Дәрігерлерді талқылауға арналған нұсқаулық: PPMS туралы не сұрауға болады

Мазмұны

• 1. Мен қалай PPMS алдым?
• 2. PPMS басқа типтегі МС-нен несімен ерекшеленеді?
• 3. Менің жағдайымды қалай анықтайсыз?
• 4. ППМС-да зақымдану дегеніміз не?
• 5. PPMS диагностикасы қанша уақытты алады?
• 6. Қанша рет тексеру қажет болады?
• 7. Менің белгілерім күшейе ме?
• 8. Сіз қандай дәрі-дәрмектер тағайындайсыз?
• 9. Мен көре алатын балама терапия бар ма?
• 10. Мен өз жағдайымды басқару үшін не істей аламын?
• 11. PPMS емі бар ма?

Бастапқы прогрессивті склероз (ППМС) диагнозы алдымен үлкен болуы мүмкін. Шарттың өзі күрделі, сондықтан көптеген склероздың (МС) жеке адамдарда әр түрлі көрінуіне байланысты белгісіз факторлар өте көп.

Айтуынша, сіз қазір өмір сапасына кедергі келтіретін асқынулардың алдын-алу кезінде PPMS-ті басқаруға көмектесетін әрекеттерді жасай аласыз.

Сіздің алғашқы қадамыңыз - дәрігеріңізбен шынайы сөйлесу. Осы 11 сұрақтың тізімін PPMS талқылауға арналған нұсқаулық ретінде тағайындауға өзіңізбен бірге әкелуді қарастырыңыз.

1. Мен қалай PPMS алдым?

PPMS-тің нақты себебі және барлық басқа МС формалары белгісіз. Зерттеушілер қоршаған орта факторлары мен генетика МС дамуында рөл атқаруы мүмкін деп санайды.

Сондай-ақ, Ұлттық жүйке аурулары және инсульт институтының (NINDS) мәліметтері бойынша, МС-мен ауыратын адамдардың шамамен 15 пайызында осы аурудың кем дегенде бір отбасы мүшесі бар. Темекі шегетін адамдарда MS ауруы жиі кездеседі.

Дәрігер сізге PPMS-ті қалай дамытқаныңызды айта алмауы мүмкін. Алайда, олар жалпы көріністі жақсарту үшін сіздің жеке және отбасылық денсаулық тарихыңызға қатысты сұрақтар қоюы мүмкін.

2. PPMS басқа типтегі МС-нен несімен ерекшеленеді?

PPMS бірнеше жолмен ерекшеленеді. Шарт:

• МС-ның басқа түрлеріне қарағанда мүгедектікті тезірек тудырады
• жалпы аз қабынуды тудырады
• мидағы зақымданулар аз болады
• жұлынның көп зақымдануын тудырады
• өмірге ересектерге әсер етуге бейім
• жалпы диагностикалау қиынырақ

3. Менің жағдайымды қалай анықтайсыз?

Егер сізде мидың кем дегенде бір зақымдануы, жұлынның кем дегенде екі зақымдануы немесе жұлын сұйықтығында иммуноглобулин G (IgG) индексі жоғарылаған болса, PPMS диагнозы қойылуы мүмкін.

Сондай-ақ, МС-ның басқа түрлерінен айырмашылығы, егер сізде кем дегенде бір жыл бойы ремиссиясыз үздіксіз күшейетін белгілер болса, PPMS айқын болуы мүмкін.

МС-нің рецидивті-ремиттік түрінде өршу кезінде (өршу), мүгедектік деңгейі (симптомдары) күшейеді, содан кейін олар не кетеді, не ремиссия кезінде ішінара шешіледі. PPMS белгілері асқынбайтын кезеңдерге ие болуы мүмкін, бірақ бұл белгілер бұрынғы деңгейлерге дейін төмендемейді.

4. ППМС-да зақымдану дегеніміз не?

Зақымданулар немесе бляшкалар МС барлық түрінде кездеседі. Бұлар, ең алдымен, сіздің миыңызда пайда болады, дегенмен олар PPMS-те омыртқада дамиды.

Сіздің иммундық жүйеңіз өзінің миелинін бұзған кезде зақымдану қабыну реакциясы ретінде дамиды. Миелин - жүйке талшықтарын қоршайтын қорғаныс қабығы. Бұл зақымданулар уақыт өте келе дамиды және МРТ арқылы анықталады.

5. PPMS диагностикасы қанша уақытты алады?

Кейде PPMS диагностикасы рецидивті-ремитаторлы MS (RRMS) диагнозынан гөрі екі-үш жылға созылуы мүмкін, деп хабарлайды Ұлттық склероз қоғамы. Бұл жағдайдың күрделілігіне байланысты.

Егер сіз PPMS диагнозын жаңа ғана алған болсаңыз, ол бірнеше айлардан, тіпті бірнеше жылдар бойы жүргізілген тексеруден және бақылаудан туындаған болуы мүмкін.

Егер сіз МС формасы бойынша диагнозды әлі алмаған болсаңыз, диагноз қою ұзақ уақыт алуы мүмкін екенін біліңіз. Себебі сіздің дәрігеріңіз миыңыз бен омыртқаңыздағы заңдылықтарды анықтау үшін бірнеше рет МРТ-ны қарап шығуы керек.

6. Қанша рет тексеру қажет болады?

Ұлттық склероз қоғамы жыл сайынғы МРТ-ны, сондай-ақ жылына кем дегенде бір рет неврологиялық тексеруді ұсынады.

Бұл сіздің жағдайыңыздың рецидивтелгенін немесе алға басқанын анықтауға көмектеседі. Сонымен қатар, МРТ дәрігерге сіздің емделу процедураларын дұрыс ұсынуы үшін сіздің ППМС барысын анықтауға көмектеседі. Аурудың дамуын білу мүгедектіктің басталуына жол бермейді.

Сіздің дәрігеріңіз нақты бақылау ұсыныстарын ұсынады. Егер сіз симптомдардың нашарлауын сезіне бастасаңыз, оларға жиі баруыңыз қажет болуы мүмкін.

7. Менің белгілерім күшейе ме?

ППМС-да симптомдардың басталуы мен прогрессиясы басқа МС формаларына қарағанда тезірек жүреді. Сондықтан сіздің белгілеріңіз аурудың рецидивті түрінде өзгермеуі мүмкін, бірақ тұрақты түрде күшейе береді.

PPMS өсіп келе жатқанда, мүгедектік қаупі бар. Омыртқаның зақымдануына байланысты PPMS жүру кезінде қиындық тудыруы мүмкін. Сізде депрессия, шаршағыштық және шешім қабылдау дағдыларының нашарлауы мүмкін.

8. Сіз қандай дәрі-дәрмектер тағайындайсыз?

2017 жылы Азық-түлік және дәрі-дәрмек әкімшілігі (FDA) окрелизумабты (Ocrevus) мақұлдады, бұл PPMS емдеуде қолдануға болатын алғашқы дәрі. Ауруды өзгертетін бұл терапия RRMS емдеу үшін де мақұлданған.

PPMS-тің неврологиялық әсерін төмендететін дәрі-дәрмектерді табу бойынша зерттеулер жалғасуда.

9. Мен көре алатын балама терапия бар ма?

МС үшін қолданылған балама және қосымша терапияға мыналар жатады:

• йога
• акупунктура
• шөп қоспалары
• биологиялық кері байланыс
• ароматерапия
• Тай Чи

Альтернативті терапия қауіпсіздігі алаңдатады. Егер сіз кез-келген дәрі-дәрмектерді қолдансаңыз, шөп қоспалары өзара әрекеттесуі мүмкін. Сіз йога мен тай-циді тек MS-мен таныс, сертификатталған оқытушымен бірге көріңіз - осылайша олар сізге кез-келген позаны қауіпсіз түрде өзгертуге көмектеседі.

PPMS-ге қарсы баламалы құралдарды қолданып көрмес бұрын дәрігермен кеңесіңіз.

10. Мен өз жағдайымды басқару үшін не істей аламын?

PPMS менеджменті тәуелді:

• оңалту
• ұтқырлыққа көмек
• дұрыс тамақтану
• тұрақты жаттығулар
• эмоционалды қолдау

Осы бағыттар бойынша ұсыныстар беруден басқа, дәрігер сізді басқа мамандар түріне жіберуі мүмкін. Оларға физикалық немесе кәсіптік терапевттер, диетологтар және қолдау тобының терапевттері кіреді.

11. PPMS емі бар ма?

Қазіргі уақытта кез-келген МС-ті емдеу мүмкін емес - оған PPMS кіреді. Ондағы мақсат - ауру белгілері мен мүгедектіктің нашарлауына жол бермеу үшін сіздің жағдайыңызды басқару.

Дәрігер сізге PPMS басқарудың ең жақсы курсын анықтауға көмектеседі. Егер сізге қосымша басқару кеңестері керек сияқты сезінсеңіз, келесі кездесулерден қорықпаңыз.