Сүт безі қатерлі ісігі қауымдастығының маңыздылығы
2009 жылы маған HA2 оң сүт безі қатерлі ісігінің 2А сатысы диагнозы қойылғанда, мен өзімді осы жағдай туралы түсіндіру үшін компьютеріме бардым.
Ауруды емдеуге болатынын білгеннен кейін, менің іздеу сұрақтарым тірі қаламын ба, ауруды қалай емдеу керек деген сұрақ қойылды.
Мен де келесідей нәрселер туралы ойлана бастадым:
- Операциядан кейін қанша уақытты қалпына келтіруге болады?
- Мастэктомия қалай көрінеді?
- Химиотерапиядан өтіп жатқан кезде жұмыс істей алар ма едім?
Бұл сұрақтарға жауап беруде интернеттегі блогтар мен форумдар ең пайдалы болды. Мен тапқан алғашқы блогты кездейсоқ менің ауруым бар әйел жазды. Мен оның сөздерін басынан аяғына дейін оқыдым. Мен оны өте сүйкімді көрдім. Оның қатерлі ісігі метастазаланғанын және ол қайтыс болғанын білгенде мен қатты қорқып кеттім. Күйеуі өзінің блогында өзінің соңғы сөздерімен хабарлама жазды.
Емдеуді бастаған кезде мен өзімнің блогымды аштым - {textend} Бірақ дәрігер, мен Пинкті жек көремін!
Мен блогым диагнозыммен әйелдер үшін үміт шамы болғанын қалаймын. Мен тірі қалу туралы болғанын қалаймын. Мен бастан өткергеннің барлығын - {textend} мүмкіндігінше егжей-тегжей мен әзілді пайдаланып құжаттай бастадым. Мен басқа әйелдердің егер мен оны басқара алсам, олар да солай ете алатындығын білгенін қалаймын.
Менің блогым туралы қалай болғанда да тез тарады. Мен өзімнің тарихымды желіде бөліскенім үшін алған қолдауым мен үшін өте маңызды болды. Осы күнге дейін мен ол адамдарды жүрегіме жақын ұстаймын.
Мен сондай-ақ breastcancer.org сайтында басқа әйелдерден қолдау таптым. Осы қоғамдастықтағы көптеген әйелдер қазір де менің Facebook тобыма кіреді.
Сүт безі қатерлі ісігімен ауыратын, ұзақ өмір сүруге қабілетті әйелдер көп.
Сіз бастан өткеріп жатқан басқаларды табыңыз. Бұл ауру сіздің эмоцияларыңызға күшті әсер етуі мүмкін. Тәжірибе алмасқан басқа әйелдермен байланыс сізге қорқыныш пен жалғыздық сезімдерін тастап, өміріңізді жалғастыруға көмектеседі.
2011 жылы, менің қатерлі ісік терапиясы аяқталғаннан бес айдан кейін, мен қатерлі ісік бауырыма метастаз бергенін білдім. Кейінірек, менің өкпем.
Кенеттен менің блогым қатерлі ісіктің екінші сатысында өмір сүру туралы әңгімеден, терминалды диагнозбен өмір сүруді үйренуге көшті. Енді мен басқа қауымдастықтың мүшесі болдым - {textend} метастатикалық қауымдастық.
Осы жаңа қоғамдастықтан алған онлайн қолдауым мен үшін әлемді білдірді. Бұл әйелдер менің достарым ғана емес, менің тәлімгерлерім болды. Олар маған өздеріне лақтырылған жаңа әлемді бағдарлауға көмектесті. Химия мен белгісіздікке толы әлем. Менің қатерлі ісігім мені қабылдайтынын білмейтін әлем.
Менің екі досым, Сэнди мен Викки, мен енді қолымнан келгенше өмір сүруге үйреттім. Қазір екеуі де өтті.
Сэнди онкологиялық аурумен тоғыз жыл өмір сүрді. Ол менің кейіпкерім болды. Біз күні бойы желі арқылы сөйлесіп, ауруымызбен сөйлесетін едік және жақындарымызды тастап кеткенімізге қайғырдық. Біз балаларымыз туралы да айтар едік - {textend} оның балалары менімен құрдас.
Викки де анасы болған, бірақ оның балалары менен кіші. Ол тек төрт жыл ауруымен өмір сүрді, бірақ ол біздің қоғамдастыққа әсер етті. Оның қайтпас рухы мен жігері ұмытылмас әсер қалдырды. Ол ешқашан ұмытылмайды.
Сүт безінің метастатикалық қатерлі ісігімен өмір сүретін әйелдер қауымдастығы үлкен және белсенді. Көптеген әйелдер мен сияқты ауруды жақтаушылар.
Өз блогым арқылы мен басқа әйелдерге сүт безі қатерлі ісігі болса да, толыққанды өмір сүруге болатындығын көрсете аламын. Мен жеті жыл бойы метастатикалық болдым. Мен тоғыз жылдан бері IV емде болдым. Мен екі жылдан бері ремиссияда жүрмін, және менің соңғы сканерлеуімде аурудың белгілері болған жоқ.
Емдеуден шаршаған кездерім де болады, өзімді де нашар сезінемін, бірақ мен өзімді Facebook парақшасында немесе блогымда жариялаймын. Мен мұны әйелдердің ұзақ өмір сүруге болатындығын көргісі келгендіктен жасаймын. Сізде осындай диагноз қойылғандықтан, өлім жақын жерде болады дегенді білдірмейді.
Мен сондай-ақ әйелдерге сүт безінің метастатикалық қатерлі ісігі сіздің өмір бойы емделетіндігіңізді білдіретінін білгім келеді. Мен мүлдем сау болып көрінемін және барлық шаштарым арқада, бірақ мен қатерлі ісіктің қайтып келуіне жол бермеу үшін үнемі инфузия алуым керек.
Интернеттегі қауымдастық басқалармен байланыс орнатудың тамаша әдісі болғанымен, әрқашан жеке кездесуге тамаша идея. Сюзанмен сөйлесу үлкен бақыт болды. Бізде жедел байланыс болды. Екеуміз де өмірдің қаншалықты қымбат екенін және ұсақ-түйектің қаншалықты маңызды екенін біле отырып өмір сүреміз. Сырттай қарағанда біз басқаша болып көрінуіміз мүмкін, тереңде біздің ұқсастықтарымыз таң қалдырады. Мен әрқашан біздің байланысымызды және осы аурумен таныс болған барлық басқа таңғажайып әйелдермен қарым-қатынасымды бағалаймын.
Қазір бар нәрсені өзіңіздей қабылдамаңыз. Бұл саяхатты жалғыз өту керек деп ойламаңыз. Сізге қажет емес. Қалада немесе шағын қалада тұрсаңыз да, қолдау табатын орындар бар.
Бірде сізде диагнозы қойылған біреуді басқаруға мүмкіндігіңіз болуы мүмкін - {textend} және сіз оған еш сұрақсыз көмектесесіз. Біз, шынында да, шынайы бауырласпыз.