Сарапшыдан сұраңыз: Эндометриозбен өзін-өзі қалай қорғауға болады

Мазмұны

• 1. Егер сіз эндометриозбен өмір сүрсеңіз, өзіңізді насихаттау неге маңызды?
• 2. Өзіңізді қорғауға нақты қандай уақыттар қажет болуы мүмкін? Мысалдар келтіре аласыз ба?
• 3. Өзін-өзі қорғаудың қандай негізгі пайдалы дағдылары немесе стратегиялары бар және оларды қалай дамыта аламын?
• 4. Шартты зерттеу өзін-өзі қорғауда қандай рөл ойнайды? Эндометриозды зерттеу үшін сіздің сүйікті ресурстарыңыз қандай?
• 5. Эндометриозбен өмір сүру және өзін-өзі қорғау туралы сөз болғанда, сіз ең үлкен қиындықтарға қашан тап болдыңыз?
• 6. Мықты қолдау жүйесінің болуы өзін-өзі қорғауға көмектесе ме? Қолдау жүйесін дамыту бойынша қадамдарды қалай жасауға болады?
• 7. Сіз өзіңіздің отбасыңызға, достарыңызға немесе басқа жақындарыңызға қатысты жағдайлар мен өзіңіздің жағдайыңызды басқару туралы шешім қабылдағыңыз келген кезде өзін-өзі қорғауға мәжбүр болдыңыз ба?
• 8. Егер мен өзін-өзі қорғауға тырыссам, бірақ ешқайда кетпейтінімді сезсем, не істеуім керек? Менің келесі қадамдарым қандай?

1. Егер сіз эндометриозбен өмір сүрсеңіз, өзіңізді насихаттау неге маңызды?

Егер сіз эндометриозбен өмір сүрсеңіз, өзіңізді қорғау шынымен міндетті емес - сіздің өміріңіз оған байланысты. Эндометриозбен өмір сүретін адамдардың және денсаулық сақтаудың провайдерлерінің ақпараттық-насихаттау ұйымы EndoWhat-қа сәйкес, бұл ауру әлемде шамамен 176 миллион әйелге әсер етеді, дегенмен ресми диагноз қою үшін 10 жыл қажет болады.

Неге солай? Бұл ауру өрескел зерттелмегендіктен және менің ойымша, көптеген дәрігерлер бұл туралы білімдерін жаңартпаған. Ұлттық денсаулық сақтау институттары (NIH) әртүрлі жағдайлардағы медициналық зерттеулерге қарағанда көп қаражат салады - бірақ 2018 жылы эндометриоз тек 7 миллион доллар алды.

Диагноз қою үшін жеке маған төрт жыл қажет болды, мен бақытты адамдардың бірі болып саналамын. Эндометриоз туралы қарапайым Google іздеуі ескірген немесе дұрыс емес ақпаратпен көптеген мақалалар шығарады.

Көптеген мекемелер аурудың нақты анықтамасын да дұрыс ала алмайды. Түсінікті болсақ, эндометриоз жатырдың ішкі қабығына ұқсас мата дененің жатырдан тыс жерлерінде пайда болған кезде пайда болады. Бұл дәл бірдей мата емес, мен көптеген мекемелердің жіберген қателігін байқадым. Сонымен, осы мекемелер беретін кез-келген ақпараттың дұрыс екендігіне қалай сенуге болады?

Қысқа жауап: біз болмауымыз керек. Біз білімді болуымыз керек. Менің ойымша, біздің бүкіл өміріміз соған байланысты.

2. Өзіңізді қорғауға нақты қандай уақыттар қажет болуы мүмкін? Мысалдар келтіре аласыз ба?

Тек диагноз қою өзін-өзі қорғауды қажет етеді. Әйелдердің көпшілігі жұмыстан шығарылады, себебі периодтық ауырсыну қалыпты болып саналады. Сонымен, олар өздерінің шамадан тыс әрекет етулеріне немесе мұның бәрі олардың басында деп сенуге қалады.

Денені әлсірететін ауырсыну ешқашан қалыпты болмайды. Егер сіздің дәрігеріңіз немесе кез-келген денсаулық сақтау мекемесі сізді бұл қалыпты жағдай екеніне сендіруге тырысса, сіз өзіңізден көмек сұрайтын ең жақсы адам екеніңізді сұраңыз.

3. Өзін-өзі қорғаудың қандай негізгі пайдалы дағдылары немесе стратегиялары бар және оларды қалай дамыта аламын?

Біріншіден, өзіңізге сенуді үйреніңіз. Екіншіден, өзіңіздің денеңізді басқаларға қарағанда жақсы білетіндігіңізді біліңіз.

Тағы бір негізгі дағды - дауысыңызды мазасыздықты білдіру үшін және заттар қосылмаған немесе түсініксіз болған кезде сұрақ қоюды үйрену. Егер сіз дәрігерлерден қыжылдайтын болсаңыз немесе қорқатын болсаңыз, алдын-ала қойғыңыз келетін сұрақтар тізімін жасаңыз. Бұл сізге адасудан немесе бір нәрсені ұмытып кетуден сақтайды.

Кездесу кезінде жазбаларды жазып алыңыз, егер сіз барлық ақпаратты есіңізде сақтаймын деп ойламасаңыз. Бөлмеде тағы бір құлағыңыз болуы үшін қасыңызға біреуді алып барыңыз.

4. Шартты зерттеу өзін-өзі қорғауда қандай рөл ойнайды? Эндометриозды зерттеу үшін сіздің сүйікті ресурстарыңыз қандай?

Зерттеу өте маңызды, бірақ сіздің зерттеуіңіздің қайнар көзі одан да маңызды. Эндометриоз туралы көптеген ақпарат бар. Ненің дәл, ненің дұрыс еместігін анықтау өте ауыр болып көрінуі мүмкін. Зерттеу тәжірибесі мол мейірбике ретінде маған қандай дереккөздерге сенуге болатындығын білу өте қиын болды.

Эндометриозға арналған менің сүйікті және ең сенімді көздерім:

• Facebook-тегі Nancy’s Nook
• Эндометриозға көмек көрсету орталығы
• Қандай?

5. Эндометриозбен өмір сүру және өзін-өзі қорғау туралы сөз болғанда, сіз ең үлкен қиындықтарға қашан тап болдыңыз?

Менің ең үлкен қиындықтарымның бірі диагноз қоюға тырысу болды. Менде сирек кездесетін эндометриоз түрі бар, ол менің диафрагмамда, бұл дем алуға көмектесетін бұлшықет. Мен дәрігерлерді циклдік ентігу мен кеудедегі ауырсыну менструа кезеңімен ешқандай байланысы жоқ екеніне сендіре отырып, маған өте қиын болды. Маған «мүмкін, бірақ өте сирек» деп айта берді.

6. Мықты қолдау жүйесінің болуы өзін-өзі қорғауға көмектесе ме? Қолдау жүйесін дамыту бойынша қадамдарды қалай жасауға болады?

Күшті қолдау жүйесінің болуы сондықтан өзіңізді қорғауда маңызды. Егер сізді ең жақсы білетін адамдар сіздің ауырсынуыңызды азайтатын болса, дәрігерлермен тәжірибеңізбен бөлісуге сенімді болу қиынға соғады.

Сіздің өміріңіздегі адамдардың сіздің бастан кешкендеріңізді шынымен түсінуіне көз жеткізу пайдалы. Бұл олармен 100 пайыз ашық және адал болудан басталады. Бұл сонымен бірге ауруды түсінуге көмектесетін ресурстарды олармен бөлісуді білдіреді.

EndoWhat-та бұған көмектесетін керемет деректі фильм бар. Мен оның көшірмесін барлық достарыма және отбасыма жібердім, өйткені осы аурудың себеп болатын зақымын жеткілікті түрде түсіндіруге тырысу сөзбен айтып жеткізу өте қиын.

7. Сіз өзіңіздің отбасыңызға, достарыңызға немесе басқа жақындарыңызға қатысты жағдайлар мен өзіңіздің жағдайыңызды басқару туралы шешім қабылдағыңыз келген кезде өзін-өзі қорғауға мәжбүр болдыңыз ба?

Бұл таңқаларлық болып көрінуі мүмкін, бірақ жоқ. Эндометриозды емдеу үшін операция жасау үшін Калифорниядан Атлантаға баруға тура келгенде, менің отбасым мен достарым бұл шешім мен үшін ең жақсы нұсқа деп сенді.

Екінші жағынан, мен өзімнің қаншалықты азап шеккенімді ақтау керек сияқты сезіндім. Мен жиі «мен эндометриозбен кімнің осылай екенін білдім және олар жақсы» деп жиі еститін едім. Эндометриоз - бұл бірыңғай ауру емес.

8. Егер мен өзін-өзі қорғауға тырыссам, бірақ ешқайда кетпейтінімді сезсем, не істеуім керек? Менің келесі қадамдарым қандай?

Дәрігерлерге келетін болсақ, егер сіз өзіңізді тыңдамайтын немесе сізге пайдалы емдеу немесе шешімдер ұсынылмайтындай сезінсеңіз, екінші пікір алыңыз.

Егер сіздің қазіргі емдеу жоспарыңыз жұмыс істемесе, мұны түсінген бойда дәрігермен бөлісіңіз. Егер олар сіздің мәселелеріңізді тыңдағысы келмесе, бұл сізге жаңа дәрігер іздеу туралы қызыл жалауша.

Сіз өзіңіздің қамқорлығыңызда әрдайым өзіңізді серіктес ретінде сезінуіңіз өте маңызды, бірақ сіз үй тапсырмасын орындап, жақсы хабардар болған жағдайда ғана тең серіктес бола аласыз. Сіз бен сіздің дәрігеріңіздің арасында айтылмаған сенім деңгейі болуы мүмкін, бірақ сенім сізді өз қамқорлығыңыздағы пассивті қатысушы етуге жол бермеңіз. Бұл сенің өмірің. Ешкім ол үшін сіз сияқты күреспейді.

Эндометриозбен ауыратын басқа әйелдер қауымдастықтары мен желілеріне қосылыңыз. Эндометриоздың шынайы мамандары өте шектеулі болғандықтан, тәжірибе мен ресурстармен бөлісу - жақсы күтімді табудың негізі.

32 жастағы Дженне Бокари қазіргі уақытта Лос-Анджелесте тұрады. Ол 10 жылдан бері әр түрлі мамандықтарда жұмыс істейтін медбике. Қазіргі уақытта ол магистратураны мейірбикелік білім бойынша бітіріп, аспирантураның соңғы семестрінде оқиды. «Эндометриоз әлемін» навигациялауға қиын деп тапқан Дженне Instagram-да өзінің тәжірибесімен бөлісіп, ресурстарды іздеді. Оның жеке саяхатын табуға болады @lifeabove_endo. Қол жетімді ақпараттың жоқтығын көріп, Дженненің адвокаттық қызмет пен білімге деген құштарлығы оны ізденіске әкелді Эндометриоз коалициясы Натали Арчермен бірге. Миссиясы Endo Co. бұл хабардарлықты арттыру, сенімді білім беруді дамыту және эндометриозға арналған зерттеулерді қаржыландыруды арттыру.