туа біткен ақаулар әсер етуі мүмкін, мысалы жүрек және тыныс алу мүшелерінің ақаулары және тиісті медициналық бақылау жүргізіледі. Бұрын көптеген жағдайларда өмір сүру ұзақтығы 40 жастан аспады, алайда қазіргі кезде Даун синдромымен ауыратын адам медицинадағы жетістіктермен және емдеудің жақсаруымен 70 жастан асады.

2. Қандай сынақтар қажет?

Даун синдромы бар баланың диагнозын растағаннан кейін дәрігер қажет болған жағдайда қосымша зерттеулер тағайындай алады, мысалы: кариотип, оны өмірдің 1-ші жылына дейін жасау керек, эхокардиограмма, қан анализі және T3, T4 және TSH тиреоидты гормондары.

Төмендегі кестеде қандай тесттер жасалуы керек және Даун синдромы бар адамның тіршілік ету кезеңінде олар қай кезеңде жүргізілуі керек:

* Эхокардиограмма жүректің қандай-да бір ауытқуы табылған жағдайда ғана қайталануы керек, бірақ оның жиілігін Даун синдромымен ауыратын адаммен бірге жүретін кардиолог көрсетуі керек.

3. Жеткізу қалай?

Даун синдромы бар нәрестенің босануы қалыпты немесе табиғи болуы мүмкін, дегенмен, егер ол жоспарланған мерзімге дейін туылған болса, кардиолог пен неонатолог болуы керек және осы себепті кейде ата-аналар кесар тілігі бөлімін таңдайды, қазірдің өзінде бұл дәрігерлер әрдайым ауруханаларда бола бермейді.

Кесарево бөлімін тезірек қалпына келтіру үшін не істеуге болатындығын біліңіз.

4. Денсаулық сақтау проблемалары қандай?

Даун синдромымен ауыратын адамның денсаулығына байланысты проблемалар жиі кездеседі:

• Көздерде: Катаракта, лакримальды каналдың псевдо-стенозы, сынуға тәуелділік, көзілдірікті ерте жаста қажет етеді.
• Құлаққа: Саңырауды қолдайтын жиі отит.
• Жүректе: Қатар аралық немесе қарынша аралық байланыс, атриовентрикулярлық аралық перде ақауы.
• Эндокриндік жүйеде: Гипотиреоз.
• Қанда: Лейкемия, анемия.
• Асқорыту жүйесінде: Рефлюкс, он екі елі ішектің стенозы, аганглионды мегаколон, Хиршпрунг ауруы, целиак ауруы тудыратын өңештегі өзгеріс.
• Бұлшықеттер мен буындарда: Байланыстың әлсіздігі, жатыр мойнының сублаксациясы, жамбастың шығуы, дислокацияны жақтауы мүмкін буындардың тұрақсыздығы.

Осыған байланысты, өмір бойы медициналық бақылау қажет, осы өзгерістердің кез келгені пайда болған кезде тесттер мен емдер жүргізеді.

5. Баланың дамуы қалай жүреді?

Баланың бұлшық ет тонусы әлсіз, сондықтан нәресте басын жалғыз ұстауға сәл ұзағырақ уақыт алуы мүмкін, сондықтан ата-аналар өте мұқият болып, әрдайым баланың мойнын ұстап, жатыр мойнының шығуын және тіпті жұлынның зақымдануын болдырмауы керек.

Даун синдромы бар балалардың психомоторлық дамуы сәл баяу, сондықтан отыруға, жорғалауға және серуендеуге біраз уақыт кетуі мүмкін, бірақ психомоторлы физиотерапиямен емдеу оларға жылдам дамудың осы межелеріне жетуге көмектеседі. Бұл бейнеде жаттығуларды үйде өткізуге көмектесетін бірнеше жаттығулар бар:

2 жасқа дейін нәресте тұмау, суық, гастроэзофагеальді рефлюкс эпизодтарын жиі бастайды және дұрыс емделмеген жағдайда пневмония және басқа тыныс алу жолдарының аурулары болуы мүмкін. Бұл балалар тұмауға қарсы вакцинаны жыл сайын ала алады және әдетте тұмаудың алдын алу үшін туылған кезде тыныс алу синцитиалды вирусына қарсы вакцина алады.

Даун синдромымен ауыратын бала сөйлеуді кейінірек, 3 жастан кейін бастауы мүмкін, бірақ логопедиялық емнің көмегі көп, бұл уақытты қысқартады, баланың отбасымен және достарымен қарым-қатынасын жеңілдетеді.

6. Тағам қандай болуы керек?

Даун синдромымен ауыратын нәресте емізе алады, бірақ тілдің көлеміне, соруды тыныс алумен және тез шаршайтын бұлшықеттермен үйлестірудің қиындығына байланысты, емшек емізуде біраз қиындықтар туындауы мүмкін, бірақ аз дайындық пен шыдамдылық танытуы мүмкін. тек емшек сүтімен тамақтана білу.

Бұл тренингтің маңызы зор және ол баланың тезірек сөйлеуіне көмектесетін бет бұлшықеттерін күшейтуге көмектеседі, бірақ кез-келген жағдайда анасы сүтті емшек сорғысы арқылы шығарып, содан кейін оны бөтелкемен бірге ұсына алады .

Жаңа бастағандарға арналған емшек сүтімен тамақтандыруға арналған нұсқаулықты тексеріп алыңыз

Сондай-ақ, емшек сүтімен емізу басқа тағамдарды енгізуге болатын 6 айға дейін ұсынылады. Сіз, мысалы, сода, май мен қуырудан аулақ бола отырып, әрқашан пайдалы тағамдарға артықшылық беруіңіз керек.

7. Мектеп, жұмыс және ересек өмір қалай?

Даун синдромы бар балалар кәдімгі мектепте оқи алады, бірақ оқуда көп қиындықтар немесе ақыл-есі кем адамдар арнайы мектептен пайда көреді.Дене шынықтыру және көркемдік білім беру сияқты іс-шаралар әрдайым құпталады және адамдарға сезімдерін түсінуге және өздерін жақсы көрсетуге көмектеседі.

Даун синдромы бар адам тәтті, ашық, көпшіл, сонымен қатар оқуға қабілетті, оқи алады, тіпті колледжге барып жұмыс істей алады. ENEM-ді жасаған, колледжде оқыған және кездесуге, жыныстық қатынасқа түсуге, тіпті үйленуге қабілетті, ерлі-зайыптылар тек бір-бірінің қолдауына сүйене отырып жалғыз өмір сүре алатын студенттер туралы әңгімелер бар.

Даун синдромымен ауыратын адам салмақ қосуға бейім болғандықтан, дене шынықтыру жаттығуларының көп мөлшерде пайдасы бар, мысалы, салмақты сақтау, бұлшықет күшін арттыру, буын жарақаттарының алдын алуға көмектесу және әлеуметтенуді жеңілдету. Спорт залы, салмақ жаттығулары, жүзу, атқа міну сияқты жаттығулар кезінде қауіпсіздікті қамтамасыз ету үшін дәрігер рентгенологиялық тексерулерді жиі тағайындай алады, мысалы, жұлынның шығуы мүмкін мойын омыртқасын бағалау.

Даун синдромы бар бала әрдайым стерильді болып келеді, бірақ Даун синдромы бар қыздар жүкті болуы мүмкін, бірақ бірдей синдромға ие бала туады.