Дәрігерлер сізге диагноз қоя алмаған кезде қайда бара аласыз?

Мазмұны

• Сол кезде ол желіге кіріп, мыңдаған адамдарды осыған ұқсас белгілермен өмір сүретінін тапты
• Енді ол өзінің тарихымен бөлісіп жатыр, өйткені ол басқа адамдардың дәл сол сияқты диагноз қоймағанын қаламайды
• Осындай әңгімелер біздің институттарымызды және мәдениетімізді өзгертудің маңызды бастамасы болып табылады ({textend}) және түсініксіз және зерттелмеген аурулармен өмір сүретін адамдардың өмірін жақсарту

Бір әйел миллиондаған адамдарға көмектесу үшін өз тарихымен бөліседі.

«Жақсысыз»

«Мұның бәрі сіздің басыңызда».

«Сіз гипохондриясыз».

Мұны көптеген мүгедектер мен созылмалы аурулары бар адамдар естіген - {textend} және денсаулық сақтау қайраткері, «Мазасыздық» деректі фильмінің режиссері және TED қызметкері Джен Бреа бәрін тыңдады.

Барлығы оның температурасы 104 градусқа көтерілгенде басталды және ол оны тазалап тастады. Ол 28 жаста және дені сау, өзінің жасындағы көптеген адамдар сияқты ол өзін жеңілмейтін деп ойлады.

Бірақ үш аптаның ішінде оның басы айналып, үйінен шыға алмады. Кейде ол шеңбердің оң жағын сала алмады, тіпті қозғалмай не сөйлей алмайтын кездер болды.

Ол кез-келген клиниканы көрді: ревматологтар, психиатрлар, эндокринологтар, кардиологтар. Оның не болғанын ешкім анықтай алмады. Ол екі жылдай төсегінде отырды.

«Дәрігерім мұны қалай қателескен?» ол қызықтырады. «Менде сирек кездесетін ауру бар деп ойладым, оны дәрігерлер бұрын-соңды көрмеген».

Сол кезде ол желіге кіріп, мыңдаған адамдарды осыған ұқсас белгілермен өмір сүретінін тапты

Олардың кейбіреулері ол сияқты төсекте қалып қойды, басқалары тек толық емес жұмыс күнімен жұмыс істей алды.

«Кейбіреулер қатты ауырып, адамның дауысына немесе сүйіктісінің жанына шыдай алмай, қараңғыда өмір сүруге мәжбүр болды», - дейді ол.

Ақырында, оған миалгиялық энцефаломиелит диагнозы қойылды, немесе жалпыға белгілі, созылмалы шаршау синдромы (CFS).

Созылмалы шаршау синдромының ең көп таралған симптомы - бұл сіздің күнделікті іс-әрекетіңізге кедергі келтіретін, демалу кезінде жақсармайтын және кем дегенде алты айға созылатын шаршау.

CFS басқа белгілері болуы мүмкін:

• күш түскеннен кейінгі әлсіздік (PEM), мұнда кез-келген физикалық немесе психикалық белсенділіктен кейін сіздің белгілеріңіз күшейеді
• жадыны жоғалту немесе зейіннің шоғырлануы
• түнгі ұйқыдан кейін өзін сергітпеу сезімі
• созылмалы ұйқысыздық (және басқа ұйқының бұзылуы)
• бұлшықет ауруы
• жиі бас ауруы
• қызаруы немесе ісінуі жоқ көп буынды ауырсыну
• жиі тамақ ауруы
• сіздің мойныңыздағы және қолтығыңыздағы нәзік және ісінген лимфа түйіндері

Мыңдаған адамдар сияқты, Дженге диагноз қою үшін бірнеше жыл қажет болды.

Медицина институтының мәліметтері бойынша, 2015 жылғы жағдай бойынша, CFS шамамен 836,000 - 2,5 млн американдықтарда кездеседі. Алайда 84-тен 91 пайызға дейін диагноз қойылмаған деп болжануда.

Джен: «Бұл өте жақсы әдеттегі түрме, - дейді Джен, күйеуі жүгіруге кетсе, ол бірнеше күн бойы ауырып қалуы мүмкін - {textend}, бірақ егер ол жарты блокпен жүруге тырысса, онда ол төсекте қалып қоюы мүмкін. аптаға.

Енді ол өзінің тарихымен бөлісіп жатыр, өйткені ол басқа адамдардың дәл сол сияқты диагноз қоймағанын қаламайды

Сондықтан ол созылмалы шаршау синдромын тану, зерттеу және емдеу үшін күреседі.

«Дәрігерлер бізді емдемейді, ғылым бізді зерттемейді» дейді ол. «[Созылмалы шаршау синдромы] - ең аз қаржыландырылатын аурулардың бірі. АҚШ-та біз жыл сайын СПИД-ке шалдыққан науқастарға шамамен 2500 доллар, МС науқастарына 250 доллар және [CFS] науқастарға жылына 5 доллардан бөлеміз ».

Ол созылмалы шаршау синдромы туралы өзінің тәжірибесі туралы айта бастаған кезде, оның қоғамдастығы адамдар оған қол жеткізе бастады. Ол өзін 20 жастан асқан, ауыр аурулармен айналысатын әйелдер тобының арасынан тапты.

«Таңқаларлық нәрсе бізді қаншалықты ауыр қабылдағаны болды» дейді ол.

Склеродермамен ауыратын бір әйелге бірнеше жыл бойы оның өңеші соншалықты зақымданғанша, ол енді ешқашан тамақтана алмайтындай етіп, оның басында болғанын айтты.

Аналық без қатерлі ісігімен ауыратын тағы бір адамға оның ертерек менопаузды бастан өткергенін айтты. Колледж досының ми ісігі мазасыздық деп қате диагноз қойылды.

«Міне, жақсы жер, - дейді Джен, - бәріне қарамастан, менде әлі үміт бар».

Ол созылмалы шаршау синдромы бар адамдардың төзімділігі мен еңбекқорлығына сенеді. Өзін-өзі қорғау және бірігу арқылы олар зерттеудің барлығын жеп қойды және өз өмірлерінің бөліктерін қайтарып алды.

«Ақыры, жақсы күні мен үйден кете алдым», - дейді ол.

Ол өзінің және басқалардың әңгімелерімен бөлісу арқылы көп адамдар хабардар болатынын және CFS диагнозы қойылмаған адамға - {textend} немесе өзін қорғауға тырысатындарға - {textend} жауап алуға мұқтаж адамдарға жетуі мүмкін екенін біледі.

Осындай әңгімелер біздің институттарымызды және мәдениетімізді өзгертудің маңызды бастамасы болып табылады ({textend}) және түсініксіз және зерттелмеген аурулармен өмір сүретін адамдардың өмірін жақсарту

«Бұл ауру маған ғылым мен медицина адамның терең талпынысы екенін түсіндірді», - дейді ол. «Дәрігерлер, ғалымдар мен саясаткерлер бәрімізге бірдей әсер ететін біржақты пікірлерден аулақ емес».

Ең бастысы: «Біз айтуға дайын болуымыз керек: мен білмеймін. ‘Мен білмеймін’ - бұл керемет нәрсе. ‘Білмеймін’ - бұл ашылу неден басталады ”.

Алайна Лири - редактор, әлеуметтік медиа менеджер және Массачусетс штатының Бостон қаласынан келген жазушы. Қазіргі уақытта ол Equally Wed журналы редакторының көмекшісі және «Бізге әртүрлі кітаптар керек» коммерциялық емес ұйымының әлеуметтік медиа редакторы.