Палубада қалуға арналған 10 склерозды ресурстар

Мазмұны

• Шолу
• 1. Ұлттық және халықаралық қорлар
• 2. Белсенділік және еріктілік туралы ақпарат
• 3. RealTalk MS
• 4. Денсаулық сақтау саласының MS қауымдастығы
• 5. MS навигаторлар
• 6. Жаңа клиникалық зерттеулер
• 7. Науқастарға фармацевтикалық көмек бағдарламалары
• 8. MS блогтары
• 9. Дәрігерге қойылатын сұрақтар
• 10. Телефон қосымшалары
• Ала кету

Шолу

Склероздың жаңа диагнозын қою өте қиын болуы мүмкін. Сізде болашақтың не болатындығы туралы көптеген сұрақтар мен белгісіздік болуы мүмкін. Бірнеше тонна пайдалы ресурстарды басу жеткілікті.

Осы MS ресурстарды қолдау мен қолдауды қажет ететін уақытты үнемдеңіз.

1. Ұлттық және халықаралық қорлар

Ұлттық және халықаралық MS қорлары сіздің жағдайыңызды басқаруға арналған. Олар сізге ақпарат ұсына алады, сізді басқалармен байланыстыра алады, қаражат жинау шараларын ұйымдастырады және жаңа зерттеулерді қаржыландырады.

Егер сіз қайдан бастауды білмесеңіз, осы MS ұйымдардың бірі сізге дұрыс бағыт көрсетуі мүмкін:

• Ұлттық склероздық қоғам
• MS Халықаралық федерациясы
• Американың бірнеше склероз қауымдастығы
• Халықаралық прогрессивті MS Alliance
• Бірнеше склероз негізі (MS Focus)
• MS коалициясы

2. Белсенділік және еріктілік туралы ақпарат

Егер сіз оған дайын болсаңыз, еріктілер тобына қосылуды немесе белсенділер бағдарламасына қатысуды ойлаңыз. Не істеп жатқаныңыздың өзіңіз үшін және MS-мен бірге өмір сүретін басқа адамдар үшін өзгерте алатындығын білу керемет күш береді.

Ұлттық MS Қоғамы - бұл MS белсенділігі мен хабардар болуына қатысудың тамаша тәсілі. Олардың веб-сайтында сізде федералды, штаттық және жергілікті саясатты ілгері жылжыту үшін күреске қалай қосылуға болатындығы туралы ақпарат бар. Сонымен қатар сіз өз аймағыңыздағы еріктілер іс-шараларын іздей аласыз.

3. RealTalk MS

RealTalk MS - апта сайынғы подкаст, онда сіз MS зерттеулеріндегі қазіргі жетістіктер туралы ести аласыз. Сіз тіпті MS зерттеулеріне арналған кейбір невропатологтармен сөйлесе аласыз. Әңгімені осында жалғастырыңыз.

4. Денсаулық сақтау саласының MS қауымдастығы

Facebook желісіндегі Healthline компаниясының жеке меншік қоғамдастық парағы сізге сұрақ қоюға, кеңестермен немесе кеңестермен бөлісуге, MS-мен адамдармен қарым-қатынас жасауға мүмкіндік береді. Медициналық зерттеулер мен өмір салты туралы пайдалы мақалаларды таба аласыз.

5. MS навигаторлар

MS Navigators - бұл сізге ақпаратпен, ресурстармен және MS-мен өмір сүру туралы қолдау көрсете алатын мамандар. Мысалы, олар сізге жаңа дәрігер табуға, сақтандыру алуға және болашақты жоспарлауға көмектеседі. Олар күнделікті өмірде, соның ішінде диета, жаттығу және сауықтыру бағдарламаларында сізге көмектесе алады.

Сіз MS Navigator-ге 1-800-344-4867 нөміріне қоңырау шалып, осы желі арқылы электронды пошта арқылы хабарласу арқылы жете аласыз.

6. Жаңа клиникалық зерттеулер

Егер сіз клиникалық сынаққа қатысқыңыз келсе немесе болашақ зерттеулердің барысын қадағалап отырғыңыз келсе, Ұлттық MS Қоғам сізді дұрыс бағытқа бағыттай алады. Олардың веб-сайты арқылы сіз жаңа клиникалық зерттеулерді орналасқан жері, MS типі немесе кілт сөзі бойынша іздей аласыз.

Сондай-ақ, ClinicalTrials.gov сайтынан іздеп көруге болады. Бұл өткен, қазіргі және болашақ клиникалық зерттеулердің толық тізімі. Оны Ұлттық денсаулық сақтау институттарындағы Ұлттық медицина кітапханасы жүргізеді.

7. Науқастарға фармацевтикалық көмек бағдарламалары

МС емдеу үшін дәрі-дәрмек шығаратын фармацевтикалық компаниялардың көпшілігінде пациенттерді қолдау бағдарламалары бар. Бұл бағдарламалар сізге қаржылық қолдау табуға, клиникалық сынаққа қатысуға және дәрі-дәрмектерді дұрыс енгізуді үйренуге көмектеседі.

МС емдеуге арналған пациенттерге көмек бағдарламаларына сілтемелер:

• Аубагио
• Авонекс
• Бетасерон
• Копаксон
• Гиленя
• Глатопа
• Лемтрада
• Окревус
• Плегридия
• Рефиф
• Tecfidera
• Тисабри

8. MS блогтары

MS және адвокаттармен жұмыс жасайтын блогтар оқырмандарға үнемі жаңарып отыратын және сенімді ақпараттар беріп, шабыттандыруға және мүмкіндік беруге бағытталған.

Қарапайым Интернеттегі іздеу сізге өмірін MS-мен бөлісетін жүздеген блогерлерге қол жеткізуге мүмкіндік береді. Бастау үшін MS Connection блогын немесе MS сөйлесулерін қарап шығыңыз.

9. Дәрігерге қойылатын сұрақтар

Сіздің дәрігеріңіз - сіздің MS-тің күтімі үшін өте маңызды қор. Дәрігермен келесі кездесудің мүмкіндігіне көз жеткізу үшін, нұсқаулықты ыңғайлы етіп сақтаңыз. Бұл дәрігерге келуге дайындалуға көмектеседі және барлық маңызды сұрақтарды қоюды ұмытпайды.

10. Телефон қосымшалары

Телефон қосымшалары сізге MS туралы ең жаңа ақпаратты бере алады. Олар сонымен қатар сіздің белгілеріңізді, дәрі-дәрмектеріңізді, көңіл-күйіңізді, физикалық белсенділіктеріңізді және ауыру деңгейлеріңізді бақылауға көмектесетін құнды құралдар болып табылады.

Мәселен, менің күнделіктерім (Android) дәрі-дәрмекті тоңазытқыштан шығаратын уақыт пен инъекцияны қашан қою керектігі туралы дабылды орнатуға мүмкіндік береді.

Сондай-ақ, денсаулық сақтау жүйесіндегі MS Buddy қосымшасына (Android; iPhone) тіркеуге болады, олар MS-мен бірге тұратын адамдармен сөйлесіп, сөйлесе алады.

Ала кету

Жүздеген ұйымдар сізге және сіздің жақындарыңызға MS-мен өмір сүруіңізді жеңілдету үшін ақпарат пен қолдауды табудың жолдарын жасады. Бұл тізімге біздің сүйіктілердің кейбірі кіреді. Осы керемет ұйымдардың, достарыңыздың, отбасыңыздың және дәрігердің көмегімен MS-мен жақсы өмір сүруге болады.