Омыртқаның бұлшықет атрофиясы: Интернеттегі ең жақсы ресурстар

Мазмұны

• Бұлшықет дистрофиясы қауымдастығы
• SMA емдеу
• Gwendolyn күшті қоры
• SMA Angels қайырымдылығы
• Құрама Штаттардан тыс ұйымдар

Омыртқаның бұлшықет атрофиясы (SMA) күнделікті өмірдің барлық салаларына әсер етеді. Сондықтан проблемаларды талқылап, кеңес сұрай білу өте маңызды.

SMA қолдау тобына қосылу сіздің эмоционалды әл-ауқатыңызға жағымды әсер етуі мүмкін. Мұны ата-аналар, отбасы мүшелері немесе SMA-мен тұратын адамдар үшін ескеру керек.

SMA-ны қолдауға арналған ең жақсы онлайн-ресурстардың кейбіреулері:

Бұлшықет дистрофиясы қауымдастығы

Бұлшықет дистрофиясы қауымдастығы (MDA) SMA зерттеулерінің жетекші демеушісі болып табылады. MDA сонымен қатар қолдау топтарын ұсынады, кейбіреулері арнайы SMA үшін. Басқалары жалпы бұлшықет бұзылуларына арналған. Олар қайғы-қасіретті, өтпелі кезеңді немесе емдеу әдістерін басқаруды талқылайды. MDA-да бұлшық еттері бұзылған балалардың ата-аналарына арналған қолдау топтары бар.

Қолдау тобын табу үшін жергілікті MDA қызметкерлеріне хабарласыңыз. MDA қолдау тобының бетіне өтіп, парақтың сол жағындағы «MDA-ны өз қауымдастығынан іздеу» құралына индексіңізді енгізіңіз.

Іздеу нәтижелері жергілікті MDA кеңсесінің телефон нөмірі мен мекен-жайын қамтиды. Сондай-ақ, сіз өзіңіздің аймағыңызда жергілікті күтім орталығы мен алдағы іс-шараларды таба аласыз.

Ұйымның әлеуметтік медиа қауымдастықтары арқылы көбірек онлайн-қолдауға болады. Оларды Facebook-тен табыңыз немесе Twitter-де қадағалаңыз.

SMA емдеу

Cure SMA коммерциялық емес ақпараттық-насихаттық ұйым. Олар жыл сайын әлемдегі ең үлкен SMA конференциясын өткізеді. Конференцияға зерттеушілер, денсаулық сақтау мамандары, ауруы бар адамдар және олардың отбасылары жиналады.

Олардың веб-сайтында SMA және қолдау қызметтеріне қол жетімділік туралы көптеген ақпарат бар. Олар тіпті жақында диагноз қойылған адамдарға күтім пакеттері мен ақпараттық пакеттерді ұсынады.

Қазіргі уақытта Құрама Штаттарда еріктілер басқаратын Cure SMA 34 тарауы бар. Байланыс ақпараты Cure SMA тараулары парағында орналасқан.

Әр тарау жыл сайын іс-шаралар ұйымдастырады. Жергілікті іс-шаралар - СМА әсер еткен басқалармен кездесудің тамаша тәсілі.

Штатыңыздағы оқиғаларды іздеу үшін жергілікті тарауға хабарласыңыз немесе Cure SMA оқиғалар парағына кіріңіз.

Сондай-ақ, сіз Cure SMA-дің Facebook парақшасы арқылы басқалармен байланыса аласыз.

Gwendolyn күшті қоры

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) - бұл SMA үшін ғаламдық хабардарлықты арттыратын коммерциялық емес ұйым. Қолдау үшін басқалармен олардың Facebook парағы немесе Instagram арқылы байланыса аласыз. Жаңартулар үшін олардың пошта тізіміне қосылуға болады.

Олардың бастамаларының бірі - Project Mariposa бағдарламасы. Бағдарлама арқылы олар SMA бар адамдарға 100 айпад бере алды. IPad бұл адамдарға коммуникация, білім беру және тәуелсіздікке көмектесуде көмектеседі.

Жоба туралы GSF-тің YouTube каналына жазылыңыз және SMA бар адамдардың өз тарихын баяндайтын бейнелерін көріңіз.

GSF веб-сайтында сонымен қатар SMA-мен тұратын адамдарға және олардың отбасыларына SMA зерттеулерінен хабардар болуға көмектесетін блог бар. Оқырмандар сонымен қатар SMA-мен өмір сүретіндердің күрестері мен жетістіктері туралы біле алады.

SMA Angels қайырымдылығы

SMA Angels Charity ғылыми зерттеулерге ақша жинауға және SMA-мен ауыратын адамдарға көрсетілетін медициналық көмектің сапасын арттыруға бағытталған. Ұйымды еріктілер басқарады. Жыл сайын олар SMA зерттеулеріне ақша жинау үшін доп ұстайды.

Құрама Штаттардан тыс ұйымдар

SMA қорында бүкіл әлемде орналасқан SMA ұйымдарының тізімі бар. Егер сіз Америка Құрама Штаттарынан тыс жерде болсаңыз, сіздің еліңізде SMA ұйымын табу үшін осы тізімді пайдаланыңыз.

Қолдау топтары туралы қосымша ақпарат алу үшін олардың веб-сайтына кіріңіз немесе қоңырау шалыңыз.