Ревматоидты артрит менің өмір таңдауыма қалай әсер етеді: Мен адамдарға нені білгім келеді

Мазмұны

• Ревматологтан: «Мектептен шық»
• Менің профессорым: «Сіз одан жақсы боласыз»
• Менің әріптесімнен: «Сізде бір бала бола алмайды»
• Неге қажетсіз кеңес қажет емес кеңес болып табылады
• Ұшып кету

Көптеген адамдар қажет емес кеңестер бергенде жақсы ниет бар деп ойлаймын. Жылан майын емдей ме, мектепті тастап жатыр ма, әлде менде қанша бала болу керек пе, ол тез қартайып кетеді.

Қорытындысында, менің болжау мүмкін емес денем болуы мүмкін, бірақ мен өз денемді және өмірімді жақсы білемін.

Ревматологтан: «Мектептен шық»

Маған алғаш рет ревматоидты артрит диагнозы қойылған кезде, менің ревматолог дәрігерім аспирантураны тастап, үйге ата-анаммен бірге тұру үшін көшкеніме сенімді болды. «Сізде көптеген созылмалы ауруларды жеңу кезінде сіздің бағдарламаңызда сәтті бола алатын әдіс жоқ», - деді ол.

Мен тыңдамадым, соңында бағдарламамды аяқтадым. Ол екеуміз мектепсіз менің өмірім менің өмірім сияқты болмайтынын түсіндік. Жинау және кету менің тағдырыма оны шешуге тырысудан гөрі, әсер етеді.

Менің профессорым: «Сіз одан жақсы боласыз»

Мен көптеген созылмалы аурулармен өмір сүріп жүрген кезде PhD бағдарламасында болуды жалғастыра алмадым, кейбір адамдар ауру менің мансабыма оң әсер етеді деп ойлады. Бір профессор маған: «Сіз ауырғандықтан, сіз әлеуметтанушы боласыз», - деді. Мен таңғалдым.

Бұл менің ревматологтың маған керісінше болып, жиналып, әрі қарай жүруім керек еді, бірақ бұл одан гөрі зиянды да, үрейлі де болмады. Олар менің өміріме олар қалай түсінбейтінін түсінеді.

Менің әріптесімнен: «Сізде бір бала бола алмайды»

Мен жұмыс жасайтын біреу күйеуім екеуміз бір балалы болғымыз келетінін және оның қалай болатынын көргіміз келетінін айтқан кезде ашуланшақ болды. «Балаңызға мұны қалай істей аласыз? Неліктен олардың жалғыз өскенін қалайсың? »

Менің жауабым? «Мен бұл әңгімені айтып тұрған жоқпын». Неге? Себебі ауырады. Өйткені бұл ауырады. Бұл менің отбасымның құрамы не үшін және неге бұлай болатынын ешкім білмейді.

Менің созылмалы ауруым болғандықтан, менің денем жүктілікке қалай әсер ететінін білмейміз. Менің ауруларым түзелуі мүмкін, бірақ олар одан сайын нашарлай беруі мүмкін. Сондықтан менің үмітімді ақтап, бірнеше баланың біздің болашағымыз болатынын күту жақсы идея емес.

Неге қажетсіз кеңес қажет емес кеңес болып табылады

Менің созылмалы ауруға шалдыққан кезім адамдарға маған қажетсіз кеңестер ұсынуға жарайды деп ойлаған сәт келді. Бұл дәрігерлерден, оқытушылардан, қызметтестерден, достардан немесе отбасы мүшелерінен болсын, қажет емес кеңестер, ең жақсы жағынан, тітіркендіргіш, ал ең жаманы - зиянды.

Бұл созылмалы ауруға шалдыққандарды қиын жағдайға душар етеді. Біз берілген кеңесті тыңдағымыз келмейтінін біліп, жай ғана жымиямыз ба? Немесе біз шапалақтап, кеңес берушілерге өз ісін ойластыруды айтамыз ба?

Күлімсіреп, қол шапалақтап отырғанымның өзінде, адамдар өз пікірлерінің зиянын тигізуі мүмкін екенін түсінбейтіндігінде. Мысалы, менің жағдайымды білместен, әріптесім менің болашақ баламды жалғыз бала етіп тәрбиелеу үшін жаман адам екенімді айтты.

Бірақ менің әріптесім мұндай шешім қабылдауға не себеп болғанын білмейді. Олар менің күйеуіммен, мені жоғалтуды білдірсе де, біз балалы болғымыз келетін-келмейтіні туралы сөйлескен емес.

Сізде шешім қабылдауға келген біліміңіз болмаған кезде сот шешімін шығару өте оңай. Тіпті жасасаңыз да, сіз әлі де толық түсінбеуіңіз мүмкін.

Ұшып кету

Менің таңдауыммен адамдар келіспеуі мүмкін, бірақ олар менің денемде өмір сүрмейді. Оларға күнделікті созылмалы аурумен күресудің қажеті жоқ, және сізге «бір нәрсе істей алмаймын немесе жасай алмаймын» деген эмоционалды қысыммен күресудің қажеті жоқ. РА-мен бірге тұратын адамдар үшін жеке шешім қабылдауға және өз таңдауымызды қорғауға өзімізді қабілетті сезіну маңызды.

Лесли Ротт Уэлсбахерге 2008 жылы 22 жасында, аспирантураның бірінші жылында лупус және ревматоидты артрит диагнозы қойылған. Диагноз қойылғаннан кейін, Лесли Мичиган университетінде әлеуметтану ғылымдарының докторы және Сара Лоуренс колледжінің денсаулықты адвокаттандыру бойынша магистр дәрежесін алды. Ол «Өзіме жақын бол» блогының авторы, онда ол көптеген созылмалы аурулармен күресу және өмір сүру тәжірибесімен бөлісіп, ашық және юмормен бөліседі. Ол Мичиган штатында тұратын пациенттердің кәсіби қорғаушысы.